Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia  syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se  luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta:  pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön. 

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:

• Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.

•  reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä

• mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta

•  vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä 

• koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää) 

•  koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin

•  erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)

• sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

• tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin: 
• https://www.facebook.com/groups/166175560090267/  - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
• http://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/supportGroups
• http://elamakaloreitavastaan.blogspot.fi/
• http://wegener-janne.blogspot.fi/
• http://patricebrown.wordpress.com/

Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.

1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.