tiistai 23. elokuuta 2011
keskiviikko 20. heinäkuuta 2011
Uusi normaalini vaatii harjoitusta
Normaaliin elämään ei ole paluuta.
Yksi lause pitää sisällään paljon draamaa.
Nuorena arvostin älykkyyttä ja älyllisyyttä. Vihlovan älykkäät kyynikot olivat hienointa mitä tiesin. Sitten aloin tajuta, että kyynisyys oli ilkeään muotoon puettua pettymystä. Täydellisyyttä ei olekaan! Lyön siis epätäydellistä sanan miekalla!
Aloin ihailla käytännöllisyyttä. Kaikenlaiset kädentaitajat nousivat ennenarvaamattomaan arvoon. Ja koska itse olin pikemminkin epäkäytännöllinen älykkö, opettelin lohdukseni pieniä käytännön taitoja. Pyykin- ja matonpesua, kutomista, lehtijuttujen kirjoittamista, kasvimaan hoitoa, sauvakävelyä.
Aloin ihailla käytännöllisyyttä. Kaikenlaiset kädentaitajat nousivat ennenarvaamattomaan arvoon. Ja koska itse olin pikemminkin epäkäytännöllinen älykkö, opettelin lohdukseni pieniä käytännön taitoja. Pyykin- ja matonpesua, kutomista, lehtijuttujen kirjoittamista, kasvimaan hoitoa, sauvakävelyä.
Normaali elämäni ei sisältänyt mitään kovin suurta. Kävin työssä josta pidin suuresti, olin aloittanut opiskelut pätevöityäkseni alalle, ajoin töiden jälkeen Fiskarssin kioskille istuskelemaan, poimin vattuja. Pidin mieleni hyvänä meditoimalla ja metsässä kävelemällä. Rakastin poikaani ja kissaani. Ystävyydet, kaveruudet ja it's compicated -jutut kulkivat omalla painollaan arjessa.
Kun Wegenerin granulomatoosi päätti vallata ruumiini, normaali katosi. Uusi normaali elämäni voi olla mitä tahansa paitsi tuota entistä normaalia normaalia... On aivan turha huolestua, hämmästyä, pelästyä tai kauhistua mistään.
Uusi normaali elämäni on entistäkin pienempää.
Mikäli eläkevakuutusyhtiöni Ilmarinen suo, olen semieläkeläinen eli nautin kuntoutustukea vuoden loppuun saakka – töihin en kykene, sillä jo tunnin kotityöt vaativat vastapainoksi tunnin levon. (Ilmeisesti verisuonistoni on vaurioitunut niin pahasti, että elimistö ei saa tarpeeksi happea.)
Koska en jalkojeni neuropaattisuuden ja pääni pöpperöisyyden, niin ja kuuroutumiseni, takia pysty ajamaan autoa, en ole vapaa liikkumaan minne kesämieli halajaisi. Yleisillä kulkuneuvoilla voisin ajatella liikkuvani oikein hyvänä jalkapäivänä, jollaisia on sattumanvaraisesti ehkä joka kymmenes päivä. (Paitsi että bussipysäkille on niin pitkä matka, että sinne päästyäni ja bussimatkan jälkeen olisin liian väsynyt mihinkään muuhun suoritukseen.) Voin liikkua joko Kelan kustantamilla takseilla laboratorioon tai lääkärille tai kaupungin kustantamilla asiointitakseilla – viisi reissua kuukaudessa.
Meditointi puolestaan toimii tällä lääkityksellä varsin hyvin, vajoan kooman kaltaiseen tilaan jossa voin istua oletettavasti tuntikausia. Todellista meditaatiota tuo ei kuitenkaan ole. Ja metsässä kävely – voi, sitä kaipaan. Kaipaan omia paikkojani. Metsän tuoksua, puiden puhetta. Tänään sen korvasi kissan ulkoilutus valjaissa,
tässä sinänsä rauhallisessa ja lähiöksi väljässä lähiössä, joka on metsäläismielelleni kuitenkin tiivis ja luonnoton. Ystävyyksien, kaveruuksien ja suhteiden toteutuminen tässä uudessa normaalissani on myös muuttunut totaalisesti. Näen ihmisiä hyvin harvoin, ja joukosta on pudonnut muutama, joiden tajuntaan sairauteni ei kerta kaikkiaan tuntunut uppoavan. En esimerkiksi jaksanut tsiljoonannen kerran selvittää, ettei tautini ole syöpää eikä mitään voi leikata pois, tai etten ole vieläkään varsinaisesti toipilas – jos tämän tason wegestä uskaltaa edes ikinä ajatella ”toipuvansa”.
Uuteen normaaliini kuuluu, että missaan perjantaina Maukka Perusjätkän synttärit. En voi osallistua myöskään Dharma Runiin elokuun alussa, koska en pysty juoksemaan. Enkä juuri kävelemäänkään. Enkä edes kolmipyöräilemään – vaikka pihalla seisoo ihana oranssi kolmipyöräinen, en vielä jaksa pitää sitä tiellä.
Koska en jalkojeni neuropaattisuuden ja pääni pöpperöisyyden, niin ja kuuroutumiseni, takia pysty ajamaan autoa, en ole vapaa liikkumaan minne kesämieli halajaisi. Yleisillä kulkuneuvoilla voisin ajatella liikkuvani oikein hyvänä jalkapäivänä, jollaisia on sattumanvaraisesti ehkä joka kymmenes päivä. (Paitsi että bussipysäkille on niin pitkä matka, että sinne päästyäni ja bussimatkan jälkeen olisin liian väsynyt mihinkään muuhun suoritukseen.) Voin liikkua joko Kelan kustantamilla takseilla laboratorioon tai lääkärille tai kaupungin kustantamilla asiointitakseilla – viisi reissua kuukaudessa.
Meditointi puolestaan toimii tällä lääkityksellä varsin hyvin, vajoan kooman kaltaiseen tilaan jossa voin istua oletettavasti tuntikausia. Todellista meditaatiota tuo ei kuitenkaan ole. Ja metsässä kävely – voi, sitä kaipaan. Kaipaan omia paikkojani. Metsän tuoksua, puiden puhetta. Tänään sen korvasi kissan ulkoilutus valjaissa,
tässä sinänsä rauhallisessa ja lähiöksi väljässä lähiössä, joka on metsäläismielelleni kuitenkin tiivis ja luonnoton. Ystävyyksien, kaveruuksien ja suhteiden toteutuminen tässä uudessa normaalissani on myös muuttunut totaalisesti. Näen ihmisiä hyvin harvoin, ja joukosta on pudonnut muutama, joiden tajuntaan sairauteni ei kerta kaikkiaan tuntunut uppoavan. En esimerkiksi jaksanut tsiljoonannen kerran selvittää, ettei tautini ole syöpää eikä mitään voi leikata pois, tai etten ole vieläkään varsinaisesti toipilas – jos tämän tason wegestä uskaltaa edes ikinä ajatella ”toipuvansa”.
Uuteen normaaliini kuuluu, että missaan perjantaina Maukka Perusjätkän synttärit. En voi osallistua myöskään Dharma Runiin elokuun alussa, koska en pysty juoksemaan. Enkä juuri kävelemäänkään. Enkä edes kolmipyöräilemään – vaikka pihalla seisoo ihana oranssi kolmipyöräinen, en vielä jaksa pitää sitä tiellä.
Uuden normaalin elämäni tapahtumapaikka on siis pääasiassa sukulaisteni talon apulaisenhuone. Olen nyt 53-vuotias, ja minun pitäisi osata elää yksinäisen, liikuntarajoitteisen, kivuliaan vanhuksen elämää. Mistä tähän saa sisältöä?
sunnuntai 17. heinäkuuta 2011
tiistai 28. kesäkuuta 2011
Kisse "Kisu" Häkkinen hivuttautuu takaisin vuoteeseeni
Wegenerin granulomatoosiin (TM) sairastuttuani voisin kehua joka toisen päivän olleen dramaattinen - joka toinen onkin sitten kulunut pidennetyillä päiväunilla noista draamoista toipuessa.
En ihan aavistanut tulevaa sinä päivänä, kun olin lähdössä sairaalaan ja etsin hoitopaikkaa kissalleni. Kissaihmisten kissakiintiöt olivat täynnä, kissattomilla oli astmaa, isoja koiria, kaukolomia... Yhden loistoehdokkaan sielu ei ollut toipunut hänen oman kissansa kuolemasta. Soitettuani kaikki mielestäni mahdolliset kaverit läpi siirryin hätäapuratkaisuihin.
Eläinsuojeluyhdistys ei voinut auttaa, sieltäkään ei keksitty apua tällaisiin tilanteisiin. Hätäni alkoi olla jo niin suuri, että ajattelin vakavasti kissan lopettamisenkin olevan parempi vaihtoehto kuin sen jättäminen yksin asuntooni, vaikka Rouva Talonmies varmasti ruokkimisen hyvin hoitaisikin.
Päätin keittää kahvit ja miettiä vielä kerran. Ennen sitä soitin vielä työpaikalleni. Ehdin kertoa kollegalleni olevani lähdössä sairaalaan, vielä samana päivänä, kun hän laukaisi yllätyskysymyksen: "Kuka sun kissastasi pitää huolen kun sä olet poissa?" Ääneni alkoi varmasti vähän väristä, kun kerroin etten vielä tiennyt. Hän sanoi varman tuntuisesti, että Kisse voi tulla heille. "Mutta mä en tiedä, kuinka kauan mä joudun olemaan siellä, ja miten vakavaa tämä on..." Varman oloisesti H sanoi, että heille mahtuu kyllä yksi eläin lisää, ja kertoi huolettoman tuntuisesti koiristaan, talli- ja sisäkissoistaan ja hevosestaan. Että kyllä joukon jatkeeksi vielä yksi sopisi.
Nyt huokasin pitkän, värisevän helpotuksen huokauksen. Koska en jaksanut enää ajatellakaan vieväni kissaa oman metsäni siimeksestä hänen metsänsä siimekseen ja sitten hommautuvani sairaalaan, hän käytännön ihmisenä ratkaisi tämänkin asian. Hän oli aamuvuorossa, mutta iltavuoroon oli tulossa eläkeläisrouva meidän kylältä. Hän voisi lähteä reippaasti etuajassa, hakea Kissen ja viedä H:lle. Hänellä oli navigaattorikin - eihän metsiemme siimeksiin muuten kukaan löytäisi.
Ehdin haalia kokoon hieman kissanruokaa ja etsiä kantokopan. Huolestuneen kissan tunkeminen koppaan oli kuumeiselta kova suoritus, mutta onnistui. Sitten olinkin niin hermona, että menin taakkoineni ulko-ovelle odottamaan. G saapui, näin että asuinpaikkani oli yllättänyt hänet.
Asuin rumaksi rapistuneen vanhan kaivoksen vieressä, mutta rakastin Outokummun 1948 rakennuttamaa, W.G. Palmqvistin suunnittelemaa kotitaloani. Kisse Häkkiselle olohuoneen ikkunasta takametsään johtaneet kissanportaat olivat kuin paratiisin portti: paratiisistaan hän raahasi suoraan olohuoneeseen kaikenlaista fast foodia (kuten sänkyni alle pakenevia pienjyrsijöitä) ja raakaruokaa (kuten murhattuja vaan ei mureutettuja paisteja, joiden taidokas heittely olohuoneessa olisi vaatinut enemmän ihailua kuin sille soin).
Merkillinen yhteensattuma on, että kävimme tämä viikonloppuna suvun kesken katsomassa Kallion kirkon alttaritaulua ja krusifiksia. Ne ovat suvun taiteilijan, isoenoni Hannes Autereen veistämät.
Merkillisyys? No tässä. Olin asunut aijalankodissani jo pitkään, ennenkuin sen suunnittelija edes selvisi. Ja yhtäkkiä kuulin, että isoenoni ja W.G. Palmqvist olivat tehneet yhteistyötä Mäntän kirkon suunnittelussa.
Onko yhteensattumia olemassa? Jaa-a. Ainakin tuona surkeana päivänä työpaikallani puhelimeen vastasi H, joka epäröimättä otti huostaansa Kisse Häkkisen.
Kahdenkymmenen kuukauden kuluttua entinen kotini oli myyty, minulla biologinen lääkitys veressä, asuin sisareni talon palvelijanhuoneessa, ja uskaltauduin hakemaan Kissen takaisin. H luopui kiihkottomasti, jäihän hänelle vielä viisi kissaa, kaksi koiraa ja hevonen...
Minulle Kisse on erityinen. Aikanaan metsästä tulleelle ja kodittomaksi arvellulle kissalle ei löytynyt omistajaa, vaikka kauppojen ilmoitustauluilla etsittiin. Kisse ja minä ehdimme kiintyä toisiimme kovasti, taistella kyykäärmettä vastaan (aina kun ripustin pyykkiä ulos, Kisse tuli kiusaamaan - minun täytyi heitellä sille käpyjä - mutta kerran perässä luikerteli sähisevä kyy pää pelottavasti koholla - Kisse oli asianmukaisesti lumoutunut, mutta minä juoksin hakemaan rautalapion, iskin sen Kissen ja käärmeen väliin ja sieppasin lumotun, raapivan kissani ja tungin sen olohuoneen ikkunasta sisään), odotella vuorotellen toisiamme kotiin, ja nukkua satoja öitä suloisesti yhdessä.
Vaikka pelkäsin olevani unohdettu, Kisse nousi jo toisena yönä vuodevaatelaatikosta vuoteeseen, säärtäni vasten nukkumaan.
p.s. W. G. Palmqvist on suunnitellut myös Bottan talon, jossa tapasin ensimmäisen mieheni, ja Mehiläisen sairaalan Helsingissä.
En ihan aavistanut tulevaa sinä päivänä, kun olin lähdössä sairaalaan ja etsin hoitopaikkaa kissalleni. Kissaihmisten kissakiintiöt olivat täynnä, kissattomilla oli astmaa, isoja koiria, kaukolomia... Yhden loistoehdokkaan sielu ei ollut toipunut hänen oman kissansa kuolemasta. Soitettuani kaikki mielestäni mahdolliset kaverit läpi siirryin hätäapuratkaisuihin.
Eläinsuojeluyhdistys ei voinut auttaa, sieltäkään ei keksitty apua tällaisiin tilanteisiin. Hätäni alkoi olla jo niin suuri, että ajattelin vakavasti kissan lopettamisenkin olevan parempi vaihtoehto kuin sen jättäminen yksin asuntooni, vaikka Rouva Talonmies varmasti ruokkimisen hyvin hoitaisikin.
Päätin keittää kahvit ja miettiä vielä kerran. Ennen sitä soitin vielä työpaikalleni. Ehdin kertoa kollegalleni olevani lähdössä sairaalaan, vielä samana päivänä, kun hän laukaisi yllätyskysymyksen: "Kuka sun kissastasi pitää huolen kun sä olet poissa?" Ääneni alkoi varmasti vähän väristä, kun kerroin etten vielä tiennyt. Hän sanoi varman tuntuisesti, että Kisse voi tulla heille. "Mutta mä en tiedä, kuinka kauan mä joudun olemaan siellä, ja miten vakavaa tämä on..." Varman oloisesti H sanoi, että heille mahtuu kyllä yksi eläin lisää, ja kertoi huolettoman tuntuisesti koiristaan, talli- ja sisäkissoistaan ja hevosestaan. Että kyllä joukon jatkeeksi vielä yksi sopisi.
Nyt huokasin pitkän, värisevän helpotuksen huokauksen. Koska en jaksanut enää ajatellakaan vieväni kissaa oman metsäni siimeksestä hänen metsänsä siimekseen ja sitten hommautuvani sairaalaan, hän käytännön ihmisenä ratkaisi tämänkin asian. Hän oli aamuvuorossa, mutta iltavuoroon oli tulossa eläkeläisrouva meidän kylältä. Hän voisi lähteä reippaasti etuajassa, hakea Kissen ja viedä H:lle. Hänellä oli navigaattorikin - eihän metsiemme siimeksiin muuten kukaan löytäisi.
Ehdin haalia kokoon hieman kissanruokaa ja etsiä kantokopan. Huolestuneen kissan tunkeminen koppaan oli kuumeiselta kova suoritus, mutta onnistui. Sitten olinkin niin hermona, että menin taakkoineni ulko-ovelle odottamaan. G saapui, näin että asuinpaikkani oli yllättänyt hänet.
Asuin rumaksi rapistuneen vanhan kaivoksen vieressä, mutta rakastin Outokummun 1948 rakennuttamaa, W.G. Palmqvistin suunnittelemaa kotitaloani. Kisse Häkkiselle olohuoneen ikkunasta takametsään johtaneet kissanportaat olivat kuin paratiisin portti: paratiisistaan hän raahasi suoraan olohuoneeseen kaikenlaista fast foodia (kuten sänkyni alle pakenevia pienjyrsijöitä) ja raakaruokaa (kuten murhattuja vaan ei mureutettuja paisteja, joiden taidokas heittely olohuoneessa olisi vaatinut enemmän ihailua kuin sille soin).
Merkillinen yhteensattuma on, että kävimme tämä viikonloppuna suvun kesken katsomassa Kallion kirkon alttaritaulua ja krusifiksia. Ne ovat suvun taiteilijan, isoenoni Hannes Autereen veistämät.
Merkillisyys? No tässä. Olin asunut aijalankodissani jo pitkään, ennenkuin sen suunnittelija edes selvisi. Ja yhtäkkiä kuulin, että isoenoni ja W.G. Palmqvist olivat tehneet yhteistyötä Mäntän kirkon suunnittelussa.
Onko yhteensattumia olemassa? Jaa-a. Ainakin tuona surkeana päivänä työpaikallani puhelimeen vastasi H, joka epäröimättä otti huostaansa Kisse Häkkisen.
Kahdenkymmenen kuukauden kuluttua entinen kotini oli myyty, minulla biologinen lääkitys veressä, asuin sisareni talon palvelijanhuoneessa, ja uskaltauduin hakemaan Kissen takaisin. H luopui kiihkottomasti, jäihän hänelle vielä viisi kissaa, kaksi koiraa ja hevonen...
Minulle Kisse on erityinen. Aikanaan metsästä tulleelle ja kodittomaksi arvellulle kissalle ei löytynyt omistajaa, vaikka kauppojen ilmoitustauluilla etsittiin. Kisse ja minä ehdimme kiintyä toisiimme kovasti, taistella kyykäärmettä vastaan (aina kun ripustin pyykkiä ulos, Kisse tuli kiusaamaan - minun täytyi heitellä sille käpyjä - mutta kerran perässä luikerteli sähisevä kyy pää pelottavasti koholla - Kisse oli asianmukaisesti lumoutunut, mutta minä juoksin hakemaan rautalapion, iskin sen Kissen ja käärmeen väliin ja sieppasin lumotun, raapivan kissani ja tungin sen olohuoneen ikkunasta sisään), odotella vuorotellen toisiamme kotiin, ja nukkua satoja öitä suloisesti yhdessä.
Vaikka pelkäsin olevani unohdettu, Kisse nousi jo toisena yönä vuodevaatelaatikosta vuoteeseen, säärtäni vasten nukkumaan.
p.s. W. G. Palmqvist on suunnitellut myös Bottan talon, jossa tapasin ensimmäisen mieheni, ja Mehiläisen sairaalan Helsingissä.
tiistai 7. kesäkuuta 2011
Oikeasti sairas eli kvanttifysiikkaa urpolle
Ou jei - palasin aikoja sitten kuntoutusleiriltäni, mutta kaikki hyödyllinen oppi on sotkuisena monistekasana kirjahyllyssäni. Kuten arvelinkin, kunto kesti kuntoutusta aika huonosti, ja päivystykset ovat saaneet minusta lisäpaineita. Mutta pidän valivaliväliä ja pohdiskelen vähän yhtä paperipinoni paperijuttua. Psykologiaa, you know.
"Sairaana oleminen voi herättää turhautumista, vihaa, ahdistusta, pelkoa, haavoittuvuutta, menetyksen tunnetta, häpeää sairaana olemisesta ja sinulla voi olla vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olet sairas."
On tosiaan turhauttavaa törmätä päivittäin sairauden tuomiin esteisiin. Liikkumiseni on huonoa. Elektrolyyttitasapainosta tai jostain mystisemmästä johtuen sormeni kouristelevat, joten nyt hienomotoriikkakin jälleen jumittaa. Kantaa ei voi, kun kylkiluussa on jotain häikkää. Jne. Juu, ja valokuvaaminen on vaikeaa, kun tasapaino ei pidä. Menetyksen tunnetta esiintyy erityisesti jos päästää itsensä vähääkään vellomaan. Voisi masentaa itsensä. Häpeää sairaana olemisesta tunnen aina kun näen itseni peilistä. Minulla on kuin onkin vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olen sairas. Edelleenkin odotan joka aamu, ennen lääkkeiden vaikutuksen alkamista, sellaista normipäivää jona saisin tehdyksi sen mitä haluan. Ei toteudu, mutta tuo fakta uppoaa kalloon hitaasti. (Nykyisin minulla on myös vilkas unielämä, jossa elän terveen elämää.)
"... vie aikaa sopeutua terveyden ja tietynlaisen elämäntavan menettämiseen... Sen vuoksi perheen ja ystävien tuki ja ymmärrys voivat olla suureksi avuksi tällaisena stressaavana aikana. On hyödyllistä hyväksyä tämä tuki, vaikka olisit luonteeltasi itsenäinen."
Tämä on minulle kvanttifysiikkaa heprealla. Whatwhatwhat? Wegenerin granulomatoosin ymmärtäjiä ei ole Suomenmaassa moniakaan, enkä missään mielessä tahdo moittia perhettäni enkä ystäviäni, mutta miten minun prosessejani voisi kukaan tukea tai ymmärtää? Parhaiten minua tuntuvat ymmärtävän wegekeskusteluryhmä netissä ja tiedelehtien artikkelit. "Vaskuliittia sairastavista 95% pitää uuvuttavaa väsymystä hankalimpana oireenaan." Aivan.
"Valitettavasti eräs ongelma harvinaisen ja tuntemattoman sairauden sairastamisessa on, että perheen, ystävien... on vaikea ymmärtää, mitä sinussa tapahtuu, varsinkin jos oireesi ovat piilossa... Sen vuoksi voit antaa luettavaa ystävillesi ja sukulaisillesi, jotta he saavat tietoa sairaudestasi ja siitä miten se vaikuttaa sinuun."
Tai sitten harvinainen ja tuntematon sairaus kyllästyttää lähipiiriä loppumattomilla vaatimuksillaan. Kaikki minuun liittyvähän tapahtuu sairauden ehdoilla. Konkarisairastaja sanoikin kurssilla, että heillä on aina plan A, jonka mukaan pakataan ja valmistaudutaan, ja plan B, joka on ettei lähtöhetkellä lähdetäkään. Eli voisin ehkä tilata Aku Ankan lukemiseksi lähipiirille?
"Sinä olet silti sama sinä, joka olit aiemmin, vaikka ruumiisi ei ehkä ole samanlainen kuin ennen."
En ole sama minä kuin aamu-unelmissani. Olen kokenut paljon karuja asioita, jotka ovat jättäneet karuja jälkiä. Eeeiii en voi olla sama minä ilman kuuloa ja sumenevalla näöllä, kortisoniposkilla ja -mahalla varustettuna rollamummona. Hyvänen aika! Ennen minulle ei kello kumissut, elin ikuisuudessa.
"Siinäkin on tekemistä, että saa itsensä aamuisin liikkeelle ja vielä useita kertoja päivisin aina levon jälkeen. Tämä on kuitenkin vaivan arvoista. Rytmittämällä itsesi voit pitemmän päälle tehdä enemmän, koska tekemällä liikaa voit joutua palautumaan pitempään."
Tuo kuulostaa kyllä vaskuliittia sairastavan kirjoittamalta. Psykologin hyvä neuvo kuntoutuskurssillani oli, että itsensä hoitaminen, lääkitseminen, tipoittaminen, puunaaminen, hierominen ja varpaiden heiluttelu kannattaa ajoittaa tiettyihin aikoihin päivästä, ja jättää muu aika muuta varten. Tätä yritän opetella, samalla kun yritän pitää mielessäni että olen oikeasti sairas.
"Sairaana oleminen voi herättää turhautumista, vihaa, ahdistusta, pelkoa, haavoittuvuutta, menetyksen tunnetta, häpeää sairaana olemisesta ja sinulla voi olla vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olet sairas."
On tosiaan turhauttavaa törmätä päivittäin sairauden tuomiin esteisiin. Liikkumiseni on huonoa. Elektrolyyttitasapainosta tai jostain mystisemmästä johtuen sormeni kouristelevat, joten nyt hienomotoriikkakin jälleen jumittaa. Kantaa ei voi, kun kylkiluussa on jotain häikkää. Jne. Juu, ja valokuvaaminen on vaikeaa, kun tasapaino ei pidä. Menetyksen tunnetta esiintyy erityisesti jos päästää itsensä vähääkään vellomaan. Voisi masentaa itsensä. Häpeää sairaana olemisesta tunnen aina kun näen itseni peilistä. Minulla on kuin onkin vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olen sairas. Edelleenkin odotan joka aamu, ennen lääkkeiden vaikutuksen alkamista, sellaista normipäivää jona saisin tehdyksi sen mitä haluan. Ei toteudu, mutta tuo fakta uppoaa kalloon hitaasti. (Nykyisin minulla on myös vilkas unielämä, jossa elän terveen elämää.)
"... vie aikaa sopeutua terveyden ja tietynlaisen elämäntavan menettämiseen... Sen vuoksi perheen ja ystävien tuki ja ymmärrys voivat olla suureksi avuksi tällaisena stressaavana aikana. On hyödyllistä hyväksyä tämä tuki, vaikka olisit luonteeltasi itsenäinen."
Tämä on minulle kvanttifysiikkaa heprealla. Whatwhatwhat? Wegenerin granulomatoosin ymmärtäjiä ei ole Suomenmaassa moniakaan, enkä missään mielessä tahdo moittia perhettäni enkä ystäviäni, mutta miten minun prosessejani voisi kukaan tukea tai ymmärtää? Parhaiten minua tuntuvat ymmärtävän wegekeskusteluryhmä netissä ja tiedelehtien artikkelit. "Vaskuliittia sairastavista 95% pitää uuvuttavaa väsymystä hankalimpana oireenaan." Aivan.
"Valitettavasti eräs ongelma harvinaisen ja tuntemattoman sairauden sairastamisessa on, että perheen, ystävien... on vaikea ymmärtää, mitä sinussa tapahtuu, varsinkin jos oireesi ovat piilossa... Sen vuoksi voit antaa luettavaa ystävillesi ja sukulaisillesi, jotta he saavat tietoa sairaudestasi ja siitä miten se vaikuttaa sinuun."
Tai sitten harvinainen ja tuntematon sairaus kyllästyttää lähipiiriä loppumattomilla vaatimuksillaan. Kaikki minuun liittyvähän tapahtuu sairauden ehdoilla. Konkarisairastaja sanoikin kurssilla, että heillä on aina plan A, jonka mukaan pakataan ja valmistaudutaan, ja plan B, joka on ettei lähtöhetkellä lähdetäkään. Eli voisin ehkä tilata Aku Ankan lukemiseksi lähipiirille?
"Sinä olet silti sama sinä, joka olit aiemmin, vaikka ruumiisi ei ehkä ole samanlainen kuin ennen."
En ole sama minä kuin aamu-unelmissani. Olen kokenut paljon karuja asioita, jotka ovat jättäneet karuja jälkiä. Eeeiii en voi olla sama minä ilman kuuloa ja sumenevalla näöllä, kortisoniposkilla ja -mahalla varustettuna rollamummona. Hyvänen aika! Ennen minulle ei kello kumissut, elin ikuisuudessa.
"Siinäkin on tekemistä, että saa itsensä aamuisin liikkeelle ja vielä useita kertoja päivisin aina levon jälkeen. Tämä on kuitenkin vaivan arvoista. Rytmittämällä itsesi voit pitemmän päälle tehdä enemmän, koska tekemällä liikaa voit joutua palautumaan pitempään."
Tuo kuulostaa kyllä vaskuliittia sairastavan kirjoittamalta. Psykologin hyvä neuvo kuntoutuskurssillani oli, että itsensä hoitaminen, lääkitseminen, tipoittaminen, puunaaminen, hierominen ja varpaiden heiluttelu kannattaa ajoittaa tiettyihin aikoihin päivästä, ja jättää muu aika muuta varten. Tätä yritän opetella, samalla kun yritän pitää mielessäni että olen oikeasti sairas.
tiistai 10. toukokuuta 2011
tiistai 3. toukokuuta 2011
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)