Minä elän - miten tässä näin kävi

Olen jättänyt viime viikolla eläkevakuutusyhtiö Ilmariselle HUS:in neurologisessa kuntoutustutkimusyksikössä tehtyjen tutkimusten perusteella laaditun lääkärinlausunnon, jossa minulle suositellaan pysyvää eläkettä. 

Paperin liikkeellelaittamisen jälkeisenä aamuna katsoin itseäni peilistä, ja 20 sekunnin ajan kuvittelin hakevani Hangossa avoinna olevaa kieltenopettajan  viransijaisuutta.

Se siitä sitten. 

Vaikka kasvohermohalvaukseni onkin sen verran kurissa, ettei sisääntuloni ole aina "trick or treat" -pelättimäinen, en todellisuudessa pystyisi suorittamaan päivääkään open hommissa. 

Voin paljon paremmin kuin koko sairauteni aikana, hirmuiset väsymyskohtaukset ovat poissa.  Silti ihmisten kanssa asioidessani joudun pinnistelemään kuullakseni ja ymmärtääkseni. En viitsi kysellä joka kerran kun kuuloni pettää, vaan tyydyn putoamaan keskustelusta. Kehon hallinta vaatii pinnistelyä, kasvot vääntyvät väsyessäni, hymyilyä ja naurua kannattaa vältellä, koska vaikutelma on lähinnä groteski. Jalat puutuvat, kipuilevat ja niitä pitää pitää "elossa" heiluttelemalla ja heilumalla.

Kuntoutustutkimuksessa keskustelin aivan ihanalla tavalla asioita ymmärtävän lääkärin kanssa muistiongelmistani. Aivojen MRI-kuvaus oli käytettävissä, koska silmänpohjia kuvattaessa kuvattiin myös söpöt aivoni. Minulla ei oireista huolimatta ole Alzheimerin tautia, vaan muistin pätkiminen johtuu masennuksesta, väsymyksestä ja lääkityksistä. 

Masennus on lääkäreiden mielestä täysin ymmärrettävää "vaikeassa elämäntilanteessani". En varsinaisesti tunne oloani masentuneeksi, mutta harvoin tunnen sisälläni sellaisia ilon liikahduksia, jotka ovat kuitenkin oleet minulle tyypillisiä. Innostuskin on hakusessa, vanhoina hyvinä aikoina ryntäsin sitoutumaan sinne sun tänne, kaikki uusi viehätti. Nyt välttelen kiinnostavia ansoja, koska voimani eivät kuitenkaan riittäisi tositoimiin.

Tämän blogin ja facebookissa toimivien Wegener-vertaistukiryhmien kautta löytyneet ymmärtäväiset ystävät ovat työpaikan ja sitoumuksien korvike. Jep, sosiaalinen yhteisöni. Eräs on jälleen joukosta poissa, eilen poltin hänelle kynttilää. Minulla on taipumus pitää kaikkia muita itseäni terveempinä ja luottaa heidän pärjäämiseensä. Eilisiltana olin ontto ja ihmeissäni. Miksi hän? Miksi ja miten minä olen yhä täällä?

Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia  syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se  luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta:  pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön. 

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:

• Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.

•  reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä

• mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta

•  vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä 

• koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää) 

•  koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin

•  erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)

• sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

• tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin: 
• https://www.facebook.com/groups/166175560090267/  - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
• http://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/supportGroups
• http://elamakaloreitavastaan.blogspot.fi/
• http://wegener-janne.blogspot.fi/
• http://patricebrown.wordpress.com/

Mikä Wegenerin granulomatoosi

Wegenerin granulomatoosi (tai granulomatoottinen polyangiitti) on hengitysteiden pienten verisuonten inflammaatiotila. Sekä ylemmät hengitystiet (poskiontelot, nenäontelo, henkitorvi) että alemmat hengitystiet (keuhkot) saattavat sairastua ensimmäisinä. 

Myös munuaisten pienet verisuonet sekä mitkä tahansa kudokset elimistössä saattavat sairastua.

(Ylähengitysteissä ilmenevää Wegenerin granulomatoosia saatetaan sanoa "paikalliseksi", myös muita elimiä tulehduttavaa muotoa "laajalle levinneeksi". Vaikeasti hallittavan koodinimi on puolestaan lääkärikielessä "etenevä".)

Mikä wegen aiheuttaa?

Wegenerin granulomatoosin syntymekanismia ei vielä täysin ymmärretä. (Siksi siihen ei myöskään ole täsmälääkkeitä eikä parannuskeinoa.)

Wegeä pidetään autoimmuunisairautena, eli immuunijärjestelmä on jostain syystä alkanut toimia elimistöä itseään vastaan. Tilanteen laukaisijaa ei tiedetä, joidenkin asiantuntijoiden mielestä tulehdus laukaisee kierteen. Mitään tiettyä tulehdustyyppiä taudin takaa ei ole kuitenkaan löydetty. 

Olipa laukaisija mikä tahansa, sen seurauksena immuunijärjestelmä (joka siis yleensä taistelee taudinaiheuttajia vastaan) hyökkääkin elimistön pieniä verisuonia vastaan aiheuttaen inflammaation.

Sana inflammaatio juontuu latinan sanasta ”inflammare”, sytyttää tuleen. (Tavallisen kansalaisen suomen kielessä sekä ”tulehdus” että ”inflammaatio” = ”tulehdus”. Lääkärit erottelevät ”tulehdustilan” ja ”inflammaation”.) Wegenerin granulomatoosia voisi yrittää ymmärtää mielikuvalla pienistä verisuonista tulessa eri puolilla elimistöä. Taudin edetessä nuo suonet tietysti vahingoittuvat – ja tärkeät elimet saattavat jäädä vaille verta. 

 

(Ymmärtääkseni näin syntyvät esimerkiksi keuhkojen granuloomat eli kuolleista soluista kertynyt kuona niillä alueilla, jotka eivät ole saaneet verta.)

Kuka sairastuu Wegenerin granulomatoosiin?

Hyvin harvat. Joidenkin arvioiden mukaan 1/25 000 eli Helsingin kokoisessa kaupungissa olisi 25 wegeä... Wegenerin granulomatoosia esiintyy sekä miehillä että naisilla. Useimmiten se löydetään keski-ikäisiltä, mutta sekä nuoremmat että vanhemmat ihmiset saattavat sairastua siihen.

(Tälläkin hetkellä on käynnissä tutkimuksia, joissa etsitään mahdollista geneettistä poikkeamaa tai heikkoutta, joka altistaisi Wegenerin granulomatoosille. Vaikka sellainen löytyisikin, oletuksena on että myös laukaiseva tekijä tarvitaan.)

Wegen oireista

 Wegenerin granulomatoosi alkaa usein hitaasti. Oireita ovat kuumeilu, väsymys, lihassärky ja painon putoaminen. Oireet vat niin yleisiä, että niiden perusteella voidaan epäillä tulehdustilaa tai syöpää. (Kun minulla tajuttiin olevan vaikea systeeminen sairaus, ensioletus oli lymfooma.) 

Hoitoon hakeudutaan useimmiten hengitystieoireiden takia. Oireet voivat olla vaikkapa tällaisia:

• kroonistuneet (pitkälliset) poskiontelovaivat
• nenäverenvuodot
• haavaumat suussa tai nenän sisäpinnalla
• korvatulehdukset tai kuulonalenema
• hengenahdistus
• krooninen nuha
• veriyskökset
• keuhkotulehdukset (keuhkokuumeet)
• turvonnut henkitorvi (harvinainen, mutta vaarallinen tila)
• mansikkaikenet 
• silmätulehdukset

Joskus Wegenerin granulomatoosi iskee myös munuaisiin. Siitä merkkeinä voivat olla turvonneet nilkat, sääret, käsivarret tai kasvot. Syynä on nesteen kertyminen elimistöön. Virtsa saattaa vaahdota, koska siinä on valkuaista. (Vaikeaa wegeä sairastaville vinkki: netistä voi tilata melko edullisesti koeliuskoja, joiden avulla virtsan tilannetta voi seurata itse vaikkapa kerran viikossa. Pienellä vaivalla voi hankkia mielenrauhaa.) Munuaisiin iskenyt wege johtaa joissain tapauksissa dialyysihoitoon, ja joskus jopa munuaissiirtoon - wegeillä siirrot onnistuvat yleensä hyvin.

Joillakin wegeä sairastavilla on nivel- tai lihaskipuja ja kolotuksia, ihottumaa ja punaisia pisteitä/laikkuja ihossa eli purppuraa. 

Joskus wege saattaa aiheuttaa yhtäkkisen hermosto-ongelman, jalkaterän voimattomuuden eli "löppäjalan".

Perikardiitti eli sydäntä ympäröivän kudoksen tulehtuminen on hyvin harvinainen, mutta mahdollinen oire. 

Harvinaisiin kuuluu myös perifeerinen neuropatia, eli ääreishermoston vaurioitumisesta aiheutuvat hermo-oireet käsissä ja jaloissa. 

Wegenerin granulomatoosi voi edetessään aiheuttaa nenän rustojen syöpymisen, josta seuraa (kirurgisesti hoidettavissa oleva) satulanenä. 

Silmiin pesiytynyt wege puolestaan voi pahimmillaan aiheuttaa proptoosin, eli silmämunan taakse kertynyt granulooma ("kuona") työntää silmämunaa ulospäin. Vaarana on näköhermon vioittuminen.

Wegenerin granulomatoosia sairastavalle pitkäaikainen inflammaatiotila missä tahansa elimistön osassa on pahasta. Kroonistunutta inflammaatiota sairastavalla on suurempi sydäntautiriski. Eli: jos sairastat wegeä, tee kaikkesi sydänterveyden eteen. Pidä verenpaine ja kolesteroli normaalitasolla. Jos olet diabeetikko, pidä verensokeri kurissa. Jos tupakoit, lopettaminen on viisautta.

Wege ja työ

Wegenerin granulomatoosin aiheuttama fatiikki ("yliväsymys") voi joskus rajoittaa normaalia elämää, myös työntekoa.

Wegen vaikutusta työhön ja muuhun arkielämään voi kuitenkin oppia säätelemään. Wegeä sairastavan täytyy usein oppia tasapainottelemaan aktiviteettien ja levon sekä voimien säästämisen välillä. Jos voimia pitää säästää työssä käymiseen, jostain muusta voi olla pakko luopua. Stressi ja päivän toimet täytyy pitää kurissa, elämä ei saisi olla voimia liikaa kuluttavaa "vuoristorataa". (Mielenhallintaan on apukeinoja, kuten mietiskely tai rukous. Stressaavassa elämäntilanteessa masennus- ja ahdistuslääkkeet ovat asiallinen apu.)

Kaikki ammatit eivät sovi wegeä sairastaville, esimerkiksi vuorotyö, raskas ruumiillinen työ tai hoitotyö infektiopotilaiden tai lasten kanssa voivat olla liian hankalia oman terveyden kannalta.(Sairauden itsensä lisäksi ongelmia voivat tuottaa hoidon vaatimat vahvat lääkkeet. Koska kyseessä on autoimmuunisairaus, lääkkeiden vaikutus kohdistuu väärin toimivaan immuunipuolustukseen - käytännössä immuunipuolustus poistetaan, joten tulehdustaudit tarttuvat helpommin ja tulevat rankempina.)

Vaikeassa Wegenerin granulomatoosissa sairaalahoito saattaa olla välttämätöntä, jotta oireet saadaan mahdollisimman nopeasti hallintaan.

Wege ja matkustaminen

Vaikka matkustaminen on mahdollista wegeä sairastavalle, kannattaa muistaa sairauden olevan vakava. Oman lääkärin mielipide kannattaa kysyä. Matkavakuutus ja Kelasta saatava eurooppalainen kela-kortin versio kannattaa hankkia. Sairastumisen mahdollisuus kannattaa pitää mielessä, ja tutustua kohteen hoitomahdollisuksiin jo etukäteen. 

Wege ja seksi

Vaikkei wege sinänsä vähennä sukupuolista halukkuutta, yliväsymys, sairastumisen aiheuttama tunnekuorma ja keholliset muutokset voivat sen tehdäkin. Taudin pohtimnen ja siitä keskusteleminen partnerin kanssa voi kuitenkin luoda uutta läheisyyttä. Wegejä (kuten muitakin vakavasti sairaita) voisi kehottaa hakeutumaan lähiterveysaseman kautta keskustelemaan tilanteestaan tähän koulutetun hoitajan/psykolgin kanssa. Tunnekuorman keveneminen voi hyödyttää parisuhdetta.

Wege ja raskaus

Wegenerin granulomatoosi ei estä raskaaksi tulemista. Monet wegen hoitoon käytettävät lääkkeet ovat kuitenkin niin vahvoja, ettei niiden käytön aikana suositella raskauden yrittämistä eikä imettämistä. Oman lääkärin kanssa on syytä keskustella lapsiasioista, sillä lääkäri voi laatia sellaisen hoitosuunnitelman, ettei lääkitys vie raskauden mahdollisuutta eikä vaaranna tulevaa sikiötä.

Hiljaiseloa Hangossa (no du-uh)

Ilman kosteus on 99%, vapauttava ukkosmyrsky jäi saapumatta. Kaupunki lienee täyttynyt Regatan takia. Minä havainnoin tapahtumia pelkästään kauppareissun verran: eräs lempipaikoistani, Esplanadin K-market, on muuttunut vetelehtimispaikasta surkeaksi ryysimispaikaksi. Kauppa on aina täynnä herkkuja, mutta tänään se oli sekava ja suttuinen - lattialla pyöri munakoiso, kassan lähelle hyllyihin oli jemmattu lastenruokia, leivonnaisia haalittiin pussiin sormilla, jotka olivat olleet ikävissä paikoissa. Ovella oli vartija.

Tyhmää kyllä, ilma on liian kuuma ja kostea jotta jaksaisin mennä lähemmäksi juhlintaa, moraalihepulia kasvattamaan. En tiedä mihin tämä maailma on menossa, mutta eihän se oikeastaan minun vastuullani enää olekaan.

Olen voinut paremmin, lopettanut masennuslääkkeiden syönnin saman tien siihen ensimmäiseen pakettiin. Sen paketin voimalla kuitenkin jaksoin muuttorumban. Olen kävellyt ja potkutellut uudella ihanalla "citypotkurillani" liiankin reippaasti - tunnen virtsatulehduksen oireet, ja kurkussa puolestaan kasvaa jotain, joka haittaa nielemistä. Taas on tulossa reissu ensiapupäivystykseen... Mahtaakohan sieltä löytyä pätevää korva-nenä-kurkkumiestä tähän aikaan vuodesta...

Ensimmäinen lääkärikäynti täällä Hangossa tuon palakurkkuisuuden takia oli oikeastaan aika positiivinen. Nuori lääkäri kertoi auliisti muistavansa vaskuliitit hyvinkin viimeisiltä lääkiksen kursseiltaan, kysyi kollegan mielipidettä, ja soitti HYKSin Kolmiosairaalaan reumalääkärille - lopputulos oli tosin se normaali "mene kotiin ja tarkkaile oireita". No, olen nyt tarkkaillut useampia viikkoja, ja uskottavahan se on, että tällä immunosuppressiolla  ei mikään and I repeat ei mikääään parane itsestään.

Mielenkiintoista nähdä, miten asiat tästä etenevät. Tähän saakka kesä on ollut uuden elämäni paras. Viime kesänä horjuin pyörryksissä jo matkalla pyykinkuivauspaikalle (nolotti, naapurit näkivät), ja toissa kesänä elin hengenvedosta toiseen  mitä uskomattomimpien vaivojen vankina (silloin suihkussa käynti saattoi olla päivän päätapahtuma).

Taisteluni eli Hyviä Ja Huonoja Uutisia

Niin, olen sitten hankolainen. Mun City on tänään hyytävän tuulinen ja kylmä. Näen hurmaavalta parvekkeltani alkukesän vehreyden verhoaman nukkekotikaupungin. Aivan niinkuin yhden nukkekodin pihassa, kylmälavassa, kukkisi jo peruna.

Muutto sujui niinkuin muutot sujuvat: iloista pakkailua, laatikoiden loppuminen, epätoivoista tavaroiden tunkemista ties mihin, sitten autot täyttyivät ja oli nälkä, jano ja pissahätä. Apujoukot olivat kilttejä ja heidän ansiostaan Kisse ja minä kaaduimme illalla pieneen mutta pehmeään sänkyyni kliseisen onnellisina.

Ei kaikki ole kunnossa vieläkään, ei, makuuhuoneessa on 15 purkamatonta laatikkoa, olohuoneessa yksi, keittiössäkin yksi. Seiniltä puuttuu kaappeja ja tauluja. Mutta elämä rullaa, ja muistan vanhastaan Hangosta yhtä ja toista. Nautin siitä, että tämä on oikea kaupunki oikeine vastakohtaisuuksineen, täällä on mahdollisuus katsella ja oppia. Ensin varmaan täältä lasiparvekkeelta...

Mutta ne huonot uutiset.

Olen näiden vuosien aikana miettinyt muutamaankin kertaan, mitä sotaa ja mitä taistelua me vaskuliittia sairastavat oikein taistelemme.

Tällä hetkellä tunnen olevani paitsi hymyilevä hankolainen, myös kriisialueelle unohtunut. Nyt olen käynyt jo kolme kertaa lähellä kuolemaa (sairaalassa ennen diagnoosia saatuani muun höpön lisäksi myös keuhkoembolian, sitten taudin leimahdettua uudestaan sain tulpan jalkaan ja munuaiset alkoivat pettää, ja nyt viimeksi sain pneumocystis-keuhkokuumeen). Mutta aina kun pään päällä pyöri ja surisi ja uusia pommeja putoili, kaikki se draama ja toiminta oli sittenkin ymmärrettävää.

Mutta tämä kriisialueelle jääminen, jatkuva poterossa eläminen syö naista. Täällä pelaan pasianssia ja odotan hälytyskellon soivan. Ulos uskaltautuminen on riskialtista, heh. Naputtelen viestejä, joita omiin poteroihinsa kaivautuneet vaskuliittitaistelijat lukevat ja kommentoivat eri puolilta maailmaa. Onko nenän vihlominen  Hangossa merkki taistelujen kiihtymisestä? Entä vaahtoava virtsa Argentiinassa? Verihiutaleiden määrän vaihteleminen Keskilännessä? Taa taa ti taa-a.

Tämä asemiin kaivautuminen on pitkäveteistä, mutta tarpeellista. Lääkitykseni altistaa sekä ihosyövälle että kaikille mahdollisille infektioille. Tuo pneumocystis-keuhkokuume palautti minut pommisuojaan: kolme viikkoa sairaalassa, neljä antibioottitiputusta päivässä, riitti hetkeksi. Vanhenin taas silmissä. Iho roikkuu, syntymämerkit kirjovat sota-alueen karttaa, lihaksia ei löydy. "Mut hei, sä olet sentään hengissä!" Jou.

Taisteluni oli sen verran rankkaa, että olin saada apujoukkoja Kanadasta. Vaskuliittitaistelija oli jo vyöttämässä kupeensa ja ryntäämässä lentokoneeseen, kun antibiootit vihdoin alkoivat purra.

Sairaat ja terveet lukijani, toivon aivan kaikille, ja joukoissa myös itselleni, kesää. Hyvää tai huonoa, mutta kesää kuitenkin. Viime kesän vei vyöruusu (lääkityksen sivareita sekin), toissa kesänä olin vain niin järkyttävän huonona etten jaksanut kävellä kahtasataa metriä... Olen hankkimassa vanhalta lohjalaiselta rouvalta potkupyörän, jolla voinen seikkailla asioillani ympäri kaupunkia. Hankkisinko taas maiharit?

Muutoksia!

En kerro yhtään mitään kolmesta viikosta sairaalassa...

Olen iloisen keveässä tilassa ajatellessani muuttoa Hankoon - hankalan tuntuinen asunnon etsiminen päättyi iloiseen löytöön. Keskustassa, 700 metrin päässä poikani perheen asunnosta, on korkealla talon huipulla minulle uusi koti.

Kaipasin avaria näköaloja. Kuvittelin löytäväni ne käpöttelemällä uudesta Hangon-kodistani meren rantaan. Ei tarvitse: kuudennen kerroksen lasitetulta parvekkeelta näkee pitkälle.

Olen aika onnellinen, sillä rakastan poikani perhettä kovasti, ja uskallan odottaa näkeväni heitä kaikkia kesän aikana paljon enemmän kuin täältä matkan takaa.

Kävelymatka kauppaan, kirjastoon ja labraan on myös aika mainio asia. En edes osaa kuvitella, mikä paluu "normaaliin" elämään tämän muuton myötä alkaa. Olen nyt istunut kotona tietokoneen ja teeveen edessä niin pitkään, että vapaa liikkuminen on päässyt unohtumaan. Pikkukaupungin mainioita puolia on juuri tuo pienuus: jopa kaltaiseni hidas liikkuja kykenee suoriutumaan pienistä välimatkoista omin voimin.

Onnellista myöskin, että iso osa romppeistani on valmiiksi laatikoissa varastossa!

Mielialani on iloisen odottava, vaikkei kuntoni tule muuttoa kestämäänkään. Voin vapaasti viettää toipumiseen tarvittavan ajan sängyn pohjalla.

(Sairaalajakso painoi mielialani ihan mutakuoppaan, sain masennus- ja ahdistuslääkkeet ja pari käyntiä vakavasti sairastuneita palvelevalle erikoissairaanhoitajalle - mutta ihan paras lääke on se, että elämä voi sittenkin muuttua. Oma voimattomuus ja kykenemättömyys asioiden muuttamiseen on ollut sairastumisen vaikeimpia paloja.)

Karkauspäivä... Leap Day is also Rare Disease Day!

Aattelepa omalle kohalles: väsymys kasvaa, oireet ovat outoja. Menet lääkärille, saat antibiootteja. Toiselle ja kolmannelle: antibiootteja, kipulääkkeitä, nenäsuihkeita. Käyt töissä vaikka käden nostaminen väsyttää. Kuumeilet. Hikoilet. Neljäs ja viides lääkäri: uusia antibiootteja, ihmettelyä.

Lopulta päädyt ensiapuun ja kuulet, että sinulta on otettu HIV-testi. Sinua ei päästetä kotiin. Pian olet leikkaussalissa, ensimmäistä kertaa elämässäsi. Sinuun tiputetaan yötä päivää aineita, joista et tiedä mitään. Vuoteesi ympärillä pyörii muka kiireisiä, selvästi avuttomia lääkäreitä. Sinut siirretään toiseen sairaalaan ambulanssilla. 

Lisää lääkäreitä, kukaan ei välitä siitä että olet nyt 130 km:n päässä kotoa, ilman omia vaatteitasi ja kännykän laturia. Tiputuksia, tutkimuksia. Yhtäkkinen siirto kolmanteen sairaalaan. Vahva lääkitys, nyt ajatuksena tuberkuloosi. Voimat heikkenevät. 

Uusi leikkaus, uusi diagnoosi: Wegenerin granulomatoosi. Diagnoosi ei helpotakaan elämää: WG on niin harvinainen että siihen ei ole täsmälääkkeitä eikä monikaan lääkäreistä tiedä siitä mitään. Syöpälääke ja kortisoni auttavat kuitenkin. Kolmen kuukauden kuluttua olet paisunut palloksi ja kuulet, että syöpälääke voi aiheuttaa syöpää... 

Uusia lääkekokeiluja, uusia ambulanssiajeluja.

Kehosi on tuntematon maailma: mustelmia, ihottumia, ummetusta, ripulia, nenäverenvuotoja, veritulppia. 

Ei enää töitä, ei omaa kotia, ei ystävien seuraa. Istut huoneessasi piilossa influenssalta. Mietit, miten vastaisit, kun toimintaterapeutti pian kysyy kuinka voit. "Jollen olisi menettänyt kuuloani ja liikuntakykyäni, ja jollen olisi masentunut, voisin aika hyvin. Paitsi että onhan nuo kivut tietysti..."

 

What if this happened to you: fatigue, all kinds of weird symptoms. You see a doctor, she prescribes you antibiotics. A second and a third doctor: more antibiotics, painkillers, nasal sprays. You go to work even though you're so tired that you can hardly lift your hand. You get fevers. Then night sweats. Doctors number four and five: more antibiotics. You're a mystery to them. 

You end up in the ER, they take a kazillion of tests, all you recognize is HIV. They won't let you go home. Soon you are in the operating room, for the first time in your life. They put you on IV drip and you have no idea what flows into you. A bunch of "busy" and clearly clueless young doctors swarm around your bed. 

They rush you to another hospital by ambulance. More doctors. No-one cares about the fact that you are now 80 miles from home, without your own clothes or your mobile phone charger. More IVs, more examinations. Strong medications, this time they think it's TB. You get really weak. 

A new operation, a new diagnosis: a rare disease called Wegener's Granulomatosis. The right diagnosis doesn't put things right: WG is so rare that there is no cure for it, and very few doctors know anything about it. Chemotherapy and corticosteroids do help you though. 

In three months you have a round belly and your feet are thin as sticks. Then you hear the cancer meds you're on may actually cause cancer... 

You try new medications and end up on ambulance rides again. 

Your body is a new world now: you have bruises, rashes, constipation, diarrhea, nosebleeds, blood clots. 

You no longer have a job, a home of your own, no friends come by. You sit in your room hiding from influenza.

 You need to come up with an answer in a couple of hours when the occupational therapist is going to ask you how you're doing. "If I hadn't lost my hearing and the use of my feet, I'd be fine I guess. I do suffer from pain constantly, but I'm getting used to it... "