Harvinaista aktiviteettia eli Suomen Vaskuliittiyhdistys perustettu

Muistanpa vielä, kuinka sairaalasta kotiin diagnoosin kanssa päästyäni aloin googlata. Löydöt eivät olleet miellyttäviä. Samoja ankeita oireluetteloja ja "hoitamaton vaskuliitti on hyvin vaarallinen tauti". Sentään vain joka viides Wegeneriin sairastunut kuolisi alle viidessä vuodessa. Luulin, että meitä wegejä olisi Suomessa vain muutama.

Ensimmäinen hieman hauskempi löytö oli kollegani Kekin blogi Wegener vs. Kekki. Yhtä pihalla Kekki tappeli Wegenerinsä kanssa kuin minäkin omani, mutta tautisen toverin löytyminen oli sentään jotain konkreettista.

Valitin Kekille sitten suomenkielisen vertaistukiryhmän puutetta. Kansainvälisen fb-ryhmän ryhtyminen rukoilemaan puolestani oli nimittäin tuossa vaiheessa minulle vähintäänkin hämmentävä ele. Kekki ei ristinyt käsiään, vaan perusti tuosta vain facebookryhmän, jonka nimi on nykyään Wegenerin granulomatoosi/GPA. GPA on lyhennys tautimme nykyisestä nimestä eli granulomatoottisesta polyangiitista. 

Kaiken muun mukavan lisäksi tauti oli näet nimetty natsi-Saksaa mielellään palvelleen patologi Friedrich Wegenerin mukaan.

Tänä aamuna ryhmäämme liittyi jäsen numero 86. Vanhentuneiden tietojen mukaan Wegenerin granulomatoosiin sairastunut oli tyypillisimmin kypsässä keski-iässä oleva mies. Kokemusteni mukaan ei ole. Ryhmässämme on naisenemmistö, mikä voi tietysti kertoa naisten suuremmasta halusta löytää vertaistukea. Lisäksi nuorehkoja ihmisiä liittyy ryhmään jatkuvasti - sekin saattaa tietysti kuvastaa sitä, että facebookin käyttäjistä saattaa enemmistö olla nuorempia kuin kypsässä keski-iässä olevia. 

Vertaistuki on verrattoman tärkeää taudin uusissa käänteissä. Lisäksi aloin jo pian sairastumiseni jälkeen ajatella, että hoitohenkilöstön tietoisuus näiden sairauksien olemassaolosta ja luonteesta saisi olla suurempaa. Omaistenkin pitäisi voida googlaamalla löytää tietoa ymmärrettävässä muodossa. Toivoin, että vaskuliittisillakin olisi yhdistys. Ei siksi, että "Suomi on yhdistysten luvattu maa", vaan siksi että harvinaiset on jopa EU:ssakin nostettu esiin myös tasa-arvosyistä. Miksi harvinaista sairautta pitäisi sairastaa ilman tukihenkilöitä, omankielistä tietoa, edunvalvontaa, vertaistukea? Varsinkin kun harvinaiset ovat usein vaikeita, hankalahoitoisia sairauksia, jotka muuttavat sairastuneen elämän.

Me Facebookissa tavanneet naiset sekä Reumaliiton harvinaiskoordinaattorin ennestään tuntemat tapasimme viime kesänä Reumaliiton edustajat. Yhdistysajatusta pidettiin hyvänä. Samaa mieltä olivat Kuntoutumiskeskus Apilassa vaskuliitteja sairastavien tapaamisessa olleet marraskuussa 2013. Siellä allekirjoitettiin aiesopimus yhdistyksen perustamisesta, ja nyt, Harvinaisten sairauksien päivän aattona, yhdistys on jo rekisteröitykin.

Suomen Vaskuliittiyhdistys ry:n tärkein tavoite vuodelle 2014 on saada aikaan nettisivut, joiden kautta tiedonvälitys ja vertaisten löytyminen onnistuu entistä helpommin. 

Vaikka olen sopeutunut puolestani rukoilemiseen ja ihmeparantamiseen entistä sujuvammin, olen yhä myös sitä mieltä että ihmeitä TEHDÄÄN.  Näkymätön tulee näkyväksi, raskaat taakat kevenevät, kun kantamassa on monta.

Tänään näin:

Se ei ole koskaan ollut mun valintani. Ei ole tullut kuuloonkaan. "Antaa asioiden mennä omalla painollaan". "Järjestyä". Eivät asiat järjesty, maailma on kaaos jossa häikäilemättömin hakkaa itselleen tilaa rakentaa oma pieni järjestynyt maisemansa. Siellä sitten tinasotilailla leikkii, että kaikki on hallinnassa.

Se ihana huume, "kaikki on hallinnassa". Se leijuu pois, ja heikkona ja itkuisena tajuaa ettei pärjääkään enää. Mitä ihmettä? Kaikki on kuin ennenkin, vaikka kaikki on menetetty.

Surullista, ei muuta voi sanoa. Minulla ei ole vaikutusta tähän hirveään maailmaan. 

Ne, jotka jaksavat ottaa itselleen valtaa, näyttävät poikkeuksetta pahat kasvonsa. Kun on valta päättää, päättää olla julma. Mitä enemmän julmuutta kokeilee, sen vähemmän jää tilaa hyvyydelle.

Hyvyyden radikaali yksinkertaisuus aukeaa vain osattomalle. Kun ei ole mitään puolustettavaa, hyvyys ei ole tekopyhyyttä eikä egoa.

Osattomalle aukeaa myös julmuuden karu kuva: sen miekan kahvaan tarttuu heti kun kynnelle kykenee. Kosto on ihmiselle rakas ja suloinen. Rankaisu ja tallaaminen vahvistaa. 

Tuon tuhovoiman tunnistaminen itsessään on ruma hetki. Rehellisyys rikkoo kaunistellun, hellityn kuvan itsestä. Siksi kieltäminen on mieluisampaa. Ei-kö totta? 

Luopuisitko perimmäisestä julmuudestasi? Lakkaisitko pelaamasta lähimmilläsi, pikku tinasotilailla? Entäpä jos heillä olisikin täysi arvo olentoina? Vaikka he suostuisivatkin pelinappuloiksi? Minne he juoksisivat labyrintistasi, jos olisivat vapaita?






 

Kuhertelee wegenerin kanssa

En ole päivittänyt blogia pitkään, pitkään aikaan. Välillä kaikki on niin työlästä, että on parempi olla ajattelematta mitään.

Sain paljon huolestunutta palautetta edellisestä kirjoituksestani, joka oli yritys kertoa siitä, miltä minusta silloin oikeasti tuntui. Ahdistukseni oli vähintäänkin kiinnostava kokemus, ja tietenkin hain apua, ja sain sitä. Syön edelleen murusen serotoniinin takaisinoton estäjää aamuisin, edelleen nukkuminen on suurin ongelmani, vaikka jalkakipuihin ja levottomiin jalkoihin tarkoitettu, kipukynnystä nostava amitriptyliini auttaakin joinakin iltoina.

(Näin asialliseksi ihminen muuttuu, kun on lääkitys kohillaan...)

Tämä on ollut niin pitkä kuherruskuukausi... Ensimmäisenä vuonna toivoin vapaapäivää sairastamisesta, päivää jolloin saisin olla oma itseni, se minä joksi olin itseni kasvattanut. Nyt kolmannen vuoden lopuilla olen jo sopeutunut paremmin, mutta pahat hetket ovat entistä pahempia, kun ajatuksiin mahtuu muutakin kuin hetkestä toiseen selviäminen.

Kesä on enimmäkseen ollut... ihan kiva. Olen jopa ylittänyt itseni käymällä uimarannoilla (minä, joka saarnaan muille tautisille aurinkosuojauksesta melkein kärvensin herkistyneen nahkani välittämättä siitä että lääkkeeni lisäävät huimasti ihosyöpäriskiä). Olen nähnyt muutaman tutun. Ulkonäköni ei enää taida säikyttää heitä, eivätkä pikkulapsetkaan pillahda itkuun minut nähdessään.

Kävin juuri laboratoriossa, hoidosta vastaavan lääkärin tapaan loppukuusta. Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan biologinen lääke rituksimab (a.k.a MabThera, rakastettuni) pitää vaskuliitin aisoissa keskimäärin 18 kuukautta, ja ilman muita lääkityksiä. Olen nauttinut rituksimabin lisäksi hurjia määriä kortisonia ja elinsiirtolääke mykofenolaattimofetiilia koko rituksimab-tiputusten jälkeisen ajan. 28 kuukautta. 

Eräs pitkään sairastanut vaskuliittikollega sanoi, että hänen näkemyksensä mukaan vaskuliitti on mielenkin sairaus, ei vain kehon. On tämä tämän tason parantumattoman sairauden sairastaminen tosiaan taitolaji, johon taitoni ei aina riitä.

 (Ihan pokkana kirjoitan muistilistaa lääkärikäyntiä varten: Ahdistuslääke? Unilääke! Kreatiniinilabrat! Rakkosyöpälabrat! Kilpirauhaslabrat! Punaiset luomet? Varpaiden koukistuminen?)

Katso totuutta

Kielletty aihe.

Ahdistus siitä, että on pakko jatkaa elämää. Sellainen suppilontapainen humahdus, jonka kautta luiskahtaa, huimaavasti pyörähtää, täydellisen synkkään paskatunkioon.

Intian lapsiorjat ovat tehneet vaatteeni. Afrikka on ryövätty. Lähi-Itä ei suostu elämään rauhassa. Persut ovat ällöttävän typeriä. Eurooppa hajoaa ilman heitäkin. Maailma hukkuu paskaan.

Ne, joilla on helppo elämä, elävät valheessa. Suomukset silmillä, leivos suussa. 

Sillä aikaa kun minä taistelen pitääkseni typeräksi ja tarpeettomaksi muuttuneesta elämästäni kiinni, Etelä-Eurooppaan tulvii nälkäpakolaisia, joista moni katoaa matkallaan jäljettömiin. Afrikassa kuolee lapsia yksinkertaisempien lääkkeiden puutteeseen kuin ne, joita vihansekaisesti tungen elimistööni. Etelä-Amerikassa sairaat marssivat kaduilla tullakseen näkyviksi. Eikä Pohjois-Korea ole ainoa aivopesula.

Vaikka tiedän olevani etuoikeutettu, ahdistus kietaisee tiedon usvaansa ja vääntää minusta elämänhalun.

Välillä taistelen, koska taistelemisen mahdollisuus on annettu. On lääkärit, on lääkkeitä. Välillä vihaan sitä, miten lääkkeet sumentavat minut. Ja lopulta olen väsynyt ja kyllästynyt siihen, että toipumista ei ole, paranemista ei ole. 

 Ahdistus. "Sinä olet vahva taistelija." "Sinä selviät tästäkin." "Koeta löytää jotain positiivista ja tarttua siihen." Ahdistus. Ahdistelua. Ahdistus. "Ne, jotka luovuttavat, ne eivät selviä. Mä olen niin monta kertaa nähnyt sen."

Mitä tehdä... Sanat jostain kaukaa ulkopuolelta jäävät pelkiksi sanoiksi. Tämä ahdistus ei johdu pelkästään pahistaudista eikä sen aiheuttamista vaurioistakaan.

Tämä ahdistus on elämän mittainen matka läpi järkytysten.

Olemme pilanneet kaiken.

 

Miksi?

Mun liikuntakykyni ei parane. Mun kylkikipuni ei parane. Mun kuuloni ei parane. Mulla on edelleen nielemisvaikeuksia, 11 kuukautta tätä ongelmaa jota ei kuulemma ole olemassakaan.

Luen Lauran kirjaa, ihmetellen tuota elämänjanoa. Minulla ei sitä ole. Minulla on halu selvitä kamppailusta tunnottomien lääkäreiden kanssa, halu selvitä räkätautisten keskellä, halu saada rahat riittämään, mutta huominen on lakannut kiinnostamasta.

Elämäni on lattea, kapea luiru. Jäinen koiranpaska jalkakäytävällä, sen kohdalla kuuluu nyrpistää nenää ja väistää.

Ihan nöyrästi menen vammaisten vaunuun, kun konduktööri minut sinne osoittaa. Joskus apua saa ihan pyytämättäkin. Helppo minut on luokitella.

Joku, olisiko ollut Sirkku, ehdotti että näyttäisin ennusteille ja eläisin 80-90 -vuotiaaksi. Kamala ehdotus. Herätä, paskoa, syödä, nukkua, raahata mielen voimalla tätä raskasta kipeää kehoa eri paikkoihin. Vuosikymmeniä. 

Miksi?

Hetkinen vain

Istun päivystyshuoneen tutkimuspöydän reunalla ja heiluttelen jalkojani. Alla ei tällä kertaa ole rapisevaa rullapaperia, vaan vähän nuhruisen näköinen vihreä kangas. Olisiko jäänyt edellisen potilaan paareilta. 

Siinä minä hetki sitten makasin kyynärkulma silmien peittona, ettei lääkäri huomaisi sitä kivun ja häpeän kuumaa kyyneltä joka taas kerran tunki väkisin esiin.

Valtimoverinäytteen saaminen kesti pitkään, molemmat ranteet täytyi kaivella. Kaivelu kouraisee niin pelottavasti, siinä kajotaan paikkaan johon ei ole sopivaa kajota, kipu on tarkoitettu suojakseni.

Nyt istun pritsin reunalla ja odotan lääkäriä ja tuloksia.

Haistelen sormiani. Kotona niissä on kevyen sitruksinen saippuan tuoksu. Nyt sairaala on taas kaapannut tuoksuni, kainaloista erottuu kipu ja hätä, sormet haisevat sairaalan pesuaineelta, lääkärin spriilapuilta ja omalta vereltäni. Ranteisiin on sidottu kokonaiset sideharsorullat painamaan rikottuja suonia.

Yhä uudestaan tavallinen, kiltti, lumottu, ehjä elämäni rikotaan väkivalloin, nahkani puhkotaan, ja teeskentelen sietäväni kivun vain siksi, etten jaksa tulla tuomituksi väsymykseni ja kyyneleiden takia.

Swing Time eli toiveikkuuden tietoista pönkittämistä

Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.

Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!

Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi. 

Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.

Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan. 

Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.

Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!

(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.)

Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!

Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.