Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia  syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se  luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta:  pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön. 

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:

• Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.

•  reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä

• mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta

•  vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä 

• koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää) 

•  koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin

•  erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)

• sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

• tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin: 
• https://www.facebook.com/groups/166175560090267/  - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
• http://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/supportGroups
• http://elamakaloreitavastaan.blogspot.fi/
• http://wegener-janne.blogspot.fi/
• http://patricebrown.wordpress.com/

Mikä Wegenerin granulomatoosi

Wegenerin granulomatoosi (tai granulomatoottinen polyangiitti) on hengitysteiden pienten verisuonten inflammaatiotila. Sekä ylemmät hengitystiet (poskiontelot, nenäontelo, henkitorvi) että alemmat hengitystiet (keuhkot) saattavat sairastua ensimmäisinä. 

Myös munuaisten pienet verisuonet sekä mitkä tahansa kudokset elimistössä saattavat sairastua.

(Ylähengitysteissä ilmenevää Wegenerin granulomatoosia saatetaan sanoa "paikalliseksi", myös muita elimiä tulehduttavaa muotoa "laajalle levinneeksi". Vaikeasti hallittavan koodinimi on puolestaan lääkärikielessä "etenevä".)

Mikä wegen aiheuttaa?

Wegenerin granulomatoosin syntymekanismia ei vielä täysin ymmärretä. (Siksi siihen ei myöskään ole täsmälääkkeitä eikä parannuskeinoa.)

Wegeä pidetään autoimmuunisairautena, eli immuunijärjestelmä on jostain syystä alkanut toimia elimistöä itseään vastaan. Tilanteen laukaisijaa ei tiedetä, joidenkin asiantuntijoiden mielestä tulehdus laukaisee kierteen. Mitään tiettyä tulehdustyyppiä taudin takaa ei ole kuitenkaan löydetty. 

Olipa laukaisija mikä tahansa, sen seurauksena immuunijärjestelmä (joka siis yleensä taistelee taudinaiheuttajia vastaan) hyökkääkin elimistön pieniä verisuonia vastaan aiheuttaen inflammaation.

Sana inflammaatio juontuu latinan sanasta ”inflammare”, sytyttää tuleen. (Tavallisen kansalaisen suomen kielessä sekä ”tulehdus” että ”inflammaatio” = ”tulehdus”. Lääkärit erottelevät ”tulehdustilan” ja ”inflammaation”.) Wegenerin granulomatoosia voisi yrittää ymmärtää mielikuvalla pienistä verisuonista tulessa eri puolilla elimistöä. Taudin edetessä nuo suonet tietysti vahingoittuvat – ja tärkeät elimet saattavat jäädä vaille verta. 

 

(Ymmärtääkseni näin syntyvät esimerkiksi keuhkojen granuloomat eli kuolleista soluista kertynyt kuona niillä alueilla, jotka eivät ole saaneet verta.)

Kuka sairastuu Wegenerin granulomatoosiin?

Hyvin harvat. Joidenkin arvioiden mukaan 1/25 000 eli Helsingin kokoisessa kaupungissa olisi 25 wegeä... Wegenerin granulomatoosia esiintyy sekä miehillä että naisilla. Useimmiten se löydetään keski-ikäisiltä, mutta sekä nuoremmat että vanhemmat ihmiset saattavat sairastua siihen.

(Tälläkin hetkellä on käynnissä tutkimuksia, joissa etsitään mahdollista geneettistä poikkeamaa tai heikkoutta, joka altistaisi Wegenerin granulomatoosille. Vaikka sellainen löytyisikin, oletuksena on että myös laukaiseva tekijä tarvitaan.)

Wegen oireista

 Wegenerin granulomatoosi alkaa usein hitaasti. Oireita ovat kuumeilu, väsymys, lihassärky ja painon putoaminen. Oireet vat niin yleisiä, että niiden perusteella voidaan epäillä tulehdustilaa tai syöpää. (Kun minulla tajuttiin olevan vaikea systeeminen sairaus, ensioletus oli lymfooma.) 

Hoitoon hakeudutaan useimmiten hengitystieoireiden takia. Oireet voivat olla vaikkapa tällaisia:

• kroonistuneet (pitkälliset) poskiontelovaivat
• nenäverenvuodot
• haavaumat suussa tai nenän sisäpinnalla
• korvatulehdukset tai kuulonalenema
• hengenahdistus
• krooninen nuha
• veriyskökset
• keuhkotulehdukset (keuhkokuumeet)
• turvonnut henkitorvi (harvinainen, mutta vaarallinen tila)
• mansikkaikenet 
• silmätulehdukset

Joskus Wegenerin granulomatoosi iskee myös munuaisiin. Siitä merkkeinä voivat olla turvonneet nilkat, sääret, käsivarret tai kasvot. Syynä on nesteen kertyminen elimistöön. Virtsa saattaa vaahdota, koska siinä on valkuaista. (Vaikeaa wegeä sairastaville vinkki: netistä voi tilata melko edullisesti koeliuskoja, joiden avulla virtsan tilannetta voi seurata itse vaikkapa kerran viikossa. Pienellä vaivalla voi hankkia mielenrauhaa.) Munuaisiin iskenyt wege johtaa joissain tapauksissa dialyysihoitoon, ja joskus jopa munuaissiirtoon - wegeillä siirrot onnistuvat yleensä hyvin.

Joillakin wegeä sairastavilla on nivel- tai lihaskipuja ja kolotuksia, ihottumaa ja punaisia pisteitä/laikkuja ihossa eli purppuraa. 

Joskus wege saattaa aiheuttaa yhtäkkisen hermosto-ongelman, jalkaterän voimattomuuden eli "löppäjalan".

Perikardiitti eli sydäntä ympäröivän kudoksen tulehtuminen on hyvin harvinainen, mutta mahdollinen oire. 

Harvinaisiin kuuluu myös perifeerinen neuropatia, eli ääreishermoston vaurioitumisesta aiheutuvat hermo-oireet käsissä ja jaloissa. 

Wegenerin granulomatoosi voi edetessään aiheuttaa nenän rustojen syöpymisen, josta seuraa (kirurgisesti hoidettavissa oleva) satulanenä. 

Silmiin pesiytynyt wege puolestaan voi pahimmillaan aiheuttaa proptoosin, eli silmämunan taakse kertynyt granulooma ("kuona") työntää silmämunaa ulospäin. Vaarana on näköhermon vioittuminen.

Wegenerin granulomatoosia sairastavalle pitkäaikainen inflammaatiotila missä tahansa elimistön osassa on pahasta. Kroonistunutta inflammaatiota sairastavalla on suurempi sydäntautiriski. Eli: jos sairastat wegeä, tee kaikkesi sydänterveyden eteen. Pidä verenpaine ja kolesteroli normaalitasolla. Jos olet diabeetikko, pidä verensokeri kurissa. Jos tupakoit, lopettaminen on viisautta.

Wege ja työ

Wegenerin granulomatoosin aiheuttama fatiikki ("yliväsymys") voi joskus rajoittaa normaalia elämää, myös työntekoa.

Wegen vaikutusta työhön ja muuhun arkielämään voi kuitenkin oppia säätelemään. Wegeä sairastavan täytyy usein oppia tasapainottelemaan aktiviteettien ja levon sekä voimien säästämisen välillä. Jos voimia pitää säästää työssä käymiseen, jostain muusta voi olla pakko luopua. Stressi ja päivän toimet täytyy pitää kurissa, elämä ei saisi olla voimia liikaa kuluttavaa "vuoristorataa". (Mielenhallintaan on apukeinoja, kuten mietiskely tai rukous. Stressaavassa elämäntilanteessa masennus- ja ahdistuslääkkeet ovat asiallinen apu.)

Kaikki ammatit eivät sovi wegeä sairastaville, esimerkiksi vuorotyö, raskas ruumiillinen työ tai hoitotyö infektiopotilaiden tai lasten kanssa voivat olla liian hankalia oman terveyden kannalta.(Sairauden itsensä lisäksi ongelmia voivat tuottaa hoidon vaatimat vahvat lääkkeet. Koska kyseessä on autoimmuunisairaus, lääkkeiden vaikutus kohdistuu väärin toimivaan immuunipuolustukseen - käytännössä immuunipuolustus poistetaan, joten tulehdustaudit tarttuvat helpommin ja tulevat rankempina.)

Vaikeassa Wegenerin granulomatoosissa sairaalahoito saattaa olla välttämätöntä, jotta oireet saadaan mahdollisimman nopeasti hallintaan.

Wege ja matkustaminen

Vaikka matkustaminen on mahdollista wegeä sairastavalle, kannattaa muistaa sairauden olevan vakava. Oman lääkärin mielipide kannattaa kysyä. Matkavakuutus ja Kelasta saatava eurooppalainen kela-kortin versio kannattaa hankkia. Sairastumisen mahdollisuus kannattaa pitää mielessä, ja tutustua kohteen hoitomahdollisuksiin jo etukäteen. 

Wege ja seksi

Vaikkei wege sinänsä vähennä sukupuolista halukkuutta, yliväsymys, sairastumisen aiheuttama tunnekuorma ja keholliset muutokset voivat sen tehdäkin. Taudin pohtimnen ja siitä keskusteleminen partnerin kanssa voi kuitenkin luoda uutta läheisyyttä. Wegejä (kuten muitakin vakavasti sairaita) voisi kehottaa hakeutumaan lähiterveysaseman kautta keskustelemaan tilanteestaan tähän koulutetun hoitajan/psykolgin kanssa. Tunnekuorman keveneminen voi hyödyttää parisuhdetta.

Wege ja raskaus

Wegenerin granulomatoosi ei estä raskaaksi tulemista. Monet wegen hoitoon käytettävät lääkkeet ovat kuitenkin niin vahvoja, ettei niiden käytön aikana suositella raskauden yrittämistä eikä imettämistä. Oman lääkärin kanssa on syytä keskustella lapsiasioista, sillä lääkäri voi laatia sellaisen hoitosuunnitelman, ettei lääkitys vie raskauden mahdollisuutta eikä vaaranna tulevaa sikiötä.

Sairaan surut

Vakava sairastuminen saa sairastuneessa aikaan outoja tunnereaktioita. (Itse en välillä tiedä, ovatko tunteeni minun, vai ovatko ne lääkityksen tuottamia omavaltaisia reaktioita.)

Olin ryhtynyt miettimään tätä, kun wegeystäväni Henna bloggasi omista tunteistaan.

Samaan aikaan facebook-sivulleni lennähti amerikkalaisen mietiskelyohjaajan lähettämä artikkeli otsikolla "Let's Talk About Death" - sen mukaan tiibetinbuddhalaisilla on päivittäinen mantra "Kuolema on totta, kuolema tulee yllättäen, tästä kehostani tulee eloton ruumis." Itse en moista mantraa tunne, mutta onnekseni olen sisäistänyt nuo ajatukset jo ennen sairastumistani.

Ja sitten vielä toinen wegeystäväni kertoi tutustuneensa Elizabeth Kübler-Rossin ajatuksiin surun viidestä portaasta. Samat portaat käy läpi kuoleva, vakavasti sairastunut, läheisensä menettänyt tai jopa vaikka työpaikkansa menettänyt.

Ensimmäisen askeleen elämässä surun kanssa elää kieltämällä tapahtuneen. Tosiasiat, annetun informaation - todellisuuden - voi kieltää tietoisesti tai tiedostamattaan. Tämä täysin luonnollinen puolustusmekanismi tarvitaan, jotta ihminen ei hajoaisi. Osa ihmisistä jumittuu tälle asteelle, mikäli kyseessä on asia, jonka kieltäminen on mahdollista. (Oman kuolemanvakavan, etenevän taudin kieltäminen ei ehkä kuitenkaan ole mahdollista loputtomiin?)

Itse muistan, kuinka pilkallisena makasin sängyn pohjalla TYKSin Paimion sairaalassa, kun lääkäri ensimmäisen kerran sanoi "vakavan syövän tasoinen sairaus... hoidot tulevat olemaan rankkoja ja kestämään vuosia..."
Ajattelin vain, että hänen sanansa kuulostivat kirjasta opitulta diibadaabalta, ja että minäkö tietäisin minkä tasoinen on vakavan syövän tasoinen, hohhoi.

Toinen askelma on täyttä vihaa! Miksi minä? Mitä pahaa mä olen tehnyt? Enkö mä ole jo kärsinyt tarpeeksi? Enkö ole yrittänyt olla hyvä ihminen? Tämä ei ole minun syyni, kenen syytä tämä on?

Makasin siinä sairaalasängyssä, josta en aina jaksanut edes nousta omin voimin, ja syytin geenejäni, toivoin etten olisi syntynytkään. Syytin entistä miestäni, joka oli pettänyt ja jättänyt selviämään yksin ja aiheuttanut niin paljon tuskaa että uskoin sairastuneeni sen takia. Ja syytin välinpitämätöntä yksityisterveysasemaa, jonka lääkärit eivät viitsineet ajatella, että outojen oireideni taustalla saattoi olla systeeminen sairaus.

Kolmannella askelmalla käydään kauppaa. Joku matkustaa ulkomaille hoitoihin, joku muuttaa elämäntapansa yltiöterveiksi, joku lupaa olla loppuikänsä kunnollinen ihminen, jos vain selviää tästä.


Tykkään kolmosesta. Viherpirtelöt ovat hyviä. Moni wegekavereistani on tällä samalla askelmalla: yksi vannoo D-vitamiinin, toinen hivenainelisien, kolmas urheilun ja neljäs viljattomuuden nimeen. Tietäisittepä, kuinka monia hyviä tohtoreita USAssa on tälle askelmalle! Monella on oma tuotesarjansa vallan. Joillakin jopa teeveesarjat!


Nelonen, joka on nimetty masennukseksi, on tosiasioiden tunnustamisen vaihe. Suru, menetyksen tuska, pelko ja epävarmuus tulevan edessä: kaikki nämähän todistavat siitä että todellisuuden tunnistaminen ja tunnustaminen ovat aluillaan.

Itse itken herkästi. En tiedä, johtuuko itkuisuuteni aidosta surusta vai kortisonilääkityksen vähentämisestä. Olen aidosti surullinen liikuntakykyni heikkenemisestä, enkä osaa nähdä tulevaisuutta kroonikkona. Ajattelen vahingossa terveen ihmisen tulevaisuutta, ja pakitan takaisin nykyhetkeen. Minun tulevaisuuttani ei voi suunnitella, dammit. Odotan terapeutille pääsyä, unipillereitä ja masennuslääkitystä, joiden avulla voisin pakittaa takaisin tapahtuneen kieltämiseen asti.

Viidennellä portaalla tilanteen vihdoin hyväksyy. Ihminen ei ole enää niin tunteella mukana tilanteessaan. Kuoleva saattaa haluta eristäytyä lähimmistään, jotta voisi säilyttää tunnetasapainonsa.

Viidennen portaan väkeä saattavat olla myös elämästään nauttivat eläkeläiset, jotka omistautuvat täysillä omille jutuilleen, niille joihin vielä kykenevät.

Tätä tanssia askelmalta toiselle sekoittavat vielä armaat läheisemme, jotka loikkivat epätahtiin omia portaitaan tai ovat tehneet bunkkerin jollekin tietylle askelmalle.

Sairastamani Wegenerin granulomatoosin kanssa tanssi on hankalaa myös siksi, että se leimahtaa puolella potilaista uudestaan (tai yhä uudestaan). Minulla niin kävi reilu vuosi sitten, ja silloin tein työterveysasemastani potilasvahinkoilmoituksen - raivokkaana ajattelin, että heidän lääkäreidensä välinpitämättömyys oli riistänyt minulta 13 työvuotta, 13 vuosipalkkaa, lapseltani perinnön ja minulta itse valitsemani elämän. Laadin myös mainiot, edulliset ja ekotehokkaat hautausohjeet.

Ja perkele noudatatte niitä ohjeita sitten myös.

Uudenvuodenlupaus: The Book

Tähän kohtaan kuuluisi summata vuosi. Ei oikein inspiroi. Täytyy yksinkertaistaa. Pikku listat saavat riittää.

+ aika pojanpoikani, pikku Eliaan, kanssa
+ pikku lomamatkat, joita olen pystynyt tekemään
+ rituksimabi, joka sai taudin kuriin (siis toistaiseksi/luullakseni)
+ Kisse Häkkisen paluu luokseni
+ terveyspalvelut: fysioterapeutti, joka sai tasapainoni paranemaan
+ terveyspalvelut: kuntoutustutkimus, jonka asiantuntijat ovat loistavia

- alkuvuoden voimat vienyt muutto ja remonttielämä
- munuaisongelmat ->
- kortisonimäärän nosto 70 mg:aan/vrk (epäinhimillinen määrä, josta alaspäin laskeutuminen on vienyt tähän mennessä 9 kk)
- vyöruusu uskomattominen hermokipuineen
- röntgaamaton kylkikipu, joka on jatkunut nyt 7 kk
- kasvokivut, silmien kuivumiskivut ja silmien erikokoisuus

En pidä minkään (taivaan) valtakunnan lässyttelyistä, enkä usko siihen, että sairaudet annetaan niille jotka jaksavat ne kantaa. Moni ei ole jaksanut, enkä itsekään olisi ollut vapaaehtoisten jonossa käsi ojossa tätä pyytämässä. En edes voi vieläkään kyllin hyvin pystyäkseni sopeutumaan olotilaani ja jatkamaan elämää. Kuitenkin voin sen verran hyvin, että olen alkanut kysellä, kuinka tästä eteenpäin.

Ensi vuonna toivon muuttavani vielä kerran (täällä maan päällä siis), sillä omillani asuminen työllistäisi minua sopivasti jotta unohtaisin taudin edes joksikin aikaa. Nykyisellään unohdan lukiessani tai elokuvaa katsellessani ehkä puoleksi tunniksi kerrallaan.  Eikä tuo johdu ainakaan pelkästään itsesäälistä, vaan ennenkaikkea vaivoistani. Jalat puutuvat ja jäätyvät, kylkeä särkee, silmiä kirvelee, korva lukkiutuu.

Vuoteen on suunnitteilla matka Pariisiin perheenjäsenten kanssa. Se toivottavasti toteutuu maaliskuun lopulla.

Kaikki, ihan kaikki, riippuu siitä pysyykö tauti näinkin hiljaisena. Jos pysyy, pääsen yrittämään eroon kortisonipöhöstä ja kasvattamaan lihaksia. Olisi mukavaa tunnistaa peilikuvansa.

Vuoteen on mahtunut uusia tuttavuuksia, ystävyyksiäkin suorastaan, oma fb-ryhmä wegeä sairastaville ja uusia tekniikan ihmeitä kuten twitter ja kindle. Kiitän kovasti kaikkia keskustelukumppaneitani sekä tosi- että virtuaalimaailmasta! Voikaa hyvin!

Pr3 ja muita älykkyystestejä

Kävin isoissa labroissa. Koska olo ei ole ollut erityisen kukoistava, jännitin tuloksia. En vieläkään tiedä, mitä kaikki erilaiset valkosolutyypit ovat, ja miksi jokin luku nousee ja jokin laskee "vähän yli/alle viitearvon". En siis tiedä, johtuvatko kummat lukemat Wegenerin granulomatoosista vai onko kyse lääkkeiden sivuvaikutuksista.

Mutta makeata oli, että pelätty ja jännitetty Pr3 oli alle 1.0 - eli kun viitearvon yläraja on 2.0, voisi kuin voisikin tulkita, että numbani on normaalin ihmisen kaltainen! Amerikkalaiset wegekaverini puhuvat jostain "ANCA titeristä", jota en osaa edes suomentaa, mutta pitävät sitä seurannan kannalta tärkeänä. Mielenkiintoista, ja toivoisin jälleen kerran Suomeenkin vaskuliittiosaamiskeskusta. Aivan järkyttävää oikeasti, että kymmenen mutkallisen taudin osaaminen on jaettu sirpaletiedoksi reuma-/nefrologia-/keuhko- ja nenäkorvakurkkuosastoille! Kun olin huolissani nenästäni (se oli kipeä ja vinoksihan se on mennyt, pelkäsin että se romahtaa näin ), kuulin että Meilahdessa työskentelee Nenämies, joku siis joka osaa korjata wegejen ja kokainistien romahtaneita nenärustoja. Pulmana on vain se, että Nenämiestäkin pitää osata kysellä, kukaan ei tule esittelemään sairaille ylimääräisiä palveluita...

Vaskuliittien aikainen diagnosointi ja hoidon nopea ja aggressiivinen aloittaminen ovat kovin tärkeitä hoidon onnistumisen kannalta. Olen kovasti ihmetellyt, miksi vaskuliiteilla on niin kaameat ja hankalat nimet: Wegenerin granulomatoosi, Kawasakin tauti, polyarteritis nodosa, mikroskooppinen polyangiitti, Churg-Straussin oireyhtymä ja Henoch-Schönleinin purppura, Takayasun arteriitti, temporaaliarteriitti, jättiläissoluarteriitti, kryoglobuliininen purppura, leukosytoklastinen vaskuliitti... Eivätkö nimetkin jo vaikeuta tautien muistamista? Kun ne vain käydään lääkiksessä pikaisesti läpi, millaisen muistijäljen ne mahtavat jättää?

Keksinkin joutessani uuden nimijärjestelmän näille tappaville taudeille: vaskuliitti/WG (josta pian tulee vaskuliitti/GPA, koska natsi-Wegeneristä halutaan päästä nimessä eroon, ja granulomatoottinen polyangiitti on toki kivempi nimenä kuin we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si, huoh). Sitten vaskuliitti/MPA, vaskuliitti/TAK, vaskuliitti/TA jne. Olisiko helpompaa? Ainakin joka kerta, kun olen sanonut hämmentyneelle hoitajalle tai lääkärille we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si ja helpottanut hommaa mainitsemalla "vaarallisen vaskuliitin", olen huomannut että vaskuliitti kilkattaa usein jotain kelloa. Mutta eihän tämä mulle kuulu. En tiedä kuuluuko kenellekään. Ei ole Suomessa vaskuliittivastaavaa, ei.

Ontuva saattohoito ja muita puujalkaisia

Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen latasi Hesarin mielipidesivulla, että  "kuolevan ihmisen kärsiminen on ihmisoikeusrikos". Olen samaa mieltä. Kuoleva, tai hyvin sairas, ei pysty itse vaikuttamaan ruumiillisiin kärsimyksiinsä, hän tarvitsee apua. Hänen ei pitäisi joutua edes anelemaan apua, sitä pitäisi ymmärtää tarjota. Itkettävintä ja naurettavinta mitä olen kuullut, on se että lähes kuolleelle sanotaan pätevästi, että "nää teidän kipulääkkeet on koukuttavia".

Mieli parantaa, mieli sairastuttaa

Uusi normaalini vaatii harjoitusta

Normaaliin elämään ei ole paluuta.

Yksi lause pitää sisällään paljon draamaa.

Nuorena arvostin älykkyyttä ja älyllisyyttä. Vihlovan älykkäät kyynikot olivat hienointa mitä tiesin. Sitten aloin tajuta, että kyynisyys oli ilkeään muotoon puettua pettymystä. Täydellisyyttä ei olekaan! Lyön siis epätäydellistä sanan miekalla!

Aloin ihailla käytännöllisyyttä. Kaikenlaiset kädentaitajat nousivat ennenarvaamattomaan arvoon. Ja koska itse olin pikemminkin epäkäytännöllinen älykkö, opettelin lohdukseni pieniä käytännön taitoja. Pyykin- ja matonpesua, kutomista, lehtijuttujen kirjoittamista, kasvimaan hoitoa, sauvakävelyä.

Normaali elämäni ei sisältänyt mitään kovin suurta. Kävin työssä josta pidin suuresti, olin aloittanut opiskelut pätevöityäkseni alalle, ajoin töiden jälkeen Fiskarssin kioskille istuskelemaan, poimin vattuja. Pidin mieleni hyvänä meditoimalla ja metsässä kävelemällä. Rakastin poikaani ja kissaani. Ystävyydet, kaveruudet ja it's compicated -jutut kulkivat omalla painollaan arjessa.

Kun Wegenerin granulomatoosi päätti vallata ruumiini, normaali katosi. Uusi normaali elämäni voi olla mitä tahansa paitsi tuota entistä normaalia normaalia... On aivan turha huolestua, hämmästyä, pelästyä tai kauhistua mistään.

Uusi normaali elämäni on entistäkin pienempää.

Mikäli eläkevakuutusyhtiöni Ilmarinen suo, olen semieläkeläinen eli nautin kuntoutustukea vuoden loppuun saakka – töihin en kykene, sillä jo tunnin kotityöt vaativat vastapainoksi tunnin levon. (Ilmeisesti verisuonistoni on vaurioitunut niin pahasti, että elimistö ei saa tarpeeksi happea.)

Koska en jalkojeni neuropaattisuuden ja pääni pöpperöisyyden, niin ja kuuroutumiseni, takia pysty ajamaan autoa, en ole vapaa liikkumaan minne kesämieli halajaisi. Yleisillä kulkuneuvoilla voisin ajatella liikkuvani oikein hyvänä jalkapäivänä, jollaisia on sattumanvaraisesti ehkä joka kymmenes päivä. (Paitsi että bussipysäkille on niin pitkä matka, että sinne päästyäni ja bussimatkan jälkeen olisin liian väsynyt mihinkään muuhun suoritukseen.) Voin liikkua joko Kelan kustantamilla takseilla laboratorioon tai lääkärille tai kaupungin kustantamilla asiointitakseilla – viisi reissua kuukaudessa.

Meditointi puolestaan toimii tällä lääkityksellä varsin hyvin, vajoan kooman kaltaiseen tilaan jossa voin istua oletettavasti tuntikausia. Todellista meditaatiota tuo ei kuitenkaan ole. Ja metsässä kävely – voi, sitä kaipaan. Kaipaan omia paikkojani. Metsän tuoksua, puiden puhetta. Tänään sen korvasi kissan ulkoilutus valjaissa,

tässä sinänsä rauhallisessa ja lähiöksi väljässä lähiössä, joka on metsäläismielelleni kuitenkin tiivis ja luonnoton. Ystävyyksien, kaveruuksien ja suhteiden toteutuminen tässä uudessa normaalissani on myös muuttunut totaalisesti. Näen ihmisiä hyvin harvoin, ja joukosta on pudonnut muutama, joiden tajuntaan sairauteni ei kerta kaikkiaan tuntunut uppoavan. En esimerkiksi jaksanut tsiljoonannen kerran selvittää, ettei tautini ole syöpää eikä mitään voi leikata pois, tai etten ole vieläkään varsinaisesti toipilas – jos tämän tason wegestä uskaltaa edes ikinä ajatella ”toipuvansa”.

Uuteen normaaliini kuuluu, että missaan perjantaina Maukka Perusjätkän synttärit. En voi osallistua myöskään Dharma Runiin elokuun alussa, koska en pysty juoksemaan. Enkä juuri kävelemäänkään. Enkä edes kolmipyöräilemään – vaikka pihalla seisoo ihana oranssi kolmipyöräinen, en vielä jaksa pitää sitä tiellä. 

Uuden normaalin elämäni tapahtumapaikka on siis pääasiassa sukulaisteni talon apulaisenhuone. Olen nyt 53-vuotias, ja minun pitäisi osata elää yksinäisen, liikuntarajoitteisen, kivuliaan vanhuksen elämää. Mistä tähän saa sisältöä?

Kisse "Kisu" Häkkinen hivuttautuu takaisin vuoteeseeni

Wegenerin granulomatoosiin (TM) sairastuttuani voisin kehua joka toisen päivän olleen dramaattinen - joka toinen onkin sitten kulunut pidennetyillä päiväunilla noista draamoista toipuessa.

En ihan aavistanut tulevaa sinä päivänä, kun olin lähdössä sairaalaan ja etsin hoitopaikkaa kissalleni. Kissaihmisten kissakiintiöt olivat täynnä, kissattomilla  oli astmaa, isoja koiria, kaukolomia... Yhden loistoehdokkaan sielu ei ollut toipunut hänen oman kissansa kuolemasta. Soitettuani kaikki mielestäni mahdolliset kaverit läpi siirryin hätäapuratkaisuihin.

Eläinsuojeluyhdistys ei voinut auttaa, sieltäkään ei keksitty apua tällaisiin tilanteisiin. Hätäni alkoi olla jo niin suuri, että ajattelin vakavasti kissan lopettamisenkin olevan parempi vaihtoehto kuin sen jättäminen yksin asuntooni, vaikka Rouva Talonmies varmasti ruokkimisen hyvin hoitaisikin.

Päätin keittää kahvit ja miettiä vielä kerran.  Ennen sitä soitin vielä työpaikalleni. Ehdin kertoa kollegalleni olevani lähdössä sairaalaan, vielä samana päivänä, kun hän laukaisi yllätyskysymyksen: "Kuka sun kissastasi pitää huolen kun sä olet poissa?" Ääneni alkoi varmasti vähän väristä, kun kerroin etten vielä tiennyt. Hän sanoi varman tuntuisesti, että Kisse voi tulla heille. "Mutta mä en tiedä, kuinka kauan mä joudun olemaan siellä, ja miten vakavaa tämä on..." Varman oloisesti H sanoi, että heille mahtuu kyllä yksi eläin lisää, ja kertoi huolettoman tuntuisesti koiristaan, talli- ja sisäkissoistaan ja hevosestaan. Että kyllä joukon jatkeeksi vielä yksi sopisi.

Nyt huokasin pitkän, värisevän helpotuksen huokauksen. Koska en jaksanut enää ajatellakaan vieväni kissaa oman metsäni siimeksestä hänen metsänsä siimekseen ja sitten hommautuvani sairaalaan, hän käytännön ihmisenä ratkaisi tämänkin asian. Hän oli aamuvuorossa, mutta iltavuoroon oli tulossa eläkeläisrouva meidän kylältä. Hän voisi lähteä reippaasti etuajassa, hakea Kissen ja viedä H:lle. Hänellä oli navigaattorikin - eihän metsiemme siimeksiin muuten kukaan löytäisi.
Ehdin haalia kokoon hieman kissanruokaa ja etsiä kantokopan. Huolestuneen kissan tunkeminen koppaan oli kuumeiselta kova suoritus, mutta onnistui. Sitten olinkin niin hermona, että menin taakkoineni ulko-ovelle odottamaan. G saapui, näin että asuinpaikkani oli yllättänyt hänet.

Asuin rumaksi rapistuneen vanhan kaivoksen vieressä, mutta rakastin Outokummun 1948 rakennuttamaa, W.G. Palmqvistin suunnittelemaa kotitaloani. Kisse Häkkiselle olohuoneen ikkunasta takametsään johtaneet kissanportaat olivat kuin paratiisin portti: paratiisistaan hän raahasi suoraan olohuoneeseen kaikenlaista fast foodia (kuten sänkyni alle pakenevia pienjyrsijöitä) ja raakaruokaa (kuten murhattuja vaan ei mureutettuja paisteja, joiden taidokas heittely olohuoneessa olisi vaatinut enemmän ihailua kuin sille soin).

Merkillinen yhteensattuma on, että kävimme tämä viikonloppuna suvun kesken katsomassa Kallion kirkon alttaritaulua ja krusifiksia. Ne ovat suvun taiteilijan, isoenoni Hannes Autereen veistämät.

Merkillisyys? No tässä. Olin asunut aijalankodissani jo pitkään, ennenkuin sen suunnittelija edes selvisi. Ja yhtäkkiä kuulin, että isoenoni ja W.G. Palmqvist olivat tehneet yhteistyötä Mäntän kirkon suunnittelussa.

Onko yhteensattumia olemassa? Jaa-a. Ainakin tuona surkeana päivänä työpaikallani puhelimeen vastasi H, joka epäröimättä otti huostaansa Kisse Häkkisen.

Kahdenkymmenen kuukauden kuluttua entinen kotini oli myyty, minulla biologinen lääkitys veressä, asuin sisareni talon palvelijanhuoneessa, ja uskaltauduin hakemaan Kissen takaisin. H luopui kiihkottomasti, jäihän hänelle vielä viisi kissaa, kaksi koiraa ja hevonen...

Minulle Kisse on erityinen. Aikanaan metsästä tulleelle ja kodittomaksi arvellulle kissalle ei löytynyt omistajaa, vaikka kauppojen ilmoitustauluilla etsittiin. Kisse ja minä ehdimme kiintyä toisiimme kovasti, taistella kyykäärmettä vastaan (aina kun ripustin pyykkiä ulos, Kisse tuli kiusaamaan - minun täytyi heitellä sille käpyjä - mutta kerran perässä luikerteli sähisevä kyy pää pelottavasti koholla - Kisse oli asianmukaisesti lumoutunut, mutta minä juoksin hakemaan rautalapion, iskin sen Kissen ja käärmeen väliin ja sieppasin lumotun, raapivan kissani ja tungin sen olohuoneen ikkunasta sisään), odotella vuorotellen toisiamme kotiin, ja nukkua satoja öitä suloisesti yhdessä.

Vaikka pelkäsin olevani unohdettu, Kisse nousi jo toisena yönä vuodevaatelaatikosta vuoteeseen, säärtäni vasten nukkumaan.

p.s. W. G. Palmqvist on suunnitellut myös Bottan talon, jossa tapasin ensimmäisen mieheni, ja Mehiläisen sairaalan Helsingissä.

Sissisota : strategialtaan puolustuksellista, taktiikaltaan hyökkäyksellistä. Yes.

Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.

1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.

Pois sairaalasta - mutta minne?

Kuolemasta ja surusta. No Kidding.

Then the Going Gets Tough eli Elämä ja Kuolema Tappeli

Kauhunhetkiä eli Vihdoinkin Verta ja Suolenpätkiä

Eka kerta ensiavussa

Korvani on räjähtämäisillään