lauantai 31. joulukuuta 2011

Uudenvuodenlupaus: The Book





Tähän kohtaan kuuluisi summata vuosi. Ei oikein inspiroi. Täytyy yksinkertaistaa. Pikku listat saavat riittää.

+ aika pojanpoikani, pikku Eliaan, kanssa
+ pikku lomamatkat, joita olen pystynyt tekemään
+ rituksimabi, joka sai taudin kuriin (siis toistaiseksi/luullakseni)
+ Kisse Häkkisen paluu luokseni
+ terveyspalvelut: fysioterapeutti, joka sai tasapainoni paranemaan
+ terveyspalvelut: kuntoutustutkimus, jonka asiantuntijat ovat loistavia

- alkuvuoden voimat vienyt muutto ja remonttielämä
- munuaisongelmat ->
- kortisonimäärän nosto 70 mg:aan/vrk (epäinhimillinen määrä, josta alaspäin laskeutuminen on vienyt tähän mennessä 9 kk)
- vyöruusu uskomattominen hermokipuineen
- röntgaamaton kylkikipu, joka on jatkunut nyt 7 kk
- kasvokivut, silmien kuivumiskivut ja silmien erikokoisuus

En pidä minkään (taivaan) valtakunnan lässyttelyistä, enkä usko siihen, että sairaudet annetaan niille jotka jaksavat ne kantaa. Moni ei ole jaksanut, enkä itsekään olisi ollut vapaaehtoisten jonossa käsi ojossa tätä pyytämässä. En edes voi vieläkään kyllin hyvin pystyäkseni sopeutumaan olotilaani ja jatkamaan elämää. Kuitenkin voin sen verran hyvin, että olen alkanut kysellä, kuinka tästä eteenpäin.

Ensi vuonna toivon muuttavani vielä kerran (täällä maan päällä siis), sillä omillani asuminen työllistäisi minua sopivasti jotta unohtaisin taudin edes joksikin aikaa. Nykyisellään unohdan lukiessani tai elokuvaa katsellessani ehkä puoleksi tunniksi kerrallaan.  Eikä tuo johdu ainakaan pelkästään itsesäälistä, vaan ennenkaikkea vaivoistani. Jalat puutuvat ja jäätyvät, kylkeä särkee, silmiä kirvelee, korva lukkiutuu.

Vuoteen on suunnitteilla matka Pariisiin perheenjäsenten kanssa. Se toivottavasti toteutuu maaliskuun lopulla.

Kaikki, ihan kaikki, riippuu siitä pysyykö tauti näinkin hiljaisena. Jos pysyy, pääsen yrittämään eroon kortisonipöhöstä ja kasvattamaan lihaksia. Olisi mukavaa tunnistaa peilikuvansa.

Vuoteen on mahtunut uusia tuttavuuksia, ystävyyksiäkin suorastaan, oma fb-ryhmä wegeä sairastaville ja uusia tekniikan ihmeitä kuten twitter ja kindle. Kiitän kovasti kaikkia keskustelukumppaneitani sekä tosi- että virtuaalimaailmasta! Voikaa hyvin!

torstai 8. joulukuuta 2011

Habla con ella eli Sairaalle Voi Puhua!




Ajattelin ruveta setvimään tietopuolista aineistoa wegestä ja vaskuliiteista yleensä, mutta huomaan olevani vähän väsynyt. Tulehdusarvo CRP on pikkuisen koholla, ja päivät ovat lyhyitä, koska nukkumiseen/vuoteessa kieriskelemiseen menee niin paljon aikaa.

Joten sen sijaan kerron teille kaikille joulumielisille, mitä sairaalle voi sanoa.

Hyvätahtoinen hölmö sanoo: Ilmoittele, jos voin auttaa jotenkin.
Minä: No kaivapa luottokortti esiin. Lääkkeet ovat pirun kalliita. Ja anna tuo käsilaukkukin, siitä voisi saada monta sataa Huuto.netissä.

Oikeasti homma menee näin. Tietenkään minä en "ilmoittele" kenellekään hädistäni. Minulle voi ilmoittaa, että on tulossa käymään (minähän olen AINA kotona). Kun tietää, että olen sairaalassa, voi tulla sinne käymään. Sinne voi tuoda pienen hedelmäkorin, koska sairaalaruoka on hirveää. Koska minulla on läppäri mukana, voi tuoda myös kepeän ja harmittoman leffan - huonetoverit haluavat yleensä katsella TV:stä Salkkareita ja Kaunareita ja kaikkea mikä on minusta erittäin syvältä. Sairaalakäyntiin voi varata pikkuisen aikaakin, ja jutella hoitajien kanssa. Sillä tavalla saa ihmeesti asioita hoitumaan...

Siis jos et oikeasti aio etkä halua olla avuksi, älä pyydä "ilmoittelemaan" - sano vain, että onpas kurjaa kun olet sairastunut. Se on ihan okei.

Hyväntahtoinen hölmö sanoo: Sä otat tän niin hyvin. Sä oot niin rohkea.
Minä: Juu, olen inspiraatio jopa itsellenikin. Haloo, ei vaadi suurta rohkeutta marssia (mieluiten) oikeaan aikaan oikean lääkärin vastaanotolle. Onko tässä vaihtoehtoja? Jos olisi, en menisi.

Oikeasti voisit sanoa, että on ikävä kuulla, että olet sairastunut vakavasti. Jos on pakko lisätä jotain, voit sanoa, että näytät pärjäävän taudin kanssa ihmeen hyvin.

HH: Tiedän, miltä susta tuntuu.
Minä: Okei, viitsitkö vinkata, millaiset kengät mun pitäisi hankkia, kun kaikki mun kaksi jalkoihin menevää paria tuntuvat nykyisin hankaavan? Onko sun mielestäsi fiksua syödä neuropaattiseen kipuun epilepsialääkettä, vai uskaltaisikohan kokeilla Lyricaa? Kun se ei tunnu oikein sopivan kenellekään?

Voisit  kysyä, miltä minusta tuntuu. Ja jaksaa ja uskaltaa kuunnella. Tai tehdä niinkuin eräs fiksu tuttava, joka kysyi haluanko puhua sairaudestani vai puhutaanko ihan muusta.

HH: Mä tunnen yhden, joka kuoli vaskuliittiin.
Minä: Aha, jännä kuulla. Kertoisitko YK-SI-TYISkohdallisesti, miten se meni? Oliko hirveätkin tuskat? Kituiko kauan?

Tuon sijaan voisit sanoa, että onpa kurja kuulla, että sinulla on vaskuliitti. Ihan taatusti symppaan jokaista, joka on kuollut näihin tauteihin, ja olen lukenut jokaiselta netin wegesivulta, että tauti johtaa hoitamattomana muutamassa kuukaudessa kuolemaan etc. Mutta saatan vaikka olla ilahtunut näkemisestäsi, enkä halua että hyvä mieli taklataan heti.

HH: No toisaalta, kaikkihan me voidaan jäädä vaikka bussin alle.
Minä: Ainakin siellä maalla vuoroja on harvennettu sen verran, ettei tuo ole ihan eka ongelma. Itse ole nyt selvinnyt siihen 80 prosenttiin, jotka ovat elossa kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Aion pinnistellä, jotta näkisin lapsenlapseni menevän kouluun - vielä viitisen vuotta. Itkeä tirautan, jos jäät sillä välin bussin alle.

Eli mitä voisitkaan sanoa? "Onpa kurjaa, että olet sairastunut."

HH: Lääketiede kehittyy koko ajan. Kyllä sulle varmaan on hyvät hoitomuodot.
Minä: Jep, nyt on syklofosfamidia saatu sen verran, että se on poissa pelistä. Parhaillaan odottelen, onko se aiheuttamassa rakkosyöpää tai leukemiaa. Rituksimabia on kokeiltu, se vaikutti hyvältä mutta on mielettömän hintaista. Sitä voidaan antaa lisää, mutta se on sen verran uusi aine ettei sivuvaikutuksista vielä tiedetä paljoa. Ja aina on plasmansiirtovaihtoehto. Ja luuydinsiirtoja on tehty muutama Keski-Euroopassa... Minkä kannalle kallistuisit?

Valitettava fakta on, että sairauteni on harvinainen, eikä tähän ole täsmälääkitystä. Vaikka tauti saataisi oireettomaksi, ketään ei julisteta "parantuneeksi". Siksi tuntuisi mukavammalta, jos vaikkapa toivoisit, etteivät hoidot olisi liian rankkoja. Ja sanoisit, että on kurjaa että olen sairastunut.

HH: Ole positiivinen!
Minä: Ole kuule ite. Mulla on tarpeeksi tekemistä siinä, että jaksan nousta sängystä, laittaa aamupalan ja siirtyä nojatuoliin kirjoittamaan tätä. Tänään pitäisi vielä jaksaa käydä suihkussa, pestä lattia, ulkoiluttaa kissa räntäsateessa ja soittaa muutama puhelu. Arjessa ja kortisonin kanssa pärjääminen riittää mulle päivän saavutuksiksi. Mun mielialani on aika tiukasti kiinni kortisonin määrästä ja siitä, olenko saanut nukutuksi.

On todella syvältä muistutella, että sairaan pitää olla positiivinen. Aivan kuin vihjaisi, että jos olet negatiivinen, kuolet. Siis sairastuivatko ja kuolivatko kaikki vaskuliittivainajat negatiivisuutensa takia? Tai syöpäsairaat? Tai sydäntautiset?  Vai mitä hittoa? Vai ihan vain sitä, että on helpompi elää satumaailmassa, jos sairaatkin jaksavat olla kivoja ja positiivisia.

HH: Älä huolehdi. Kyllä sä paranet.
Minä: Ihanko korteista katsoit, vai mihin tuo tieto perustuu?

Ai että mitä muutakaan voisi sanoa? No että onpa kurjaa että olet noin sairas. Koska vaskuliiteista ei parannuta, eikä kaikki tule menemään hyvin. Jokainen vaskuliitteja sairastava kohtaa hoitajia ja lääkäreitä, jotka eivät ole oikeasti perillä sairaudestamme. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat kohtuuttomia, eikä kanyylien laitto muutu mukavaksi. Jos en itse "huolehdi" asioistani, kaikki menee päin persusta. Kokemusta on.

HH: No MITÄ sulle kuuluu? (Pitkä naama, värisevä ääni.)
Minä: Kiitti, mitäs tässä. Mitäs sulle?

En jaksa ihan aina olla se säälittävä sairas. Minusta on hauska jutella, puhua politiikasta, lapsestani, hänen vaimostaan, pojastaan ja koiristaan, ja jos itsellesi on tapahtunut jotain mukavaa olen ensimmäisenä komppaamassa.

HH: Mä olen ihan varma että kaikki menee hyvin.
Minä: :) Jep, maailma ei suistu raiteiltaan kun mä kuolen. Räntää sataa, joulu tulee, sitten kevät ja lumet sulaa, kesällä on liiankin kuuma ja syksy on taas hyvinkin pitkä. Kaikki menee niinkuin menee, hyvin, huonosti, tai hyvin huonosti.

No, oikeasti minulle voi sanoa ihan mitä vain. Kestin jopa sen "Kato,oothan säkin vielä hengissä!", joka on ehkä pohjanoteeraus... Olen sentään saanut elää yli 50 vuotta terveenä, se oli hienoa aikaa se. En itsekään osannut sanoa oikeita asioita niille, jotka sairastuivat syöpiin, Alzheimeriin tai aivohalvauksiin.

Mutta koska sairaus sitoo minut kotiin, toivoisin ihmisiä tavatessani voivani puhua muustakin kuin pahistaudistani. Tämä on väsyttävä aihe. Ja sitten vielä toivoisin, ettei minulle enää vihjattaisi positiivisesta ajattelusta, ruokavaliosta, ihmehoidoista eikä puhdistuskuureista. Vaskuliittien syntymekanismia ei tunneta. Geneettisen taipumuksen lisäksi tarvitaan jokin laukaiseva tekijä, mahdollisesti virustauti. Muitakin mahdollisuuksia on, mutta mikään tutkimus ei viittaa siihen, että tämän voisi saada negatiivisesta ajattelusta, lymfahieronnan puutteesta, leivoksen syömisestä tai irtokarkeista.

Jos et kertakaikkiaan keksi mitään sanottavaa, voit sanoa olevasi pahoillasi. Se riittää hyvin.

sunnuntai 27. marraskuuta 2011

Puuhaa pimeiksi illoiksi eli joulusiivouksen välttelyä.

He kaikki kaverit ja kanssakärsijät!
Olen ollut ihan liian ahkera vaskuliittitietouden opiskelija, ja minulle on kertynyt valtava määrä linkkejä, joista on hyötyä sekä vaskuliittia sairastaville että omaisille. Ja aivan erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisille. Ryhdyn purkamaan tätä sumaa ihan pian järkeviksi tietopaketeiksi, jotka postaan sitten joulukuun aikana.

tiistai 15. marraskuuta 2011

Katse taaksepäin vie eli dinosauriin luu

 


Kävin taas vaskuliittia sairastavien kuntoutuksessa Kangasalla. Porukka oli yleisesti ottaen paremman näköistä kuin toukokuussa - maisema puolestaan pahemman. Marraskuu.

Kotiin päästyäni sainkin sitten postia HYKSistä: edessä on kuntoutustutkimus, joka saa tulevaisuuden tuntumaan entistäkin epäselvemmältä. Pääsen tutustumaan vielä yhteen HYKSin klinikoista: neurologian kuntoutuspoliklinikkaan ja kuntoutustutkimusyksikköön. Mitä siellä tehdään? Ja miksi? No, se alkaa selvitä parin viikon kuluttua.

Kotiinpaluut ovat olleet pikku lomieni jälkeen jostain syystä rankkoja. Matkustaminen on laukkujen ja rollaattorin raahaamisesta huolimatta aina pieni hetki entistä elämää, menemistä ja tulemista oman pään mukaan. Kotona jatkuu sama sisällötön arki, johon en uskalla vielä yrittää muutosta: en pysty sitoutumaan vapaaehtoistyöhön enkä säännöllisiin harrastuksiin.

Kuntoutumiskurssilla muutama negatiivinen sana suuntaani riitti järkyttämään (muutenkin olematonta) perusturvallisuuttani sen verran, että saan pinnistellä pysyäkseni koossa. Samaan aikaan pieni  suuri unelma poksahti ja suren sitä. Ja nyt jokainen valveillaolohetki (joita on paljon) on taistelua masennusta vastaan.

Tiedän, että mietiskely (siis se sellainen, että istutaan hiljaa ja tyhjennetään mieli) helpottaisi tätä olotilaa. Tämä on kuitenkin ensimmäinen vahva masennus sairastumiseni jälkeen, ja ajoittuu yhtäältä sairastumiseni kaksivuotispäivään, toisaalta martinpäivän aikaan - vuoden pimeimpään - ja kolmannelta ahdistavien asioiden yleiseen kertymiseen. Siksi koetan kestää tätä ilman helpotusta vielä muutaman päivän. En kuitenkaan kovin monta. Tunteisiinsa tutustuminen tekee hyvää kenelle tahansa, kroonistunut masennus ei ole kivaa kenellekään.  Ellei tämä ala helpottaa kroppani tottuessa 7,5 mg:n kortisoniannokseen tai jonkin mukavan sattumuksen myötä, mietiskelen. Ja ellei se auta, soitan lääkärille.

Kaksi vuotta sairaana. Olisi aika ottaa askel itsenäisemmän elämän suuntaan (vaikka kylkeni on nytkin niin kipeä, että voisin huutaa). Olen asuntojonossa, ja koska asun sukulaisten nurkissa, olen etusijalla moneen muuhun nähden. Näen unta oman pikku keittokomeroni sisustamisesta, ja viime yönä viljelin yrttejä, jopa voikukkaa, muovisissa leipomolaatikoissa pihalla. Koti.  Sana on alkanut merkitä minulle enemmän vasta viime aikoina. Ennen viihdyin paremmin tien päällä/matkoilla/töissä/tapahtumissa.

Ennen uudet kuviot, uudet maisemat, uudet ihmiset olivat elämäni sisältö, nyt koin nostalgisia hetkiä käväistessäni entisessä työpaikassani ja entisen kotiseudun maisemia katsellessani - ja jopa kuntoutuskurssipaikan maisematkin tuntuivat mukavan tutuilta. Masentuneena näkee paremmin taaksepäin. Tai ylipäänsä.

No niin, tuossa olikin sitten päivän huumoripläjäys.

torstai 3. marraskuuta 2011

Tautiset virtuaalimaailmassa eli Tough Love

Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)

Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.

Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.

Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)

Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.

Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."

Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...

Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...

Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.

Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.

Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.

torstai 20. lokakuuta 2011

Hörhöt hereillä eli Keith Richards ja minä Areenalla




Jotain hauskaa sairaalassakin oli sentään. Paimion sairaalassa oli öisin sen verran säpinää, että minua se outo äänimaisema valvotti. Kokeiltiin unipillereitä.

Ekat eivät toimineet, toiseksi kokeiltiin Tenoxia. Koska olen valvuriveteraani, en tykännyt siitä mitä olin aikaisemmin guuglaillut Tenoxista. Mutta tokihan sitä pitää maistella kaikkea mitä tarjotaan.

Mielestäni en nukahtanut pillerin nieltyäni. Jotenkin kuitenkin siirryin Hartwall Areenalle, jossa esiintyivät Rollarit. Paikkani oli hankalasti yläviistossa, jalkatilaa oli kehnosti, ja kaikki vierustoverini olivat tosi isoja, pulipäisiä tai ZZ-Top -tyylisiä äijiä, jotka istuivat tilaavievästi haarat levällään.

Rollarit vetivät hyvin vanhaa settiä, Honky Tonk Womenin lauloin mukana. Yhtäkkiä Mick Jagger lopetti hyppimisen ja ilmoitti, ettei esiintyminen enää kiinnosta häntä, joten good night folks. Suurista runsaudensarvien näköisistä truutista alkoi pöllytä vihertävää savua. Yksi kerrallaan Rollarit putosivat polvilleen ja siitä lavalle kuorsaamaan. Savun levitessä yleisön joukoon kansa retkahti nukkumaan, kuorsaus ja kuolavanat levisivät estoitta.

Mutta Keith Richards pysyi pystyssä! Mies veti keskittyneesti yksinään biisin toisensa jälkeen. Katsomon puolella vain minä valvoin, ja vannon että meillä oli katsekontakti! Keith hymyili minulle!

Mutta koska elämä on raadollista, minulle tuli pissahätä. Jouduin kiipeilemään jättiläismäisten äijien yli! Taistelua aikaa vastaan! Keith Richards nauroi ääneen.

Vihdoin pääsin jonkinlaiseen vessantapaiseen, mutta se oli oveton pisuaari. Kun en ole ollenkaan estoton nurkkiinkuseskelija, pisuaariin lorottelu vaati pitkän kamppailun itseni kanssa. Ja kun heräsin, en tiennyt uinko hiessä vai olinko kusessa.

perjantai 14. lokakuuta 2011

Kun mummu kuulolaitteen nielaisi

Meillä on keittiöremontti. On yhä, mutta sinä päivänä kun tämä tapahtui keittiön kohdalla oli seinät, katto ja vastavalettu lattianpohja. Kaapit, liesi ja uuni olivat kaatiksella. Ruokaa ei siis saanut (eikä saa nyt viikon kuluttuakaan, tai siis toimiihan mikro tietenkin).

Sinä nimenomaisena päivänä vietin aikaa Jorvissa. Ensin tietty sitä samaa vanhaa odottelua, sitten tapaaminen oikein hyvän sydänlääkärin kanssa. Nyt sitä jo nirsoilematta riisuu itsensä ja käy paperin päälle makaamaan... No, mutta tämä ei ollut nyt sellainen tarina. Lääkärin jälkeen raisu kohtaaminen laboratoriossa - Wegeneriin liittyvä nenän bakteerinäyte oli kasvaa eeppisiin mittasuhteisiin, mutta tämä tarina ei kerro siitäkään - ihmeellisen aloitteellinen ja riistäytymishaluinen tarina. En ehtinyt sitten fysioterapiaan, mutta sekin on ihan eri juttua. Menimme suurperheellä syömään pizzaa, joo, paluu oikeaan suuntaan, keittiötähän ei ollut. Kävimme ensin rautakaupassakin, ja se liittyy tähän niin että pizzapaikasta palattuamme olin sateen kastelema, täpötäysi ja umpiväsynyt.

Kaivoin kostean kuulopavun korvastani, laitoin sen dosettini päälle ja avasin teeveen. Katseltuani hetken unettavaa kiinteistökuningatarta muistin, että päivän vitamiini- ja magnesiumsatsi oli ottamatta.

Hulautin koko pillerikasan kämmenelleni ja huitaisin suuhun, vettä päälle ja riuska nielaisu.

Seuraavan tunnin etsinkin sitten kuulolaitettani kaikkialta. Vaikka papuni on mittojen mukaan minulle teetetty, sain sen ilmaiseksi HYKSistä. Perään tuli kirje, jossa kerrottiin pavun olevan HYKSin omaisuutta ja muistaakseni noin 600 euron arvoinen.



Kuulopapuni oli vasta käväissyt huollossa. Nyt, kun oli aika ilmeistä että se oli mahassani, jouduin ankaraan eettiseen kisaan itseni kanssa: olisiko minussa naista viedä muina miehinä papuseni huoltoon taas...

Syytän kaikesta tätä:


Näin hyvin doupattuna lie turha pohtia syvempiä syntyjä. Kakkaa ei tällä kertaa tarvinnut kaivella, siivoilu riitti. Sängyn alla se papu piileksi, samoin kolme cashewpähkinää ja noin puoli kissaa karvoissa mitattuna.

lauantai 1. lokakuuta 2011

On ilmoja pidellyt

 Postaamani videot luovat omaa metatodellisuuttaan, josta olen niille kiitollinen. Kiitos ryöväriluola You  tubelle. Kiitos Beastie Boysille, väänsitte sanat suustani!

Luinpa oikein mielenkiintoisen kommentin erään toisen tautisen blogin perästä. Hoitoalan ihminen totesi vaskuliittipotilaita hoitaessaan kuulleensa, että heilläkin on mennyt elämä uusiksi. Välillä häntä hoitajana tympii, kun juttelee potilaan kanssa vaikka eläimistä ja säästä, niin aina se keskustelu kääntyy sairauteen ja sen tuomiin rajoitteisiin - myös muissa sairauksissa.

perjantai 30. syyskuuta 2011

Pr3 ja muita älykkyystestejä

Kävin isoissa labroissa. Koska olo ei ole ollut erityisen kukoistava, jännitin tuloksia. En vieläkään tiedä, mitä kaikki erilaiset valkosolutyypit ovat, ja miksi jokin luku nousee ja jokin laskee "vähän yli/alle viitearvon". En siis tiedä, johtuvatko kummat lukemat Wegenerin granulomatoosista vai onko kyse lääkkeiden sivuvaikutuksista.

Mutta makeata oli, että pelätty ja jännitetty Pr3 oli alle 1.0 - eli kun viitearvon yläraja on 2.0, voisi kuin voisikin tulkita, että numbani on normaalin ihmisen kaltainen! Amerikkalaiset wegekaverini puhuvat jostain "ANCA titeristä", jota en osaa edes suomentaa, mutta pitävät sitä seurannan kannalta tärkeänä. Mielenkiintoista, ja toivoisin jälleen kerran Suomeenkin vaskuliittiosaamiskeskusta. Aivan järkyttävää oikeasti, että kymmenen mutkallisen taudin osaaminen on jaettu sirpaletiedoksi reuma-/nefrologia-/keuhko- ja nenäkorvakurkkuosastoille! Kun olin huolissani nenästäni (se oli kipeä ja vinoksihan se on mennyt, pelkäsin että se romahtaa näin ), kuulin että Meilahdessa työskentelee Nenämies, joku siis joka osaa korjata wegejen ja kokainistien romahtaneita nenärustoja. Pulmana on vain se, että Nenämiestäkin pitää osata kysellä, kukaan ei tule esittelemään sairaille ylimääräisiä palveluita...

Vaskuliittien aikainen diagnosointi ja hoidon nopea ja aggressiivinen aloittaminen ovat kovin tärkeitä hoidon onnistumisen kannalta. Olen kovasti ihmetellyt, miksi vaskuliiteilla on niin kaameat ja hankalat nimet: Wegenerin granulomatoosi, Kawasakin tauti, polyarteritis nodosa, mikroskooppinen polyangiitti, Churg-Straussin oireyhtymä ja Henoch-Schönleinin purppura, Takayasun arteriitti, temporaaliarteriitti, jättiläissoluarteriitti, kryoglobuliininen purppura, leukosytoklastinen vaskuliitti... Eivätkö nimetkin jo vaikeuta tautien muistamista? Kun ne vain käydään lääkiksessä pikaisesti läpi, millaisen muistijäljen ne mahtavat jättää?

Keksinkin joutessani uuden nimijärjestelmän näille tappaville taudeille: vaskuliitti/WG (josta pian tulee vaskuliitti/GPA, koska natsi-Wegeneristä halutaan päästä nimessä eroon, ja granulomatoottinen polyangiitti on toki kivempi nimenä kuin we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si, huoh). Sitten vaskuliitti/MPA, vaskuliitti/TAK, vaskuliitti/TA jne. Olisiko helpompaa? Ainakin joka kerta, kun olen sanonut hämmentyneelle hoitajalle tai lääkärille we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si ja helpottanut hommaa mainitsemalla "vaarallisen vaskuliitin", olen huomannut että vaskuliitti kilkattaa usein jotain kelloa. Mutta eihän tämä mulle kuulu. En tiedä kuuluuko kenellekään. Ei ole Suomessa vaskuliittivastaavaa, ei.

torstai 15. syyskuuta 2011

Ontuva saattohoito ja muita puujalkaisia




Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen latasi Hesarin mielipidesivulla, että  "kuolevan ihmisen kärsiminen on ihmisoikeusrikos". Olen samaa mieltä. Kuoleva, tai hyvin sairas, ei pysty itse vaikuttamaan ruumiillisiin kärsimyksiinsä, hän tarvitsee apua. Hänen ei pitäisi joutua edes anelemaan apua, sitä pitäisi ymmärtää tarjota. Itkettävintä ja naurettavinta mitä olen kuullut, on se että lähes kuolleelle sanotaan pätevästi, että "nää teidän kipulääkkeet on koukuttavia".


keskiviikko 20. heinäkuuta 2011

Uusi normaalini vaatii harjoitusta

Normaaliin elämään ei ole paluuta.

Yksi lause pitää sisällään paljon draamaa.

Nuorena arvostin älykkyyttä ja älyllisyyttä. Vihlovan älykkäät kyynikot olivat hienointa mitä tiesin. Sitten aloin tajuta, että kyynisyys oli ilkeään muotoon puettua pettymystä. Täydellisyyttä ei olekaan! Lyön siis epätäydellistä sanan miekalla!

Aloin ihailla käytännöllisyyttä. Kaikenlaiset kädentaitajat nousivat ennenarvaamattomaan arvoon. Ja koska itse olin pikemminkin epäkäytännöllinen älykkö, opettelin lohdukseni pieniä käytännön taitoja. Pyykin- ja matonpesua, kutomista, lehtijuttujen kirjoittamista, kasvimaan hoitoa, sauvakävelyä.

Normaali elämäni ei sisältänyt mitään kovin suurta. Kävin työssä josta pidin suuresti, olin aloittanut opiskelut pätevöityäkseni alalle, ajoin töiden jälkeen Fiskarssin kioskille istuskelemaan, poimin vattuja. Pidin mieleni hyvänä meditoimalla ja metsässä kävelemällä. Rakastin poikaani ja kissaani. Ystävyydet, kaveruudet ja it's compicated -jutut kulkivat omalla painollaan arjessa.

Kun Wegenerin granulomatoosi päätti vallata ruumiini, normaali katosi. Uusi normaali elämäni voi olla mitä tahansa paitsi tuota entistä normaalia normaalia... On aivan turha huolestua, hämmästyä, pelästyä tai kauhistua mistään.

Uusi normaali elämäni on entistäkin pienempää.

Mikäli eläkevakuutusyhtiöni Ilmarinen suo, olen semieläkeläinen eli nautin kuntoutustukea vuoden loppuun saakka – töihin en kykene, sillä jo tunnin kotityöt vaativat vastapainoksi tunnin levon. (Ilmeisesti verisuonistoni on vaurioitunut niin pahasti, että elimistö ei saa tarpeeksi happea.)

Koska en jalkojeni neuropaattisuuden ja pääni pöpperöisyyden, niin ja kuuroutumiseni, takia pysty ajamaan autoa, en ole vapaa liikkumaan minne kesämieli halajaisi. Yleisillä kulkuneuvoilla voisin ajatella liikkuvani oikein hyvänä jalkapäivänä, jollaisia on sattumanvaraisesti ehkä joka kymmenes päivä. (Paitsi että bussipysäkille on niin pitkä matka, että sinne päästyäni ja bussimatkan jälkeen olisin liian väsynyt mihinkään muuhun suoritukseen.) Voin liikkua joko Kelan kustantamilla takseilla laboratorioon tai lääkärille tai kaupungin kustantamilla asiointitakseilla – viisi reissua kuukaudessa.

Meditointi puolestaan toimii tällä lääkityksellä varsin hyvin, vajoan kooman kaltaiseen tilaan jossa voin istua oletettavasti tuntikausia. Todellista meditaatiota tuo ei kuitenkaan ole. Ja metsässä kävely – voi, sitä kaipaan. Kaipaan omia paikkojani. Metsän tuoksua, puiden puhetta. Tänään sen korvasi kissan ulkoilutus valjaissa,

tässä sinänsä rauhallisessa ja lähiöksi väljässä lähiössä, joka on metsäläismielelleni kuitenkin tiivis ja luonnoton. Ystävyyksien, kaveruuksien ja suhteiden toteutuminen tässä uudessa normaalissani on myös muuttunut totaalisesti. Näen ihmisiä hyvin harvoin, ja joukosta on pudonnut muutama, joiden tajuntaan sairauteni ei kerta kaikkiaan tuntunut uppoavan. En esimerkiksi jaksanut tsiljoonannen kerran selvittää, ettei tautini ole syöpää eikä mitään voi leikata pois, tai etten ole vieläkään varsinaisesti toipilas – jos tämän tason wegestä uskaltaa edes ikinä ajatella ”toipuvansa”.

Uuteen normaaliini kuuluu, että missaan perjantaina Maukka Perusjätkän synttärit. En voi osallistua myöskään Dharma Runiin elokuun alussa, koska en pysty juoksemaan. Enkä juuri kävelemäänkään. Enkä edes kolmipyöräilemään – vaikka pihalla seisoo ihana oranssi kolmipyöräinen, en vielä jaksa pitää sitä tiellä. 


Uuden normaalin elämäni tapahtumapaikka on siis pääasiassa sukulaisteni talon apulaisenhuone. Olen nyt 53-vuotias, ja minun pitäisi osata elää yksinäisen, liikuntarajoitteisen, kivuliaan vanhuksen elämää. Mistä tähän saa sisältöä?

tiistai 28. kesäkuuta 2011

Kisse "Kisu" Häkkinen hivuttautuu takaisin vuoteeseeni

Wegenerin granulomatoosiin (TM) sairastuttuani voisin kehua joka toisen päivän olleen dramaattinen - joka toinen onkin sitten kulunut pidennetyillä päiväunilla noista draamoista toipuessa.

En ihan aavistanut tulevaa sinä päivänä, kun olin lähdössä sairaalaan ja etsin hoitopaikkaa kissalleni. Kissaihmisten kissakiintiöt olivat täynnä, kissattomilla  oli astmaa, isoja koiria, kaukolomia... Yhden loistoehdokkaan sielu ei ollut toipunut hänen oman kissansa kuolemasta. Soitettuani kaikki mielestäni mahdolliset kaverit läpi siirryin hätäapuratkaisuihin.

Eläinsuojeluyhdistys ei voinut auttaa, sieltäkään ei keksitty apua tällaisiin tilanteisiin. Hätäni alkoi olla jo niin suuri, että ajattelin vakavasti kissan lopettamisenkin olevan parempi vaihtoehto kuin sen jättäminen yksin asuntooni, vaikka Rouva Talonmies varmasti ruokkimisen hyvin hoitaisikin.

Päätin keittää kahvit ja miettiä vielä kerran.  Ennen sitä soitin vielä työpaikalleni. Ehdin kertoa kollegalleni olevani lähdössä sairaalaan, vielä samana päivänä, kun hän laukaisi yllätyskysymyksen: "Kuka sun kissastasi pitää huolen kun sä olet poissa?" Ääneni alkoi varmasti vähän väristä, kun kerroin etten vielä tiennyt. Hän sanoi varman tuntuisesti, että Kisse voi tulla heille. "Mutta mä en tiedä, kuinka kauan mä joudun olemaan siellä, ja miten vakavaa tämä on..." Varman oloisesti H sanoi, että heille mahtuu kyllä yksi eläin lisää, ja kertoi huolettoman tuntuisesti koiristaan, talli- ja sisäkissoistaan ja hevosestaan. Että kyllä joukon jatkeeksi vielä yksi sopisi.

Nyt huokasin pitkän, värisevän helpotuksen huokauksen. Koska en jaksanut enää ajatellakaan vieväni kissaa oman metsäni siimeksestä hänen metsänsä siimekseen ja sitten hommautuvani sairaalaan, hän käytännön ihmisenä ratkaisi tämänkin asian. Hän oli aamuvuorossa, mutta iltavuoroon oli tulossa eläkeläisrouva meidän kylältä. Hän voisi lähteä reippaasti etuajassa, hakea Kissen ja viedä H:lle. Hänellä oli navigaattorikin - eihän metsiemme siimeksiin muuten kukaan löytäisi.
Ehdin haalia kokoon hieman kissanruokaa ja etsiä kantokopan. Huolestuneen kissan tunkeminen koppaan oli kuumeiselta kova suoritus, mutta onnistui. Sitten olinkin niin hermona, että menin taakkoineni ulko-ovelle odottamaan. G saapui, näin että asuinpaikkani oli yllättänyt hänet.


Asuin rumaksi rapistuneen vanhan kaivoksen vieressä, mutta rakastin Outokummun 1948 rakennuttamaa, W.G. Palmqvistin suunnittelemaa kotitaloani. Kisse Häkkiselle olohuoneen ikkunasta takametsään johtaneet kissanportaat olivat kuin paratiisin portti: paratiisistaan hän raahasi suoraan olohuoneeseen kaikenlaista fast foodia (kuten sänkyni alle pakenevia pienjyrsijöitä) ja raakaruokaa (kuten murhattuja vaan ei mureutettuja paisteja, joiden taidokas heittely olohuoneessa olisi vaatinut enemmän ihailua kuin sille soin).

Merkillinen yhteensattuma on, että kävimme tämä viikonloppuna suvun kesken katsomassa Kallion kirkon alttaritaulua ja krusifiksia. Ne ovat suvun taiteilijan, isoenoni Hannes Autereen veistämät.

Merkillisyys? No tässä. Olin asunut aijalankodissani jo pitkään, ennenkuin sen suunnittelija edes selvisi. Ja yhtäkkiä kuulin, että isoenoni ja W.G. Palmqvist olivat tehneet yhteistyötä Mäntän kirkon suunnittelussa.

Onko yhteensattumia olemassa? Jaa-a. Ainakin tuona surkeana päivänä työpaikallani puhelimeen vastasi H, joka epäröimättä otti huostaansa Kisse Häkkisen.

Kahdenkymmenen kuukauden kuluttua entinen kotini oli myyty, minulla biologinen lääkitys veressä, asuin sisareni talon palvelijanhuoneessa, ja uskaltauduin hakemaan Kissen takaisin. H luopui kiihkottomasti, jäihän hänelle vielä viisi kissaa, kaksi koiraa ja hevonen...

Minulle Kisse on erityinen. Aikanaan metsästä tulleelle ja kodittomaksi arvellulle kissalle ei löytynyt omistajaa, vaikka kauppojen ilmoitustauluilla etsittiin. Kisse ja minä ehdimme kiintyä toisiimme kovasti, taistella kyykäärmettä vastaan (aina kun ripustin pyykkiä ulos, Kisse tuli kiusaamaan - minun täytyi heitellä sille käpyjä - mutta kerran perässä luikerteli sähisevä kyy pää pelottavasti koholla - Kisse oli asianmukaisesti lumoutunut, mutta minä juoksin hakemaan rautalapion, iskin sen Kissen ja käärmeen väliin ja sieppasin lumotun, raapivan kissani ja tungin sen olohuoneen ikkunasta sisään), odotella vuorotellen toisiamme kotiin, ja nukkua satoja öitä suloisesti yhdessä.

Vaikka pelkäsin olevani unohdettu, Kisse nousi jo toisena yönä vuodevaatelaatikosta vuoteeseen, säärtäni vasten nukkumaan.

p.s. W. G. Palmqvist on suunnitellut myös Bottan talon, jossa tapasin ensimmäisen mieheni, ja Mehiläisen sairaalan Helsingissä.

tiistai 7. kesäkuuta 2011

Oikeasti sairas eli kvanttifysiikkaa urpolle

Ou jei - palasin aikoja sitten kuntoutusleiriltäni, mutta kaikki hyödyllinen oppi on sotkuisena monistekasana kirjahyllyssäni. Kuten arvelinkin, kunto kesti kuntoutusta aika huonosti, ja päivystykset ovat saaneet minusta lisäpaineita. Mutta pidän valivaliväliä ja pohdiskelen vähän yhtä paperipinoni paperijuttua. Psykologiaa, you know.

"Sairaana oleminen voi herättää turhautumista, vihaa, ahdistusta, pelkoa, haavoittuvuutta, menetyksen tunnetta, häpeää sairaana olemisesta ja sinulla voi olla vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olet sairas."

On tosiaan turhauttavaa törmätä päivittäin sairauden tuomiin esteisiin. Liikkumiseni on huonoa. Elektrolyyttitasapainosta tai jostain mystisemmästä johtuen sormeni kouristelevat, joten nyt hienomotoriikkakin jälleen jumittaa. Kantaa ei voi, kun kylkiluussa on jotain häikkää. Jne. Juu, ja valokuvaaminen on vaikeaa, kun tasapaino ei pidä. Menetyksen tunnetta esiintyy erityisesti jos päästää itsensä vähääkään vellomaan. Voisi masentaa itsensä. Häpeää sairaana olemisesta tunnen aina kun näen itseni peilistä. Minulla on kuin onkin vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olen sairas. Edelleenkin odotan joka aamu, ennen lääkkeiden vaikutuksen alkamista, sellaista normipäivää jona saisin tehdyksi sen mitä haluan. Ei toteudu, mutta tuo fakta uppoaa kalloon hitaasti. (Nykyisin minulla on myös vilkas unielämä, jossa elän terveen elämää.)

"... vie aikaa sopeutua terveyden ja tietynlaisen elämäntavan menettämiseen... Sen vuoksi perheen ja ystävien tuki ja ymmärrys voivat olla suureksi avuksi tällaisena stressaavana aikana. On hyödyllistä hyväksyä tämä tuki, vaikka olisit luonteeltasi itsenäinen."

Tämä on minulle kvanttifysiikkaa heprealla. Whatwhatwhat? Wegenerin granulomatoosin ymmärtäjiä ei ole Suomenmaassa moniakaan, enkä missään mielessä tahdo moittia perhettäni enkä ystäviäni, mutta miten minun prosessejani voisi kukaan tukea tai ymmärtää? Parhaiten minua tuntuvat ymmärtävän wegekeskusteluryhmä netissä ja tiedelehtien artikkelit. "Vaskuliittia sairastavista 95% pitää uuvuttavaa väsymystä hankalimpana oireenaan." Aivan.

"Valitettavasti eräs ongelma harvinaisen ja tuntemattoman sairauden sairastamisessa on, että perheen, ystävien... on vaikea ymmärtää, mitä sinussa tapahtuu, varsinkin jos oireesi ovat piilossa... Sen vuoksi voit antaa luettavaa ystävillesi ja sukulaisillesi, jotta he saavat tietoa sairaudestasi ja siitä miten se vaikuttaa sinuun."

Tai sitten harvinainen ja tuntematon sairaus kyllästyttää lähipiiriä loppumattomilla vaatimuksillaan. Kaikki minuun liittyvähän tapahtuu sairauden ehdoilla. Konkarisairastaja sanoikin kurssilla, että heillä on aina plan A, jonka mukaan pakataan ja valmistaudutaan, ja plan B, joka on ettei lähtöhetkellä lähdetäkään. Eli voisin ehkä tilata Aku Ankan lukemiseksi lähipiirille?

"Sinä olet silti sama sinä, joka olit aiemmin, vaikka ruumiisi ei ehkä ole samanlainen kuin ennen."

En ole sama minä kuin aamu-unelmissani. Olen kokenut paljon karuja asioita, jotka ovat jättäneet karuja jälkiä. Eeeiii en voi olla sama minä ilman kuuloa ja sumenevalla näöllä, kortisoniposkilla ja -mahalla varustettuna rollamummona. Hyvänen aika! Ennen minulle ei kello kumissut, elin ikuisuudessa.

"Siinäkin on tekemistä, että saa itsensä aamuisin liikkeelle ja vielä useita kertoja päivisin aina levon jälkeen. Tämä on kuitenkin vaivan arvoista. Rytmittämällä itsesi voit pitemmän päälle tehdä enemmän, koska tekemällä liikaa voit joutua palautumaan pitempään."

Tuo kuulostaa kyllä vaskuliittia sairastavan kirjoittamalta. Psykologin hyvä neuvo kuntoutuskurssillani oli, että itsensä hoitaminen, lääkitseminen, tipoittaminen, puunaaminen, hierominen ja varpaiden  heiluttelu kannattaa ajoittaa tiettyihin aikoihin päivästä, ja jättää muu aika muuta varten. Tätä yritän opetella, samalla kun yritän pitää mielessäni että olen oikeasti sairas.

maanantai 14. maaliskuuta 2011

Tuulilasissasi huomenna :D

Bad Company - Can't Get Enough



 Sairastaminen paljastaa ihmisestä kaikenlaista raadollista. Itse olen haissut pahalta, pissinyt mömmöissäni housuihini, oksentanut sytostaattilientä päälleni ja ilmoittanut suonen kanssa sössineelle hoitajalle, etten kestä tuommoista enää yhtään, ja piste.

Sairaalla on tosiaan muutakin kestämistä kuin tautinsa ja itsensä.

1. Asiantuntijatiimi. Monialainen tiimi nimitti minua Mysteeripotilaaksi tai Mysteerirouvaksi. Kuulosti siltä kuin työskentely olisi keskittynyt väärän diagnoosin pönkittämiseen. Sairaala 1:ssä otetun ANCA -vasta-ainetestin tulokset eivät siirtyneet perässäni Sairaala 2:een, jossa taas kukaan ei hoksannut epäillä vaskuliittia.

Reilun kahden kuukauden sairaalassasairastamisen jälkeen tiimin ulkopuolinen lääkäri mietti keissiäni - ja Wegenerin granulomatoosi paljastui.

2. Potilasvakuutuskeskus. Kun potilas epäilee hoitaneen tahon tuottaneen vahinkoa, asian käsittelee rauhalliseen tahtiin Potilasvakuutuskeskus. Vakuutusalan käytäntöjen mukaisesti arvioinnin suorittaa oman toimen ohella lääkäri, joka ei koskaan ole yhteydessä vahingon kokeneeseen.

Tein ilmoituksen Mehiläisestä, jonka työterveyslääkärit eivät tunnistaneet systeemistä sairautta. Ilmoitukseni hylättiin perustelemalla, ettei Asiantuntijatiimikään sitä tunnistanut, eikä aikaa diagnoosin saamiseen kulunut kohtuuttomasti. (Sitä, että menetin kuuloni, kasvoni ja liikuntakykyni, ei lasketa...)


3. Vammaiset. Olin tilannut vammaisten kuljetuspalvelun taksin kaupan ovelle. Vammaisparkkipaikalle lipui tummennetuilla laseilla varustettu taksimersu. Oletin kyytini tulleen, ja työntelin rollaattoriani jäätiköllä takaovea kohti. Mitään ei tapahtunut, kunnes ovi raottui ja minkkiturkkirouva sähähti: "Onko sulla joku hätä vai? Etkö näe etten minä pääse täältä ulos!"
"Anteeksi vain, odotan taksia ja koska tässä on tummennetut lasit en nähnyt että joku on sisällä."
"No tulihan se anteeksi sieltä! Mä olen kuule sadan prosentin invalidi!"
"Ja sen huomaa!"

sunnuntai 13. maaliskuuta 2011

Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.



1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.





maanantai 7. maaliskuuta 2011

Vuosi kotona: huipulta huipulle





Elämä Wegenerin granulomatoosin kanssa on ollut uutta, outoa, työlästä ja tuskallista. (Kun makaa liikkumatta paikoillaan ajattelematta mitään, mihinkään ei satu. Välttämättä.)

TYKSistä kotiin lähtiessäni minulle pidettiin kyllä pieni esitelmä taudistani - mutta mieleen jäi vain että minun versioni on "harvinainen kuin lottovoitto" ja "vakavan syövän tasoinen". Sittemmin olen oppinut, että tautini vaurioittaa yleisesti silmiä, korvia, nenää ja kurkkua, keuhkoja, sydäntä, munuaisia, ääreishermostoa, lihaksistoa ja luita.

Olenkin vuoden aikana päässyt silmä-, korva- ja hammaslääkärille, neurologille ja nefrologille ja tavannut lukuisia keuhko- ja reumalääkäreitä. Silmissä on surkastumaa kyynelkanavissa (no, sitä ei itkiessä huomaa), nenä on wegenerpotilailla varmaan aina verikarstalla (pahimmassa tapauksessa rustot syöpyvät puhki ja nenä romahtaa, kaivaa ei kannata), ja hirveästä ientulehduksesta jäi vaurioita, joiden takia yksi hammas vedettiin "infektiofokuksen" vuoksi pois. Keuhkoissa on jäänteitä infiltraateista, ja veritulppien takia piikitän itseeni verenohennusainetta aamuin illoin. Sydän on jo hieman laajentunut. Munuaisissa lienee muutoksia, ainakin verta on virtsassa (en ole innostunut biopsiasta, ja nefrologi armahti minut). Ääreishermostovauriot tuottavat oudon vaivan nimeltä periferinen neuropatia - vahvalla lääkityksellä siitä on jäljellä käsien ja jalkaterien tunnottomuus, vasemman jalkaterän laahaaminen ja kävelyn huteruus.

Liki vaikeinta kotona vietetyn vuoden kuluessa on ollut sopeutuminen vammaisuuteen. Illalla sitä aina yhtä hyväuskoisesti suunnittelee tekevänsä seuraavana päivänä kaikenlaista. Ja aamulla pää humisee ja jalka laahaa, eikä jaksa! Eikä koskaan voi tietää, milloin jaksaakin! Vai jaksaako!

Ehei, oikeasti vaikeinta on ollut sopeutua siihen, että syklofosfamidi pudotti ison kasan kauniita hiuksiani. Ja kortisoni teki kasvoistani kuun ja jäljelle jääneistä hiuksistani korppua. Jalkojen lihakset ovat surkastuneet ja persevyyteni latistunut. Sen sijaan kortisoni kasvattaa mahaa ja kyttyrää. Ai niin, ja kasvohermohalvaus teki minusta ilmeettömän toljottelijan...

Lääkkeet pitävät minut hengissä. Odotan, että tauti saadaan tai ei saada tasapainoon. Jos tasapaino löytyy, voin ryhtyä etsimään uutta elämää tautini kanssa. Jollei tasapainoa löydy, tämä huonojen ja hieman vähemmän huonojen päivien vuoristorata jatkuu ilman ihmeempää tarkoitusta kuin selvitä aamusta iltaan ja saada unta.

tiistai 22. helmikuuta 2011

Sairaan arkea 22.2.11



Herätyskello soi 8.00. En jaksa herätä edes ottamaan vatsansuojalääkettä ja kortisonia, vaikka kello soikin niiden takia. Yhdeksältä alan liikutella neuropaattisia varpaitani. Jalkapohjat ovat ihan jäykät ja jääkylmät.

Kuuntelen puolikuuroilla korvillani. Kyllä, muut ovat lähteneet töihin ja tarhaan. Kyllä, boilerin asentajat ovat tulleet.

Kissaa väistellen hakeudun vessaan, olen ihan hirveän väsynyt, 70 mg kortisonia vie unet - ja tautitilanne on huolestuttava, vaikka sitä yrittääkin olla ajattelematta. Sitten pikkukeittiöön hakemaan vettä lääkkeiden painikkeeksi. Seitsemän pilleriä.

Lukulasit mukaan ja nousu yläkertaan. Aloe vera -mehua, lesemuroja, pellavansiemenrouhetta, mustikkajugurttia, kahvia. Hesaria ei ole haettu, enkä aio palelluttaa jalkojani, joten kurkistan blogiani ja facebookia ja harhaudun lueskelemaan nettilehtiä. Välttelen pahoja uutisia.

Väsymys on niin suurta, että jään loikoilemaan yläkerran sohvalle ja katson jälleen yhden Complete Makeover -ohjelman. Sen jälkeen onkin aika siirtyä alakertaan nauttimaan seuraavat kolme pilleriä. Myös verenohennuspiikki olisi otettava, mutta itsen piikittäminen tuottaa vaikeutta. Onneksi lääkärini soittaa ja setvimme hammashoito- ja rituximabitiputusaikoja. Pian soittaa reumahoitajakin, ja kertoo että koko aikataulu on mennyt uusiksi "oman turvallisuutesi takia". Vain kesäkuun lääkäriaika jätettiin jäljelle. (Mahtavaa, ehkäpä olen hengissä vielä kesäkuussa. Haluaisin olla hengissä elokuussakin, silloin Dalai lama tulee tänne Espooseen.) http://dalailama2011.fi/

Laitan korvanapin paikoilleen, ja kas, boilerin asennuksen äänet kantautuvat huoneeseeni. Koska kylmää vettä tulee, laitan Mateo-koiran peiton pesuun. Mietin, yrittäisinkö tänään vaihtaa parille kukalle mullat. Suusuojaimet on, ohuita muovihanskoja on, kevytsoraa on, multaa on. Lykätä ei oikein voi, koska immunosuppression "pahentuessa" hoidon etenemisen myötä pölyävät hommat on vain jätettävä. Multia ei vaihdettu viime keväänäkään, kotini seisoi tyhjillään asuessani sisareni vierashuoneessa. Luulimme, että tulisin toipumislomalle sairaalasta. Hah. Kotini on myyty ja nyt asun vuokralla sisareni ja hänen tyttärensä + tyttärentytärten tyttökommuunissa. Tässä uudessa kodissa on tilaa ja valoa, vaikka kolmen talouden tavaroiden yhteensovittaminen onkin kesken. Varasto, entinen uima-allashuone, on täynnä roihnaa.

Piikitän itseni ja kiroan. Huuhtelen nenän merisuolavedellä. Laitan lisähuuhtelun myös koiran huovalle. Kohta laitan silmätipat, pukeudun, menen postilaatikolle ja mapitan sairauspapereita ja hoidan budjettini kuntoon. Lounaaksi joskus kahden jälkeen hapankaalinrippeitä, eilinen lämmin voileipä, viili, kalkkitabletteja, merilevää, monivitamiinia, B-vitamiini-foolihappotabletti, immuunipuolustusta parantava aminohappoyhdistekuorilo.

Sitten aion vaihtaa kahden kukkakullan mullat. Viideltä alkaa kotiinpalaajien virta, sisarellani on ruuanlaittoviikko joten saan lötkötellä.

Illalla toivon jaksavani teeveetä katsellessa silittää hieman pyykkiä. Tällä väsymysasteella on pakko olla vuoteessa kymmeneltä. Kevyttä lukemista, pahojen ajatusten pyörteen katkaisua, iltalääkkeet, iltapiikki. Kortisonin huonontamaa unta. Jos kaikki menee normaalisti.

perjantai 18. helmikuuta 2011

Yhtäkkiä sairaalassa eli Asioiden Hoitamisen Mahdottomuudesta




Olin sairaalaan joutuessani yksineläjä. Lähdin yhtäkkiä, arvaamatta lainkaan reissuni kestävän kaksi ja puoli kuukautta. Itse asiassa kesti lähes vuoden ennen kuin avasin kotioveni. (Näkyluokkaa: ovelta näkyi suoraan olohuoneeseen, jonka tavarat oli kasattu keskikesäiseksi juhannuskokkomaiseksi asetelmaksi. Vieressä törötti VALTAVA musta jätesäkillinen jotain. Viherkasvit olivat venähtäneet metrin. Ikkunat oli vaihdettu, uusine sälekaihtimineen kotini oli entistä hienompi.)

Ikkunaremontti oli yksi niistä asioista, jotka olin painanut  mieleni taka-alalle. Tiesin, että se oli tulossa, mutten ollut lukenut taloyhtiön lähettämää kokouspöytäkirjaa. En ollut jaksanut.

Nyt mietitytti, miten sairauspäivärahalla sekin remppa maksettaisi. Ja miten siivouksesta selvittäisi, olohuoneen matot olivat uurtuneet täyteen remonttimiesten jälkiä, kämpässä oli vuoden pölykerros. (Onneksi kukat kastellut Rouva Talonmies oli tyhjentänyt roskiksen ja jääkaapin.)

En ymmärrä, miten muut vastaavassa tilanteessa selvittävät terveen ihmisen arkirumban. Rouva Talonmies tyhjensi aluksi postilaatikkoni, soitti sitten ja ihmetteli mitä tekisi laskuille sun muille. Lähetti kerran kuorellisen sairaalaan, sitten käänsin postini tulemaan suoraan osastolle - varmasti ainutlaatuista. Tilasin pankistani maksupalvelukuoria ja makselin mitä jakselin. Nettiä tai autoveroa en hoksannut pistää katkolle, vaikka autoni seisoikin autoliikkeen parkkipaikalla koko talven. (Se oli jäänyt salolaisen sairaalan pihaan, josta sisarentyttäreni ex-mies pikkuveljineen kävi pääkaupunkiseudulta asti tekemässä siirron - ihan uskomatonta.)


Välillä kävin puolikuolleena kuiskien neuvotteluja oppisopimuspaikkani kohtalosta tai kerroin työnantajalleni, etten vieläkään tiennyt kuinka pitkä sairaslomani olisi.


Entäs pienemmät jutut: olin liikkeellä ilman hammasharjaa, kunnes sisareni (joka kävi  vuokseni pääkaupunkiseudulta Turussa/Paimiossa asti usein) toi minulle harjan. Pian se putosi vessanpönttöön ja jouduin taas raapimaan kipeitä ikeniäni sairaalan huonoilla harjoilla. Vaatteeni jäivät aluesairaalaan, kun minut siirrettiin Turkuun. Vaatteiden tuontipalvelua sairaaloiden välillä ei ollut, mutta onnekseni naapuripedin tytön vanhemmat olivat Salosta - seuraavana päivänä he toivat ne minulle. (Ihmiset ovat välillä hirmuisen hyviä.)

Kuten kissanhoitajani. Mutta se olkoon eri tarina.

sunnuntai 13. helmikuuta 2011

Jäniskevennys eli Tärkeimmistä Lääkäreistä

Juu, en ole katkera lääkäreille. Olen itsekin opiskellut yliopistossa kahdeksan pitkää vuotta (no, olin työssäkäyvä opiskelija), ja tiedän että tietäminen on aika vähäistä loppupeleissä. Kuitenkin sanon tämän ja vaikenen sen jälkeen aiheesta.




Kirurgi lienee hierarkian kärjessä. Omalaatuisuus on sallittua, jos pystyy jumalan tavoin hallitsemaan elämää ja kuolemaa. Kun kirurgi tökkäisee, se sattuu. Taitamaton potilas kysyy, onko operaatio välttämätön. Kirurgi: "Voit myös allekirjoittaa lomakkeen, jossa sanotaan että poistuit omalla vastuullasi, ja lähteä." Hyvää päivää, tätäkö mä kysyin?

Kirurgi osaa myös latinaa: "Jugulumiin poikkiviilto ja keskiviivassa thyreoidea kiertäen edetään trachean pintaan. Digitaalinen dissektio todetaan arteria anonyman sijaitsevan luisen thoraxin puolella, tuumori ei sormelle palpoidu..."

Mun latinallani tuon toisen virkkeen alku on epätäydellinen, mutta vaikka lainasin kirjastosta herttaisen opuksen nimeltä Lääkärinkielen sanakirja, ei sisältö oikein auennut. (Ja olen sentään lukenut latinaa.)


Hyvin lähellä lääkärihierarkian kärkeä kirii myös neurologi. Kun kirurgi on täysin huumorintajuton, neurologi on satiirikko ja tykkää jutella potilaalle järjettömänkuuloisella jargonillaan niin, että pakostikin naurattaa. Kun neurologi veti esille Hyvin Pitkän Neulan aikoen työntää sen reiteeni, sanoin tyttömäisesti "Hui, onpa se pitkä!" Neurologi vilkaisi minua teeskennellyn vakavasti ja sanoi : "Onhan sinulla tuota pehmustettakin." Kiitos taas, on niin kiva olla potilas. Muutoin olisinkin saattanut mainita jotain arvon tohtorin omasta pehmeästä kohdasta.

Neurologikin osaa latinaa. "ENMG-tutkimuksessa löydös viitaten lievään, kohtalaisen läiskäiseen, mahdollisesti sekamuotoiseen tai primaaristi aksonaaliseen alaraaja- ja distaalipainotteiseen polyneuropatiaan.  Säärissä enintään kohtalainen subakuutti motorinen aksonivauriolöydös... "

Tähän on tyydyttävä, selkokielellä neurologi tuskin osaa samaa sanoa. Eikä kukaan osaa sanoa, kävelenkö koskaan enää normaalisti.

Kolmoseksi laitan tähän Ylilääkärin. Koskemattoman. Hemulin. Jonka vedettyä kierroksensa osastolla oma hoitajani kysyi kuiskaten : "Puhuiko se sulle?" No puhui, koska olen opettanut aikuisia kaksitoista vuotta, ja kysynyt siinä ajassa aika monta kysymystä. Jos vastausta ei yhdellä tavalla tule, pitää kysyä toisella. Ja kolmannella. Mutta mietipä, rakas lukijani, kuinka sairaalassa pärjää jos on sairauden tai iän heikentämä.

maanantai 7. helmikuuta 2011

Jouluyö ensiavussa eli Narkkari Kalisuttaa Kaltereitaan



Rakas potentiaalinen lukijani, aikaa on vierähtänyt viime postauksestani, mutta olen tässä välillä viettänyt laatuaikaa sytostaattitiputuksessa ja sen jälkeen uskoutunut laskiämpärille. Ja ensiavun unohtumaton joulu saa mahan kääntymään ihan muistotasollakin...

Ja se taas menee näin. Illalla, piparin ja iltateen aikaan, alahuuleni väpätti oudosti. Hetkeä myöhemin, hampaita harjatessani, se väpätti oudommin. Vaikka oli sairaalan joulu, ja hiljaista monien kotiutusten ansiosta, en pillittänyt yksin huoneessani ikävästä, vaan koska jotain  liian outoa oli tapahtumassa.

Pakko kertoa hoitajalle, joka kutsui paikalle päivystävän lääkärin.  Suupieleni oli romahtanut, en pystynyt ilmeilemään enkä puhumaan selvästi. Päivystävä lääkäri oli tuntematon, maantienvärinen polkkatukka harotti ja viiden sekunnin analyysini on, että hän oli naimaton, turhautunut ja täyskyllästynyt työhönsä. No, viidessä sekunnissa kävi selväksi, ettei hänkään pitänyt minua järin hohdokkaana. 

Hän lähetti minut kauhuja kohti: ambulanssilla TYKSin ensiapuun, koska epäili tuberkuloottista aivokalvontulehdusta ja halusi otattaa selkäydinnestenäytteen ja asennuttaa minuun "subclaviakanyylin" - käytännössä röörin kaulalle, jotta olisi helpompaa saada ne kolme kertaa vuorokaudessa annosteltavat, tehottomat antibiootit helpommin perille. Käsivarsieni särytkin saattaisivat helpottaa...

Kiljuin vastalauseita. Hän kysyi olenko jo kauankin ollut ahdistunut.

Hoitajat ja päivystävä lääkäri olivat jo teettäneet minulla kaikenlaisia testejä todetakseen, onko päässäkin pipiä vai vain kasvoissa. Sama touhu jatkui ensiavussa, mutta alun tohinan jälkeen minut jätettiin rauhassa kärsimään janosta, nälästä ja vilusta. Siinäpä verhojen läpi kuulin yhtä sun toistakin naapuripotilaiden henkilökohtaisimmista asioista - mutta ihme kyllä kukaan ei kuullut, kun minä yritin huudella huulet vinossa apua (vessaan, janoon, viluun, nälkään...) Kerran sain yhden ylimielisen ensiapuhoitajattaren pysähtymään sen verran, että hän suihkaisi suuni täyteen jonkinlaista kostutusainetta ja auttoi minut vessaan. Peitonkin hän lupasi toimittaa, mutta menikin työtovereittensa luo tiskin taakse glögille ja piparille juttelemaan lähikuukausien matkasuunnitelmista. Kaikki me potilaat kuulimme kaiken heidänkin puheistaan, eivät ne verhot ime ääntä. Turuus ei blogei pelät, hei.

Toimenpiteitä sen sijaan pelätään. Liian nuoren näköinen lääkäri lähestyi ja ilmoitti olevansa valmis selkäydinpunktiooni. Sopertelin, missä semmoinen tehdään... leikkaussalissako? Ei, virnisti hän, vaan tässä. Minun piti vain olla ihan liikkumatta, koska toimenpide on vaarallinen. Ja esiin astui hoitaja JÄTTIMÄISEN ruiskun kanssa, se piti nyt tunkea liikkumattoman olemukseni läpi selkäytimeen! Hyvät hyssykät, minähän tärisen pelosta, nälästä, janosta, väsymyksestä ja inhosta.

Kun oikein anoin jotain rauhoittavaa, paikalle tuli hyvin äkäinen ja hyvin vahva hoitajatar, ja kolmeen pekkaan henkilökunta sai niskuroivan kehoni väännettyä mutkalle ja pidettyä paikoillaan. Mutta kuulisitpa, rakas lukija, sen mitä minä nyt kuulin: oman nahkani ja rustojeni rutinan sen suuren ruiskun edetessä, lirinän sen täyttyessä...

Ja, kuinka turkulaista, jouduin vielä riitelemään Kirurgi nro 4:n kanssa sen lääkkeenlorotusputken asentamisesta. Minä inhosin edelleen neuloja, piikkejä, lihanleikkuuta, verta, sideharsotuppoja - ja halusin olla ihminen, en lääkkeenlorotuksen kohde.

Jankutimme aikamme, sillä Tämä Kirurgi halusi myös tehdä toimenpiteen paikallispuudutuksessa, ei se satu yhtään, ja hän halusi todistaa minulle että se menee ihan hyvin. Olen oikein ylpeä itsestäni, että sain hänet torjuttua. Tulppa kaulassa kulkeminen ei ole ihmisarvoista. Ja sitä paitsi , kuten pian kuulisimme, antibiootin lorotus minuun kolme kertaa vuorokaudessa oli yhtä turhaa kuin olin uumoillutkin.

Minut siirrettiin käytävälle (yhä viluisena, nälkäisenä, janoisena, suu roikkuen ja kuivana) odottamaan tuntikausiksi kuljetusta takaisin Paimioon.

Ne tunnit vietin kuunnellen vartijan nalkutusta jonkinlaiseen selliin suljetulle narkkarille. Joka kerta vartijan askelten loitotessa narkkari kalisutteli kahleitaan, paiskoi tuolia lattiaan, ja sai pavlovinkoiran palaamaan. Sitten taas nuhtelua ja nalkutusta turuuks, poistuminen, ja sama uudestaan. Narkkarille kävi kiljumassa pari muutakin turhautunutta, peli jatkui kun minut viimein tultiin hakemaan. Paluumatka Paimioon alkoi.
Perillä hoitajista kilteimmät tekivät minulle voileipiä ja toivat hedelmänkin. Tee poltti suuta, mutta lämmitti sentään.

Ei meningiittiin eikä enkefaliittiin viittaavaa, kertoivat testien tulokset. Mutta jälleen kerran... pahempaa oli edessä. Pian olisin jälleen ensiavussa.





perjantai 28. tammikuuta 2011

Tuberkuloosi Ei Ole Leikin Asia!




  
Solunäytteeni tulkitiin siis tuberkuloosiksi. Oi boi, kuinka paljon turhaa työtä tuloksen vahvistamiseksi tehtiinkään! Verinäytteitä, virtsanäytteitä, ulostenäytteitä, nivusen haavan eritteestä kaavittuja näytteitä, yskösnäytteitä (kun ei yskittänyt, hoitaja ilmoitti, että ”hänellä on keinot saada minut yskimään” – olin siis yskimästä-kieltäytyjä!). Tehtiin kaksi uutta keuhkobiopsiaa, tällä kertaa letkua nielemällä. Mietiskelykokemus auttoi, osasin keskittyä hengittämiseen kivun ja inhottavuuden sijaan. 

Vaikka mikään 14 eri testistä ei vahvistanut tubiepäilyjä, jouduin lääkitykselle.

Ja se menee näin: klo 11 ilmestyi hoitaja lääkkeineni. Hän valvoi, että nielin kaikki kahdeksan pilleriä, tablettia jne. Ja sitten hän pisti vielä piikin.

Koska en parantunut vaan pahenin, aloitettiin myös vahva antibiootti jälleen, tiputuksena, kolme kertaa päivässä. Tulehdusarvoni olivat yhä käsittämättömän korkeat, tuumori kasvoi yhä. Olin kuumeessa joka yö, lakanani liimautuivat selkään enkä pystynyt liikkumaan koska käsiä särki niin kovasti. Jos jaksoin nostaa kättäni soittokellolle tai yökkö kurkisti tarpeeksi pitkälle kuullakseen, sain vahvaa kipulääkettä. Vähän ennen joulua alkoi kolmoishermosärky, kasvojani särki käsittämättömän kovaa joka yö.

Maksani ei kestänyt tubilääkitystä, joten sain siitä tauon. Olimme sopineet, että saisin kaksi vuorokautta vapaata jouluksi, jotta pääsisin näkemään suloisesti raskaana olevaa miniääni ja poikaani, tulevaa isää. Olin niin heikossa kunnossa, että peruin joulumatkan. Kuiskasin veljelleni puhelimessa, etten uskonut että tästä voisi selvitä.

Minut talutettiin vessaan ja kuskattiin pyörätuolilla suihkuun. Ensimmäistä kertaa sitten lapsuuden joku pesi minut. Hirveän epämiellyttävää – miten voi olla aikuinen, kun ei kykene pitämään huolta itsestään? Siksi sairaat varmaan taantuvatkin.

Joulu sairaalassa alkoi mainiosti: kynttilät syttyivät Aallon kauniin rakennuksen ikkunoihin ja hoitajien kuoro lauloi joululauluja. En tosin pystynyt nauttimaan niistä, koska olisin tarvinnut apua vessaan päästäkseni... Mutta hieman myöhemmin ilmestyi tonttulakkipäinen hoitaja tuomaan herkkuja, ja dekkarikin oli kesken, oli joulu.

Vähänpä tiesin tässä vaiheessa: jouluyön viettäisin jälleen ensiavussa.









































































torstai 27. tammikuuta 2011

P/Sotilas eli Yön Kauhuja



Olen käynyt Paimion parantolassa ennenkin. Kun olin Paimion kansalaisopiston päätoiminen kieltenopettaja, ranskan ryhmäni opiskelija esitteli meille Alvar Aallon suunnitteleman sairaalan, kulttuuriperintökohteen ja työpaikkansa. Oli surullista tavata hänet myöhemmin, minä sairauden vammauttamana, askarteluhuoneen muiden reppanoiden keskellä.

Paimion parantolassa eli TYKSin keuhko-osastolla opin vihdoin potilaan roolin.

Kaikkia tervehditään, laitosapulaisten kanssa keskustellaan sairaalan ulkopuolisesta elämästä (säästä, harrastuksista, kampaajista...), perushoitajien kanssa ei keskustella, he ovat kiireisiä – omalle sairaanhoitajalle voi kertoa miltä oikeasti tuntuu. Lääkäreille ei kannata kertoa kuin oleellisin, mahdollisimman pelkistetysti. Kysymyksiinsä saa vastauksen lääkitysmuutoksen muodossa parin päivän sisällä.

Paimiossa minut eristettiin. Sain antibioottia suonensisäisesti kolme kertaa vuorokaudessa, ja vatsani oli löysä. Kerroin sen rehellisesti ja jouduin eristykseen. Pottatuoli ainoana seuranani. Yäk potenssiin..

Kun vapauduin, mietin oliko vapaus sen parempaa: osaston kaksi wc:tä olivat olleet yhteiskäytössä 1930-luvulta, ja haju oli sen mukainen. Kolmatta, uudempaa säästeltiin mystisesti vaikka sairaalaa oltiin ajamassa alas. Käytävillä hiihteli kalpeita, heikkokuntoisia keuhkopotilaita, öisin sairaalajalkineiden suhinan korvasi hengityslaitteiden voimakkaampi suhahtelu.

Ja ruoka! Laihduin nopeasti neljätoista kiloa! Vaikka voita ja sokeria oli tarjolla jatkuvasti! Huolimatta jokapäiväisistä pullista ja jälkiruuista!
Voin yhä huonommin. Tuumori keuhkoissani kasvoi koko ajan. Minut lähetettiin jälleen Kirurgi 3:n luo Turkuun, leikkauspöydälle. 

Mediastinoskopia oli täysin turha. Kasvain oli niin hakalassa paikassa, että vaikka ”preparoidaan pitkään trachean takana, oesophagus preparoituu esiin, samoin muutama keskikokoinen vena ja arteria samoin nervus laryngeus recurrens dx”, ei kunnon solunäytettä saada.

Ohutneulabiopsiassakin olin jo piipahtanut. Ja kasvain vain kasvoi.

Mutta sitten! Ohutneulatutkimuksen tulokset tulivat!  ”Granulomatoottinen tulehdus!” Koska olin entisessä tubiparantolassa, tulos tulkittiin tuberkuloosiksi. Ja sitäpä lääkitäänkin järeästi!

Kauhunhetkiä eli Vihdoinkin Verta ja Suolenpätkiä