Uudenvuodenlupaus: The Book

Tähän kohtaan kuuluisi summata vuosi. Ei oikein inspiroi. Täytyy yksinkertaistaa. Pikku listat saavat riittää.

+ aika pojanpoikani, pikku Eliaan, kanssa
+ pikku lomamatkat, joita olen pystynyt tekemään
+ rituksimabi, joka sai taudin kuriin (siis toistaiseksi/luullakseni)
+ Kisse Häkkisen paluu luokseni
+ terveyspalvelut: fysioterapeutti, joka sai tasapainoni paranemaan
+ terveyspalvelut: kuntoutustutkimus, jonka asiantuntijat ovat loistavia

- alkuvuoden voimat vienyt muutto ja remonttielämä
- munuaisongelmat ->
- kortisonimäärän nosto 70 mg:aan/vrk (epäinhimillinen määrä, josta alaspäin laskeutuminen on vienyt tähän mennessä 9 kk)
- vyöruusu uskomattominen hermokipuineen
- röntgaamaton kylkikipu, joka on jatkunut nyt 7 kk
- kasvokivut, silmien kuivumiskivut ja silmien erikokoisuus

En pidä minkään (taivaan) valtakunnan lässyttelyistä, enkä usko siihen, että sairaudet annetaan niille jotka jaksavat ne kantaa. Moni ei ole jaksanut, enkä itsekään olisi ollut vapaaehtoisten jonossa käsi ojossa tätä pyytämässä. En edes voi vieläkään kyllin hyvin pystyäkseni sopeutumaan olotilaani ja jatkamaan elämää. Kuitenkin voin sen verran hyvin, että olen alkanut kysellä, kuinka tästä eteenpäin.

Ensi vuonna toivon muuttavani vielä kerran (täällä maan päällä siis), sillä omillani asuminen työllistäisi minua sopivasti jotta unohtaisin taudin edes joksikin aikaa. Nykyisellään unohdan lukiessani tai elokuvaa katsellessani ehkä puoleksi tunniksi kerrallaan.  Eikä tuo johdu ainakaan pelkästään itsesäälistä, vaan ennenkaikkea vaivoistani. Jalat puutuvat ja jäätyvät, kylkeä särkee, silmiä kirvelee, korva lukkiutuu.

Vuoteen on suunnitteilla matka Pariisiin perheenjäsenten kanssa. Se toivottavasti toteutuu maaliskuun lopulla.

Kaikki, ihan kaikki, riippuu siitä pysyykö tauti näinkin hiljaisena. Jos pysyy, pääsen yrittämään eroon kortisonipöhöstä ja kasvattamaan lihaksia. Olisi mukavaa tunnistaa peilikuvansa.

Vuoteen on mahtunut uusia tuttavuuksia, ystävyyksiäkin suorastaan, oma fb-ryhmä wegeä sairastaville ja uusia tekniikan ihmeitä kuten twitter ja kindle. Kiitän kovasti kaikkia keskustelukumppaneitani sekä tosi- että virtuaalimaailmasta! Voikaa hyvin!

Päivän lääkekimara, My Chemical Romance

Sairaan arkea 22.2.11

Herätyskello soi 8.00. En jaksa herätä edes ottamaan vatsansuojalääkettä ja kortisonia, vaikka kello soikin niiden takia. Yhdeksältä alan liikutella neuropaattisia varpaitani. Jalkapohjat ovat ihan jäykät ja jääkylmät.

Kuuntelen puolikuuroilla korvillani. Kyllä, muut ovat lähteneet töihin ja tarhaan. Kyllä, boilerin asentajat ovat tulleet.

Kissaa väistellen hakeudun vessaan, olen ihan hirveän väsynyt, 70 mg kortisonia vie unet - ja tautitilanne on huolestuttava, vaikka sitä yrittääkin olla ajattelematta. Sitten pikkukeittiöön hakemaan vettä lääkkeiden painikkeeksi. Seitsemän pilleriä.

Lukulasit mukaan ja nousu yläkertaan. Aloe vera -mehua, lesemuroja, pellavansiemenrouhetta, mustikkajugurttia, kahvia. Hesaria ei ole haettu, enkä aio palelluttaa jalkojani, joten kurkistan blogiani ja facebookia ja harhaudun lueskelemaan nettilehtiä. Välttelen pahoja uutisia.

Väsymys on niin suurta, että jään loikoilemaan yläkerran sohvalle ja katson jälleen yhden Complete Makeover -ohjelman. Sen jälkeen onkin aika siirtyä alakertaan nauttimaan seuraavat kolme pilleriä. Myös verenohennuspiikki olisi otettava, mutta itsen piikittäminen tuottaa vaikeutta. Onneksi lääkärini soittaa ja setvimme hammashoito- ja rituximabitiputusaikoja. Pian soittaa reumahoitajakin, ja kertoo että koko aikataulu on mennyt uusiksi "oman turvallisuutesi takia". Vain kesäkuun lääkäriaika jätettiin jäljelle. (Mahtavaa, ehkäpä olen hengissä vielä kesäkuussa. Haluaisin olla hengissä elokuussakin, silloin Dalai lama tulee tänne Espooseen.) http://dalailama2011.fi/

Laitan korvanapin paikoilleen, ja kas, boilerin asennuksen äänet kantautuvat huoneeseeni. Koska kylmää vettä tulee, laitan Mateo-koiran peiton pesuun. Mietin, yrittäisinkö tänään vaihtaa parille kukalle mullat. Suusuojaimet on, ohuita muovihanskoja on, kevytsoraa on, multaa on. Lykätä ei oikein voi, koska immunosuppression "pahentuessa" hoidon etenemisen myötä pölyävät hommat on vain jätettävä. Multia ei vaihdettu viime keväänäkään, kotini seisoi tyhjillään asuessani sisareni vierashuoneessa. Luulimme, että tulisin toipumislomalle sairaalasta. Hah. Kotini on myyty ja nyt asun vuokralla sisareni ja hänen tyttärensä + tyttärentytärten tyttökommuunissa. Tässä uudessa kodissa on tilaa ja valoa, vaikka kolmen talouden tavaroiden yhteensovittaminen onkin kesken. Varasto, entinen uima-allashuone, on täynnä roihnaa.

Piikitän itseni ja kiroan. Huuhtelen nenän merisuolavedellä. Laitan lisähuuhtelun myös koiran huovalle. Kohta laitan silmätipat, pukeudun, menen postilaatikolle ja mapitan sairauspapereita ja hoidan budjettini kuntoon. Lounaaksi joskus kahden jälkeen hapankaalinrippeitä, eilinen lämmin voileipä, viili, kalkkitabletteja, merilevää, monivitamiinia, B-vitamiini-foolihappotabletti, immuunipuolustusta parantava aminohappoyhdistekuorilo.

Sitten aion vaihtaa kahden kukkakullan mullat. Viideltä alkaa kotiinpalaajien virta, sisarellani on ruuanlaittoviikko joten saan lötkötellä.

Illalla toivon jaksavani teeveetä katsellessa silittää hieman pyykkiä. Tällä väsymysasteella on pakko olla vuoteessa kymmeneltä. Kevyttä lukemista, pahojen ajatusten pyörteen katkaisua, iltalääkkeet, iltapiikki. Kortisonin huonontamaa unta. Jos kaikki menee normaalisti.

A Day in the Hospital eli arkea - ja näön menetys