Sairaan surut

Vakava sairastuminen saa sairastuneessa aikaan outoja tunnereaktioita. (Itse en välillä tiedä, ovatko tunteeni minun, vai ovatko ne lääkityksen tuottamia omavaltaisia reaktioita.)

Olin ryhtynyt miettimään tätä, kun wegeystäväni Henna bloggasi omista tunteistaan.

Samaan aikaan facebook-sivulleni lennähti amerikkalaisen mietiskelyohjaajan lähettämä artikkeli otsikolla "Let's Talk About Death" - sen mukaan tiibetinbuddhalaisilla on päivittäinen mantra "Kuolema on totta, kuolema tulee yllättäen, tästä kehostani tulee eloton ruumis." Itse en moista mantraa tunne, mutta onnekseni olen sisäistänyt nuo ajatukset jo ennen sairastumistani.

Ja sitten vielä toinen wegeystäväni kertoi tutustuneensa Elizabeth Kübler-Rossin ajatuksiin surun viidestä portaasta. Samat portaat käy läpi kuoleva, vakavasti sairastunut, läheisensä menettänyt tai jopa vaikka työpaikkansa menettänyt.

Ensimmäisen askeleen elämässä surun kanssa elää kieltämällä tapahtuneen. Tosiasiat, annetun informaation - todellisuuden - voi kieltää tietoisesti tai tiedostamattaan. Tämä täysin luonnollinen puolustusmekanismi tarvitaan, jotta ihminen ei hajoaisi. Osa ihmisistä jumittuu tälle asteelle, mikäli kyseessä on asia, jonka kieltäminen on mahdollista. (Oman kuolemanvakavan, etenevän taudin kieltäminen ei ehkä kuitenkaan ole mahdollista loputtomiin?)

Itse muistan, kuinka pilkallisena makasin sängyn pohjalla TYKSin Paimion sairaalassa, kun lääkäri ensimmäisen kerran sanoi "vakavan syövän tasoinen sairaus... hoidot tulevat olemaan rankkoja ja kestämään vuosia..."
Ajattelin vain, että hänen sanansa kuulostivat kirjasta opitulta diibadaabalta, ja että minäkö tietäisin minkä tasoinen on vakavan syövän tasoinen, hohhoi.

Toinen askelma on täyttä vihaa! Miksi minä? Mitä pahaa mä olen tehnyt? Enkö mä ole jo kärsinyt tarpeeksi? Enkö ole yrittänyt olla hyvä ihminen? Tämä ei ole minun syyni, kenen syytä tämä on?

Makasin siinä sairaalasängyssä, josta en aina jaksanut edes nousta omin voimin, ja syytin geenejäni, toivoin etten olisi syntynytkään. Syytin entistä miestäni, joka oli pettänyt ja jättänyt selviämään yksin ja aiheuttanut niin paljon tuskaa että uskoin sairastuneeni sen takia. Ja syytin välinpitämätöntä yksityisterveysasemaa, jonka lääkärit eivät viitsineet ajatella, että outojen oireideni taustalla saattoi olla systeeminen sairaus.

Kolmannella askelmalla käydään kauppaa. Joku matkustaa ulkomaille hoitoihin, joku muuttaa elämäntapansa yltiöterveiksi, joku lupaa olla loppuikänsä kunnollinen ihminen, jos vain selviää tästä.


Tykkään kolmosesta. Viherpirtelöt ovat hyviä. Moni wegekavereistani on tällä samalla askelmalla: yksi vannoo D-vitamiinin, toinen hivenainelisien, kolmas urheilun ja neljäs viljattomuuden nimeen. Tietäisittepä, kuinka monia hyviä tohtoreita USAssa on tälle askelmalle! Monella on oma tuotesarjansa vallan. Joillakin jopa teeveesarjat!


Nelonen, joka on nimetty masennukseksi, on tosiasioiden tunnustamisen vaihe. Suru, menetyksen tuska, pelko ja epävarmuus tulevan edessä: kaikki nämähän todistavat siitä että todellisuuden tunnistaminen ja tunnustaminen ovat aluillaan.

Itse itken herkästi. En tiedä, johtuuko itkuisuuteni aidosta surusta vai kortisonilääkityksen vähentämisestä. Olen aidosti surullinen liikuntakykyni heikkenemisestä, enkä osaa nähdä tulevaisuutta kroonikkona. Ajattelen vahingossa terveen ihmisen tulevaisuutta, ja pakitan takaisin nykyhetkeen. Minun tulevaisuuttani ei voi suunnitella, dammit. Odotan terapeutille pääsyä, unipillereitä ja masennuslääkitystä, joiden avulla voisin pakittaa takaisin tapahtuneen kieltämiseen asti.

Viidennellä portaalla tilanteen vihdoin hyväksyy. Ihminen ei ole enää niin tunteella mukana tilanteessaan. Kuoleva saattaa haluta eristäytyä lähimmistään, jotta voisi säilyttää tunnetasapainonsa.

Viidennen portaan väkeä saattavat olla myös elämästään nauttivat eläkeläiset, jotka omistautuvat täysillä omille jutuilleen, niille joihin vielä kykenevät.

Tätä tanssia askelmalta toiselle sekoittavat vielä armaat läheisemme, jotka loikkivat epätahtiin omia portaitaan tai ovat tehneet bunkkerin jollekin tietylle askelmalle.

Sairastamani Wegenerin granulomatoosin kanssa tanssi on hankalaa myös siksi, että se leimahtaa puolella potilaista uudestaan (tai yhä uudestaan). Minulla niin kävi reilu vuosi sitten, ja silloin tein työterveysasemastani potilasvahinkoilmoituksen - raivokkaana ajattelin, että heidän lääkäreidensä välinpitämättömyys oli riistänyt minulta 13 työvuotta, 13 vuosipalkkaa, lapseltani perinnön ja minulta itse valitsemani elämän. Laadin myös mainiot, edulliset ja ekotehokkaat hautausohjeet.

Ja perkele noudatatte niitä ohjeita sitten myös.

Habla con ella eli Sairaalle Voi Puhua!

Ajattelin ruveta setvimään tietopuolista aineistoa wegestä ja vaskuliiteista yleensä, mutta huomaan olevani vähän väsynyt. Tulehdusarvo CRP on pikkuisen koholla, ja päivät ovat lyhyitä, koska nukkumiseen/vuoteessa kieriskelemiseen menee niin paljon aikaa.

Joten sen sijaan kerron teille kaikille joulumielisille, mitä sairaalle voi sanoa.

Hyvätahtoinen hölmö sanoo: Ilmoittele, jos voin auttaa jotenkin.
Minä: No kaivapa luottokortti esiin. Lääkkeet ovat pirun kalliita. Ja anna tuo käsilaukkukin, siitä voisi saada monta sataa Huuto.netissä.

Oikeasti homma menee näin. Tietenkään minä en "ilmoittele" kenellekään hädistäni. Minulle voi ilmoittaa, että on tulossa käymään (minähän olen AINA kotona). Kun tietää, että olen sairaalassa, voi tulla sinne käymään. Sinne voi tuoda pienen hedelmäkorin, koska sairaalaruoka on hirveää. Koska minulla on läppäri mukana, voi tuoda myös kepeän ja harmittoman leffan - huonetoverit haluavat yleensä katsella TV:stä Salkkareita ja Kaunareita ja kaikkea mikä on minusta erittäin syvältä. Sairaalakäyntiin voi varata pikkuisen aikaakin, ja jutella hoitajien kanssa. Sillä tavalla saa ihmeesti asioita hoitumaan...

Siis jos et oikeasti aio etkä halua olla avuksi, älä pyydä "ilmoittelemaan" - sano vain, että onpas kurjaa kun olet sairastunut. Se on ihan okei.

Hyväntahtoinen hölmö sanoo: Sä otat tän niin hyvin. Sä oot niin rohkea.
Minä: Juu, olen inspiraatio jopa itsellenikin. Haloo, ei vaadi suurta rohkeutta marssia (mieluiten) oikeaan aikaan oikean lääkärin vastaanotolle. Onko tässä vaihtoehtoja? Jos olisi, en menisi.

Oikeasti voisit sanoa, että on ikävä kuulla, että olet sairastunut vakavasti. Jos on pakko lisätä jotain, voit sanoa, että näytät pärjäävän taudin kanssa ihmeen hyvin.

HH: Tiedän, miltä susta tuntuu.
Minä: Okei, viitsitkö vinkata, millaiset kengät mun pitäisi hankkia, kun kaikki mun kaksi jalkoihin menevää paria tuntuvat nykyisin hankaavan? Onko sun mielestäsi fiksua syödä neuropaattiseen kipuun epilepsialääkettä, vai uskaltaisikohan kokeilla Lyricaa? Kun se ei tunnu oikein sopivan kenellekään?

Voisit  kysyä, miltä minusta tuntuu. Ja jaksaa ja uskaltaa kuunnella. Tai tehdä niinkuin eräs fiksu tuttava, joka kysyi haluanko puhua sairaudestani vai puhutaanko ihan muusta.

HH: Mä tunnen yhden, joka kuoli vaskuliittiin.
Minä: Aha, jännä kuulla. Kertoisitko YK-SI-TYISkohdallisesti, miten se meni? Oliko hirveätkin tuskat? Kituiko kauan?

Tuon sijaan voisit sanoa, että onpa kurja kuulla, että sinulla on vaskuliitti. Ihan taatusti symppaan jokaista, joka on kuollut näihin tauteihin, ja olen lukenut jokaiselta netin wegesivulta, että tauti johtaa hoitamattomana muutamassa kuukaudessa kuolemaan etc. Mutta saatan vaikka olla ilahtunut näkemisestäsi, enkä halua että hyvä mieli taklataan heti.

HH: No toisaalta, kaikkihan me voidaan jäädä vaikka bussin alle.
Minä: Ainakin siellä maalla vuoroja on harvennettu sen verran, ettei tuo ole ihan eka ongelma. Itse ole nyt selvinnyt siihen 80 prosenttiin, jotka ovat elossa kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Aion pinnistellä, jotta näkisin lapsenlapseni menevän kouluun - vielä viitisen vuotta. Itkeä tirautan, jos jäät sillä välin bussin alle.

Eli mitä voisitkaan sanoa? "Onpa kurjaa, että olet sairastunut."

HH: Lääketiede kehittyy koko ajan. Kyllä sulle varmaan on hyvät hoitomuodot.
Minä: Jep, nyt on syklofosfamidia saatu sen verran, että se on poissa pelistä. Parhaillaan odottelen, onko se aiheuttamassa rakkosyöpää tai leukemiaa. Rituksimabia on kokeiltu, se vaikutti hyvältä mutta on mielettömän hintaista. Sitä voidaan antaa lisää, mutta se on sen verran uusi aine ettei sivuvaikutuksista vielä tiedetä paljoa. Ja aina on plasmansiirtovaihtoehto. Ja luuydinsiirtoja on tehty muutama Keski-Euroopassa... Minkä kannalle kallistuisit?

Valitettava fakta on, että sairauteni on harvinainen, eikä tähän ole täsmälääkitystä. Vaikka tauti saataisi oireettomaksi, ketään ei julisteta "parantuneeksi". Siksi tuntuisi mukavammalta, jos vaikkapa toivoisit, etteivät hoidot olisi liian rankkoja. Ja sanoisit, että on kurjaa että olen sairastunut.

HH: Ole positiivinen!
Minä: Ole kuule ite. Mulla on tarpeeksi tekemistä siinä, että jaksan nousta sängystä, laittaa aamupalan ja siirtyä nojatuoliin kirjoittamaan tätä. Tänään pitäisi vielä jaksaa käydä suihkussa, pestä lattia, ulkoiluttaa kissa räntäsateessa ja soittaa muutama puhelu. Arjessa ja kortisonin kanssa pärjääminen riittää mulle päivän saavutuksiksi. Mun mielialani on aika tiukasti kiinni kortisonin määrästä ja siitä, olenko saanut nukutuksi.

On todella syvältä muistutella, että sairaan pitää olla positiivinen. Aivan kuin vihjaisi, että jos olet negatiivinen, kuolet. Siis sairastuivatko ja kuolivatko kaikki vaskuliittivainajat negatiivisuutensa takia? Tai syöpäsairaat? Tai sydäntautiset?  Vai mitä hittoa? Vai ihan vain sitä, että on helpompi elää satumaailmassa, jos sairaatkin jaksavat olla kivoja ja positiivisia.

HH: Älä huolehdi. Kyllä sä paranet.
Minä: Ihanko korteista katsoit, vai mihin tuo tieto perustuu?

Ai että mitä muutakaan voisi sanoa? No että onpa kurjaa että olet noin sairas. Koska vaskuliiteista ei parannuta, eikä kaikki tule menemään hyvin. Jokainen vaskuliitteja sairastava kohtaa hoitajia ja lääkäreitä, jotka eivät ole oikeasti perillä sairaudestamme. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat kohtuuttomia, eikä kanyylien laitto muutu mukavaksi. Jos en itse "huolehdi" asioistani, kaikki menee päin persusta. Kokemusta on.

HH: No MITÄ sulle kuuluu? (Pitkä naama, värisevä ääni.)
Minä: Kiitti, mitäs tässä. Mitäs sulle?

En jaksa ihan aina olla se säälittävä sairas. Minusta on hauska jutella, puhua politiikasta, lapsestani, hänen vaimostaan, pojastaan ja koiristaan, ja jos itsellesi on tapahtunut jotain mukavaa olen ensimmäisenä komppaamassa.

HH: Mä olen ihan varma että kaikki menee hyvin.
Minä: :) Jep, maailma ei suistu raiteiltaan kun mä kuolen. Räntää sataa, joulu tulee, sitten kevät ja lumet sulaa, kesällä on liiankin kuuma ja syksy on taas hyvinkin pitkä. Kaikki menee niinkuin menee, hyvin, huonosti, tai hyvin huonosti.

No, oikeasti minulle voi sanoa ihan mitä vain. Kestin jopa sen "Kato,oothan säkin vielä hengissä!", joka on ehkä pohjanoteeraus... Olen sentään saanut elää yli 50 vuotta terveenä, se oli hienoa aikaa se. En itsekään osannut sanoa oikeita asioita niille, jotka sairastuivat syöpiin, Alzheimeriin tai aivohalvauksiin.

Mutta koska sairaus sitoo minut kotiin, toivoisin ihmisiä tavatessani voivani puhua muustakin kuin pahistaudistani. Tämä on väsyttävä aihe. Ja sitten vielä toivoisin, ettei minulle enää vihjattaisi positiivisesta ajattelusta, ruokavaliosta, ihmehoidoista eikä puhdistuskuureista. Vaskuliittien syntymekanismia ei tunneta. Geneettisen taipumuksen lisäksi tarvitaan jokin laukaiseva tekijä, mahdollisesti virustauti. Muitakin mahdollisuuksia on, mutta mikään tutkimus ei viittaa siihen, että tämän voisi saada negatiivisesta ajattelusta, lymfahieronnan puutteesta, leivoksen syömisestä tai irtokarkeista.

Jos et kertakaikkiaan keksi mitään sanottavaa, voit sanoa olevasi pahoillasi. Se riittää hyvin.

Ontuva saattohoito ja muita puujalkaisia

Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen latasi Hesarin mielipidesivulla, että  "kuolevan ihmisen kärsiminen on ihmisoikeusrikos". Olen samaa mieltä. Kuoleva, tai hyvin sairas, ei pysty itse vaikuttamaan ruumiillisiin kärsimyksiinsä, hän tarvitsee apua. Hänen ei pitäisi joutua edes anelemaan apua, sitä pitäisi ymmärtää tarjota. Itkettävintä ja naurettavinta mitä olen kuullut, on se että lähes kuolleelle sanotaan pätevästi, että "nää teidän kipulääkkeet on koukuttavia".

Kannatan aktiivista eutanasiaa. In the End.

Kuolemasta ja surusta. No Kidding.