Habla con ella eli Sairaalle Voi Puhua!

Ajattelin ruveta setvimään tietopuolista aineistoa wegestä ja vaskuliiteista yleensä, mutta huomaan olevani vähän väsynyt. Tulehdusarvo CRP on pikkuisen koholla, ja päivät ovat lyhyitä, koska nukkumiseen/vuoteessa kieriskelemiseen menee niin paljon aikaa.

Joten sen sijaan kerron teille kaikille joulumielisille, mitä sairaalle voi sanoa.

Hyvätahtoinen hölmö sanoo: Ilmoittele, jos voin auttaa jotenkin.
Minä: No kaivapa luottokortti esiin. Lääkkeet ovat pirun kalliita. Ja anna tuo käsilaukkukin, siitä voisi saada monta sataa Huuto.netissä.

Oikeasti homma menee näin. Tietenkään minä en "ilmoittele" kenellekään hädistäni. Minulle voi ilmoittaa, että on tulossa käymään (minähän olen AINA kotona). Kun tietää, että olen sairaalassa, voi tulla sinne käymään. Sinne voi tuoda pienen hedelmäkorin, koska sairaalaruoka on hirveää. Koska minulla on läppäri mukana, voi tuoda myös kepeän ja harmittoman leffan - huonetoverit haluavat yleensä katsella TV:stä Salkkareita ja Kaunareita ja kaikkea mikä on minusta erittäin syvältä. Sairaalakäyntiin voi varata pikkuisen aikaakin, ja jutella hoitajien kanssa. Sillä tavalla saa ihmeesti asioita hoitumaan...

Siis jos et oikeasti aio etkä halua olla avuksi, älä pyydä "ilmoittelemaan" - sano vain, että onpas kurjaa kun olet sairastunut. Se on ihan okei.

Hyväntahtoinen hölmö sanoo: Sä otat tän niin hyvin. Sä oot niin rohkea.
Minä: Juu, olen inspiraatio jopa itsellenikin. Haloo, ei vaadi suurta rohkeutta marssia (mieluiten) oikeaan aikaan oikean lääkärin vastaanotolle. Onko tässä vaihtoehtoja? Jos olisi, en menisi.

Oikeasti voisit sanoa, että on ikävä kuulla, että olet sairastunut vakavasti. Jos on pakko lisätä jotain, voit sanoa, että näytät pärjäävän taudin kanssa ihmeen hyvin.

HH: Tiedän, miltä susta tuntuu.
Minä: Okei, viitsitkö vinkata, millaiset kengät mun pitäisi hankkia, kun kaikki mun kaksi jalkoihin menevää paria tuntuvat nykyisin hankaavan? Onko sun mielestäsi fiksua syödä neuropaattiseen kipuun epilepsialääkettä, vai uskaltaisikohan kokeilla Lyricaa? Kun se ei tunnu oikein sopivan kenellekään?

Voisit  kysyä, miltä minusta tuntuu. Ja jaksaa ja uskaltaa kuunnella. Tai tehdä niinkuin eräs fiksu tuttava, joka kysyi haluanko puhua sairaudestani vai puhutaanko ihan muusta.

HH: Mä tunnen yhden, joka kuoli vaskuliittiin.
Minä: Aha, jännä kuulla. Kertoisitko YK-SI-TYISkohdallisesti, miten se meni? Oliko hirveätkin tuskat? Kituiko kauan?

Tuon sijaan voisit sanoa, että onpa kurja kuulla, että sinulla on vaskuliitti. Ihan taatusti symppaan jokaista, joka on kuollut näihin tauteihin, ja olen lukenut jokaiselta netin wegesivulta, että tauti johtaa hoitamattomana muutamassa kuukaudessa kuolemaan etc. Mutta saatan vaikka olla ilahtunut näkemisestäsi, enkä halua että hyvä mieli taklataan heti.

HH: No toisaalta, kaikkihan me voidaan jäädä vaikka bussin alle.
Minä: Ainakin siellä maalla vuoroja on harvennettu sen verran, ettei tuo ole ihan eka ongelma. Itse ole nyt selvinnyt siihen 80 prosenttiin, jotka ovat elossa kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Aion pinnistellä, jotta näkisin lapsenlapseni menevän kouluun - vielä viitisen vuotta. Itkeä tirautan, jos jäät sillä välin bussin alle.

Eli mitä voisitkaan sanoa? "Onpa kurjaa, että olet sairastunut."

HH: Lääketiede kehittyy koko ajan. Kyllä sulle varmaan on hyvät hoitomuodot.
Minä: Jep, nyt on syklofosfamidia saatu sen verran, että se on poissa pelistä. Parhaillaan odottelen, onko se aiheuttamassa rakkosyöpää tai leukemiaa. Rituksimabia on kokeiltu, se vaikutti hyvältä mutta on mielettömän hintaista. Sitä voidaan antaa lisää, mutta se on sen verran uusi aine ettei sivuvaikutuksista vielä tiedetä paljoa. Ja aina on plasmansiirtovaihtoehto. Ja luuydinsiirtoja on tehty muutama Keski-Euroopassa... Minkä kannalle kallistuisit?

Valitettava fakta on, että sairauteni on harvinainen, eikä tähän ole täsmälääkitystä. Vaikka tauti saataisi oireettomaksi, ketään ei julisteta "parantuneeksi". Siksi tuntuisi mukavammalta, jos vaikkapa toivoisit, etteivät hoidot olisi liian rankkoja. Ja sanoisit, että on kurjaa että olen sairastunut.

HH: Ole positiivinen!
Minä: Ole kuule ite. Mulla on tarpeeksi tekemistä siinä, että jaksan nousta sängystä, laittaa aamupalan ja siirtyä nojatuoliin kirjoittamaan tätä. Tänään pitäisi vielä jaksaa käydä suihkussa, pestä lattia, ulkoiluttaa kissa räntäsateessa ja soittaa muutama puhelu. Arjessa ja kortisonin kanssa pärjääminen riittää mulle päivän saavutuksiksi. Mun mielialani on aika tiukasti kiinni kortisonin määrästä ja siitä, olenko saanut nukutuksi.

On todella syvältä muistutella, että sairaan pitää olla positiivinen. Aivan kuin vihjaisi, että jos olet negatiivinen, kuolet. Siis sairastuivatko ja kuolivatko kaikki vaskuliittivainajat negatiivisuutensa takia? Tai syöpäsairaat? Tai sydäntautiset?  Vai mitä hittoa? Vai ihan vain sitä, että on helpompi elää satumaailmassa, jos sairaatkin jaksavat olla kivoja ja positiivisia.

HH: Älä huolehdi. Kyllä sä paranet.
Minä: Ihanko korteista katsoit, vai mihin tuo tieto perustuu?

Ai että mitä muutakaan voisi sanoa? No että onpa kurjaa että olet noin sairas. Koska vaskuliiteista ei parannuta, eikä kaikki tule menemään hyvin. Jokainen vaskuliitteja sairastava kohtaa hoitajia ja lääkäreitä, jotka eivät ole oikeasti perillä sairaudestamme. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat kohtuuttomia, eikä kanyylien laitto muutu mukavaksi. Jos en itse "huolehdi" asioistani, kaikki menee päin persusta. Kokemusta on.

HH: No MITÄ sulle kuuluu? (Pitkä naama, värisevä ääni.)
Minä: Kiitti, mitäs tässä. Mitäs sulle?

En jaksa ihan aina olla se säälittävä sairas. Minusta on hauska jutella, puhua politiikasta, lapsestani, hänen vaimostaan, pojastaan ja koiristaan, ja jos itsellesi on tapahtunut jotain mukavaa olen ensimmäisenä komppaamassa.

HH: Mä olen ihan varma että kaikki menee hyvin.
Minä: :) Jep, maailma ei suistu raiteiltaan kun mä kuolen. Räntää sataa, joulu tulee, sitten kevät ja lumet sulaa, kesällä on liiankin kuuma ja syksy on taas hyvinkin pitkä. Kaikki menee niinkuin menee, hyvin, huonosti, tai hyvin huonosti.

No, oikeasti minulle voi sanoa ihan mitä vain. Kestin jopa sen "Kato,oothan säkin vielä hengissä!", joka on ehkä pohjanoteeraus... Olen sentään saanut elää yli 50 vuotta terveenä, se oli hienoa aikaa se. En itsekään osannut sanoa oikeita asioita niille, jotka sairastuivat syöpiin, Alzheimeriin tai aivohalvauksiin.

Mutta koska sairaus sitoo minut kotiin, toivoisin ihmisiä tavatessani voivani puhua muustakin kuin pahistaudistani. Tämä on väsyttävä aihe. Ja sitten vielä toivoisin, ettei minulle enää vihjattaisi positiivisesta ajattelusta, ruokavaliosta, ihmehoidoista eikä puhdistuskuureista. Vaskuliittien syntymekanismia ei tunneta. Geneettisen taipumuksen lisäksi tarvitaan jokin laukaiseva tekijä, mahdollisesti virustauti. Muitakin mahdollisuuksia on, mutta mikään tutkimus ei viittaa siihen, että tämän voisi saada negatiivisesta ajattelusta, lymfahieronnan puutteesta, leivoksen syömisestä tai irtokarkeista.

Jos et kertakaikkiaan keksi mitään sanottavaa, voit sanoa olevasi pahoillasi. Se riittää hyvin.

Puuhaa pimeiksi illoiksi eli joulusiivouksen välttelyä.

He kaikki kaverit ja kanssakärsijät!
Olen ollut ihan liian ahkera vaskuliittitietouden opiskelija, ja minulle on kertynyt valtava määrä linkkejä, joista on hyötyä sekä vaskuliittia sairastaville että omaisille. Ja aivan erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisille. Ryhdyn purkamaan tätä sumaa ihan pian järkeviksi tietopaketeiksi, jotka postaan sitten joulukuun aikana.

Katse taaksepäin vie eli dinosauriin luu

 

Kävin taas vaskuliittia sairastavien kuntoutuksessa Kangasalla. Porukka oli yleisesti ottaen paremman näköistä kuin toukokuussa - maisema puolestaan pahemman. Marraskuu.

Kotiin päästyäni sainkin sitten postia HYKSistä: edessä on kuntoutustutkimus, joka saa tulevaisuuden tuntumaan entistäkin epäselvemmältä. Pääsen tutustumaan vielä yhteen HYKSin klinikoista: neurologian kuntoutuspoliklinikkaan ja kuntoutustutkimusyksikköön. Mitä siellä tehdään? Ja miksi? No, se alkaa selvitä parin viikon kuluttua.

Kotiinpaluut ovat olleet pikku lomieni jälkeen jostain syystä rankkoja. Matkustaminen on laukkujen ja rollaattorin raahaamisesta huolimatta aina pieni hetki entistä elämää, menemistä ja tulemista oman pään mukaan. Kotona jatkuu sama sisällötön arki, johon en uskalla vielä yrittää muutosta: en pysty sitoutumaan vapaaehtoistyöhön enkä säännöllisiin harrastuksiin.

Kuntoutumiskurssilla muutama negatiivinen sana suuntaani riitti järkyttämään (muutenkin olematonta) perusturvallisuuttani sen verran, että saan pinnistellä pysyäkseni koossa. Samaan aikaan pieni  suuri unelma poksahti ja suren sitä. Ja nyt jokainen valveillaolohetki (joita on paljon) on taistelua masennusta vastaan.

Tiedän, että mietiskely (siis se sellainen, että istutaan hiljaa ja tyhjennetään mieli) helpottaisi tätä olotilaa. Tämä on kuitenkin ensimmäinen vahva masennus sairastumiseni jälkeen, ja ajoittuu yhtäältä sairastumiseni kaksivuotispäivään, toisaalta martinpäivän aikaan - vuoden pimeimpään - ja kolmannelta ahdistavien asioiden yleiseen kertymiseen. Siksi koetan kestää tätä ilman helpotusta vielä muutaman päivän. En kuitenkaan kovin monta. Tunteisiinsa tutustuminen tekee hyvää kenelle tahansa, kroonistunut masennus ei ole kivaa kenellekään.  Ellei tämä ala helpottaa kroppani tottuessa 7,5 mg:n kortisoniannokseen tai jonkin mukavan sattumuksen myötä, mietiskelen. Ja ellei se auta, soitan lääkärille.

Kaksi vuotta sairaana. Olisi aika ottaa askel itsenäisemmän elämän suuntaan (vaikka kylkeni on nytkin niin kipeä, että voisin huutaa). Olen asuntojonossa, ja koska asun sukulaisten nurkissa, olen etusijalla moneen muuhun nähden. Näen unta oman pikku keittokomeroni sisustamisesta, ja viime yönä viljelin yrttejä, jopa voikukkaa, muovisissa leipomolaatikoissa pihalla. Koti.  Sana on alkanut merkitä minulle enemmän vasta viime aikoina. Ennen viihdyin paremmin tien päällä/matkoilla/töissä/tapahtumissa.

Ennen uudet kuviot, uudet maisemat, uudet ihmiset olivat elämäni sisältö, nyt koin nostalgisia hetkiä käväistessäni entisessä työpaikassani ja entisen kotiseudun maisemia katsellessani - ja jopa kuntoutuskurssipaikan maisematkin tuntuivat mukavan tutuilta. Masentuneena näkee paremmin taaksepäin. Tai ylipäänsä.

No niin, tuossa olikin sitten päivän huumoripläjäys.

Tautiset virtuaalimaailmassa eli Tough Love

Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)

Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.

Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.

Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)

Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.

Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."

Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...

Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...

Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.

Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.

Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.

Hörhöt hereillä eli Keith Richards ja minä Areenalla

Jotain hauskaa sairaalassakin oli sentään. Paimion sairaalassa oli öisin sen verran säpinää, että minua se outo äänimaisema valvotti. Kokeiltiin unipillereitä.

Ekat eivät toimineet, toiseksi kokeiltiin Tenoxia. Koska olen valvuriveteraani, en tykännyt siitä mitä olin aikaisemmin guuglaillut Tenoxista. Mutta tokihan sitä pitää maistella kaikkea mitä tarjotaan.

Mielestäni en nukahtanut pillerin nieltyäni. Jotenkin kuitenkin siirryin Hartwall Areenalle, jossa esiintyivät Rollarit. Paikkani oli hankalasti yläviistossa, jalkatilaa oli kehnosti, ja kaikki vierustoverini olivat tosi isoja, pulipäisiä tai ZZ-Top -tyylisiä äijiä, jotka istuivat tilaavievästi haarat levällään.

Rollarit vetivät hyvin vanhaa settiä, Honky Tonk Womenin lauloin mukana. Yhtäkkiä Mick Jagger lopetti hyppimisen ja ilmoitti, ettei esiintyminen enää kiinnosta häntä, joten good night folks. Suurista runsaudensarvien näköisistä truutista alkoi pöllytä vihertävää savua. Yksi kerrallaan Rollarit putosivat polvilleen ja siitä lavalle kuorsaamaan. Savun levitessä yleisön joukoon kansa retkahti nukkumaan, kuorsaus ja kuolavanat levisivät estoitta.

Mutta Keith Richards pysyi pystyssä! Mies veti keskittyneesti yksinään biisin toisensa jälkeen. Katsomon puolella vain minä valvoin, ja vannon että meillä oli katsekontakti! Keith hymyili minulle!

Mutta koska elämä on raadollista, minulle tuli pissahätä. Jouduin kiipeilemään jättiläismäisten äijien yli! Taistelua aikaa vastaan! Keith Richards nauroi ääneen.

Vihdoin pääsin jonkinlaiseen vessantapaiseen, mutta se oli oveton pisuaari. Kun en ole ollenkaan estoton nurkkiinkuseskelija, pisuaariin lorottelu vaati pitkän kamppailun itseni kanssa. Ja kun heräsin, en tiennyt uinko hiessä vai olinko kusessa.

Kun mummu kuulolaitteen nielaisi

Meillä on keittiöremontti. On yhä, mutta sinä päivänä kun tämä tapahtui keittiön kohdalla oli seinät, katto ja vastavalettu lattianpohja. Kaapit, liesi ja uuni olivat kaatiksella. Ruokaa ei siis saanut (eikä saa nyt viikon kuluttuakaan, tai siis toimiihan mikro tietenkin).

Sinä nimenomaisena päivänä vietin aikaa Jorvissa. Ensin tietty sitä samaa vanhaa odottelua, sitten tapaaminen oikein hyvän sydänlääkärin kanssa. Nyt sitä jo nirsoilematta riisuu itsensä ja käy paperin päälle makaamaan... No, mutta tämä ei ollut nyt sellainen tarina. Lääkärin jälkeen raisu kohtaaminen laboratoriossa - Wegeneriin liittyvä nenän bakteerinäyte oli kasvaa eeppisiin mittasuhteisiin, mutta tämä tarina ei kerro siitäkään - ihmeellisen aloitteellinen ja riistäytymishaluinen tarina. En ehtinyt sitten fysioterapiaan, mutta sekin on ihan eri juttua. Menimme suurperheellä syömään pizzaa, joo, paluu oikeaan suuntaan, keittiötähän ei ollut. Kävimme ensin rautakaupassakin, ja se liittyy tähän niin että pizzapaikasta palattuamme olin sateen kastelema, täpötäysi ja umpiväsynyt.

Kaivoin kostean kuulopavun korvastani, laitoin sen dosettini päälle ja avasin teeveen. Katseltuani hetken unettavaa kiinteistökuningatarta muistin, että päivän vitamiini- ja magnesiumsatsi oli ottamatta.

Hulautin koko pillerikasan kämmenelleni ja huitaisin suuhun, vettä päälle ja riuska nielaisu.

Seuraavan tunnin etsinkin sitten kuulolaitettani kaikkialta. Vaikka papuni on mittojen mukaan minulle teetetty, sain sen ilmaiseksi HYKSistä. Perään tuli kirje, jossa kerrottiin pavun olevan HYKSin omaisuutta ja muistaakseni noin 600 euron arvoinen.

Kuulopapuni oli vasta käväissyt huollossa. Nyt, kun oli aika ilmeistä että se oli mahassani, jouduin ankaraan eettiseen kisaan itseni kanssa: olisiko minussa naista viedä muina miehinä papuseni huoltoon taas...

Syytän kaikesta tätä:

Näin hyvin doupattuna lie turha pohtia syvempiä syntyjä. Kakkaa ei tällä kertaa tarvinnut kaivella, siivoilu riitti. Sängyn alla se papu piileksi, samoin kolme cashewpähkinää ja noin puoli kissaa karvoissa mitattuna.

On ilmoja pidellyt

 Postaamani videot luovat omaa metatodellisuuttaan, josta olen niille kiitollinen. Kiitos ryöväriluola You  tubelle. Kiitos Beastie Boysille, väänsitte sanat suustani!

Luinpa oikein mielenkiintoisen kommentin erään toisen tautisen blogin perästä. Hoitoalan ihminen totesi vaskuliittipotilaita hoitaessaan kuulleensa, että heilläkin on mennyt elämä uusiksi. Välillä häntä hoitajana tympii, kun juttelee potilaan kanssa vaikka eläimistä ja säästä, niin aina se keskustelu kääntyy sairauteen ja sen tuomiin rajoitteisiin - myös muissa sairauksissa.