tiistai 6. elokuuta 2013

Kuhertelee wegenerin kanssa

En ole päivittänyt blogia pitkään, pitkään aikaan. Välillä kaikki on niin työlästä, että on parempi olla ajattelematta mitään.

Sain paljon huolestunutta palautetta edellisestä kirjoituksestani, joka oli yritys kertoa siitä, miltä minusta silloin oikeasti tuntui. Ahdistukseni oli vähintäänkin kiinnostava kokemus, ja tietenkin hain apua, ja sain sitä. Syön edelleen murusen serotoniinin takaisinoton estäjää aamuisin, edelleen nukkuminen on suurin ongelmani, vaikka jalkakipuihin ja levottomiin jalkoihin tarkoitettu, kipukynnystä nostava amitriptyliini auttaakin joinakin iltoina.

(Näin asialliseksi ihminen muuttuu, kun on lääkitys kohillaan...)

Tämä on ollut niin pitkä kuherruskuukausi... Ensimmäisenä vuonna toivoin vapaapäivää sairastamisesta, päivää jolloin saisin olla oma itseni, se minä joksi olin itseni kasvattanut. Nyt kolmannen vuoden lopuilla olen jo sopeutunut paremmin, mutta pahat hetket ovat entistä pahempia, kun ajatuksiin mahtuu muutakin kuin hetkestä toiseen selviäminen.

Kesä on enimmäkseen ollut... ihan kiva. Olen jopa ylittänyt itseni käymällä uimarannoilla (minä, joka saarnaan muille tautisille aurinkosuojauksesta melkein kärvensin herkistyneen nahkani välittämättä siitä että lääkkeeni lisäävät huimasti ihosyöpäriskiä). Olen nähnyt muutaman tutun. Ulkonäköni ei enää taida säikyttää heitä, eivätkä pikkulapsetkaan pillahda itkuun minut nähdessään.

Kävin juuri laboratoriossa, hoidosta vastaavan lääkärin tapaan loppukuusta. Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan biologinen lääke rituksimab (a.k.a MabThera, rakastettuni) pitää vaskuliitin aisoissa keskimäärin 18 kuukautta, ja ilman muita lääkityksiä. Olen nauttinut rituksimabin lisäksi hurjia määriä kortisonia ja elinsiirtolääke mykofenolaattimofetiilia koko rituksimab-tiputusten jälkeisen ajan. 28 kuukautta. 

Eräs pitkään sairastanut vaskuliittikollega sanoi, että hänen näkemyksensä mukaan vaskuliitti on mielenkin sairaus, ei vain kehon. On tämä tämän tason parantumattoman sairauden sairastaminen tosiaan taitolaji, johon taitoni ei aina riitä.

 (Ihan pokkana kirjoitan muistilistaa lääkärikäyntiä varten: Ahdistuslääke? Unilääke! Kreatiniinilabrat! Rakkosyöpälabrat! Kilpirauhaslabrat! Punaiset luomet? Varpaiden koukistuminen?)