Sairaus tuli puun takaa. Yhtäkkiä olenkin vaskuliittipotilas. Harvinainen sairaus, Wegenerin granulomatoosi (granulomatoottinen polyangiitti) muutti elämäni muutamassa kuukaudessa - blogi kuvaa taisteluani ja sopeutumistani - ehkä.
Mun liikuntakykyni ei parane. Mun kylkikipuni ei parane. Mun kuuloni ei parane. Mulla on edelleen nielemisvaikeuksia, 11 kuukautta tätä ongelmaa jota ei kuulemma ole olemassakaan.
Luen Lauran kirjaa, ihmetellen tuota elämänjanoa. Minulla ei sitä ole. Minulla on halu selvitä kamppailusta tunnottomien lääkäreiden kanssa, halu selvitä räkätautisten keskellä, halu saada rahat riittämään, mutta huominen on lakannut kiinnostamasta.
Elämäni on lattea, kapea luiru. Jäinen koiranpaska jalkakäytävällä, sen kohdalla kuuluu nyrpistää nenää ja väistää. Ihan nöyrästi menen vammaisten vaunuun, kun konduktööri minut sinne osoittaa. Joskus apua saa ihan pyytämättäkin. Helppo minut on luokitella. Joku, olisiko ollut Sirkku, ehdotti että näyttäisin ennusteille ja eläisin 80-90 -vuotiaaksi. Kamala ehdotus. Herätä, paskoa, syödä, nukkua, raahata mielen voimalla tätä raskasta kipeää kehoa eri paikkoihin. Vuosikymmeniä. Miksi?
Istun päivystyshuoneen tutkimuspöydän reunalla ja heiluttelen jalkojani. Alla ei tällä kertaa ole rapisevaa rullapaperia, vaan vähän nuhruisen näköinen vihreä kangas. Olisiko jäänyt edellisen potilaan paareilta.
Siinä minä hetki sitten makasin kyynärkulma silmien peittona, ettei lääkäri huomaisi sitä kivun ja häpeän kuumaa kyyneltä joka taas kerran tunki väkisin esiin.
Valtimoverinäytteen saaminen kesti pitkään, molemmat ranteet täytyi kaivella. Kaivelu kouraisee niin pelottavasti, siinä kajotaan paikkaan johon ei ole sopivaa kajota, kipu on tarkoitettu suojakseni. Nyt istun pritsin reunalla ja odotan lääkäriä ja tuloksia. Haistelen sormiani. Kotona niissä on kevyen sitruksinen saippuan tuoksu. Nyt sairaala on taas kaapannut tuoksuni, kainaloista erottuu kipu ja hätä, sormet haisevat sairaalan pesuaineelta, lääkärin spriilapuilta ja omalta vereltäni. Ranteisiin on sidottu kokonaiset sideharsorullat painamaan rikottuja suonia.
Yhä uudestaan tavallinen, kiltti, lumottu, ehjä elämäni rikotaan väkivalloin, nahkani puhkotaan, ja teeskentelen sietäväni kivun vain siksi, etten jaksa tulla tuomituksi väsymykseni ja kyyneleiden takia.
Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.
Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!
Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi.
Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.
Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan.
Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.
Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!
(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.) Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!
Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.
Sairastuessaan saa luvan pohtia elämäänsä ja olemassaoloaantavallista syvemmin. Sairaalassa on aikaa, syrjässä arjen virrasta - aikaa.
Parhaita ovat ne kirkkaat hetket jolloin tajuaa, ettei kuolema ole mitään.
Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän virrata lävitseen, saanut nähdä Korfun kirkaan meren ja haistaa kuusenneulaset Rautavaaralla, syödä persikkatorttusia laventelintuoksuisessa Etelä-Ranskassa, ajaa polkupyörällä, rakastella tarkoituksella ja synnyttää rohkeasti uuden ihmisen. Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän kulkea lävitseen myös raakana, julmana ja säälimättömänä...
Sairaudestani huolimatta elän hyvää hetkeä, en erityisesti kaipaa elämältä hemmottelua, ja jos kaivan katkeran muiston mielestäni, se on vain värittömäksi ja hajuttomaksi haaltunut kuva.
Olen kenties päässyt vapaaksi menneestä. Tunneside menneisiin on katkennut, jäljellä on kuvia, joita voin pyöritellä mielessäni, katsoa eri kulmista. Ne eivät kummittele enää unissani eivätkä saa minua loikkaamaan katolta.
Näen tulevan samantapaisina kuvina, kuvitelmina. Eivät nekään kuvat pahasti pelota, vaikka tiedänkin etten tule elämään pitkään. Kuolema tulee ja erottaa mieleni ruumiista. Henki lennähtää ulos ja katoaa. Viimeinen henkäys. Olen buddhalainen, ja minun kuuluisi uskoa, että sairaudellani on karmalliset syyt, ja että olen oppia tutkimalla ja mietiskelemällä hankkinut ansioita seuraavaa elämää varten. En kuitenkaan usko seuraavaan elämään. Olisi lohdullista uskoa siihen, että olento nimeltä Päivi kantaa kirkasta buddhaluontoa läpi tämän elämän, seuraavaa kohti. Loppujen lopuksi olen ytimeltäni se Päivi, joka huutaa ettei keisarilla ole vaatteita, eikä joulupukkia ole olemassa. Elämä on vain nyt-nyt-nyt, jokainen "nyt" on käsittämättömän lyhyt välähdys.
(Kuolemaan valmistautumista pidetään arvokkaana toimintana. Vaikka en valmistaudukaan tulevaan elämään, toivon viimeisen henkäykseni olevan rauhaisa ja arvokas. Jos sopii, riisun vaippani ja karkaan hoitopaikastani metsään saadakseni sen rauhaisan hetken.)
Luin runon. Omilla aivoillani, oman ymmärrykseni mukaan ajateltuna, minullekin tapahtui seuraavaa.
Olin melkein kympin tyttö. Olin kapinallinen, napinallinen, ja siksi vain ysin tyttö. Kuvittelin itselleni elämän ja aloin reippaasti toteuttaa sitä. Akateeminen maailma on työväenluokan, tai valkokaulusköyhälistönkin, lapselle vieras. Korostaakseni vierauttani elin vielä eri kulttuuritaustaisen ja itseäni paljon vauraamman miehen kanssa. Kun tuo maailma tuli tutummaksi, päätinkin sopeutumiseen heittäytymisen sijaan lähteä, muuttaa taas kaiken.
Vaihdoin itselleni tutumpaan, mutta paljon vaikeampaan. Valitsin köyhyyden. Koska valinta oli mielestäni omaperäinen ja hieno, vasta tässä istuessani tajuan haudanneeni silloin kuvittelemani elämän, sen johon olin jo samaistunut. Olin minäkin tosissani luullut, että elämän tarkoitus on pyrkiä parhaimpaansa, jalostaa ja kiillottaa itseänsä loputtomiin. Rakentaa tavaroista kiillottavan palvelusväen avulla "itsensä näköinen elämä", itsensä siis rakentaa.
Äkkikäänteiden, omieni ja sattuman arpajaisten, takia saan nyt seisoa entisen itseni haudalla ja tutkia, mitä siitä on versonut.
Syvän huolen puu, joka tähystelee taivaita, pelkää pilviä, huokailee tuulessa. Eivät kanna sisätiloihin huokaukset. Suojellahan puu haluaa ihmisen lasta, ja hyvällä säällä oksillaan heiluttaa.
Outoja pieniä kukkasia, ihan muuta kuin kuvittelin kylväneeni. Kuitenkin täydellisiä, näkevälle silmälle kauniitakin. Tahtomattani toiveiden raunioilla kasvaa niitä sitkeitä, polttavia, piikikkäitäkin versoja, ikävän arkisia. Ei kukaan tiedä, mitä toisten haudoissa lepää. Salaisissa maailmoissammehan me jokainen elämme, unenomaisissa maisemissa kuin merenneidot tai metsäritarit. Ei kukaan tiedä, millainen olin Maidenform-vuosinani, millaisen linnan raunioilla elämäni lepää. En uskalla menneeseen syvälle sukeltaa enkä muistojen hämärään metsään ketään yrittäisi opastaa. Olen elävä kuollut, kun ihan totta puhutaan.
Olen jättänyt viime viikolla eläkevakuutusyhtiö Ilmariselle HUS:in neurologisessa kuntoutustutkimusyksikössä tehtyjen tutkimusten perusteella laaditun lääkärinlausunnon, jossa minulle suositellaan pysyvää eläkettä.
Paperin liikkeellelaittamisen jälkeisenä aamuna katsoin itseäni peilistä, ja 20 sekunnin ajan kuvittelin hakevani Hangossa avoinna olevaa kieltenopettajan viransijaisuutta. Se siitä sitten. Vaikka kasvohermohalvaukseni onkin sen verran kurissa, ettei sisääntuloni ole aina "trick or treat" -pelättimäinen, en todellisuudessa pystyisi suorittamaan päivääkään open hommissa. Voin paljon paremmin kuin koko sairauteni aikana, hirmuiset väsymyskohtaukset ovat poissa. Silti ihmisten kanssa asioidessani joudun pinnistelemään kuullakseni ja ymmärtääkseni. En viitsi kysellä joka kerran kun kuuloni pettää, vaan tyydyn putoamaan keskustelusta. Kehon hallinta vaatii pinnistelyä, kasvot vääntyvät väsyessäni, hymyilyä ja naurua kannattaa vältellä, koska vaikutelma on lähinnä groteski. Jalat puutuvat, kipuilevat ja niitä pitää pitää "elossa" heiluttelemalla ja heilumalla. Kuntoutustutkimuksessa keskustelin aivan ihanalla tavalla asioita ymmärtävän lääkärin kanssa muistiongelmistani. Aivojen MRI-kuvaus oli käytettävissä, koska silmänpohjia kuvattaessa kuvattiin myös söpöt aivoni. Minulla ei oireista huolimatta ole Alzheimerin tautia, vaan muistin pätkiminen johtuu masennuksesta, väsymyksestä ja lääkityksistä. Masennus on lääkäreiden mielestä täysin ymmärrettävää "vaikeassa elämäntilanteessani". En varsinaisesti tunne oloani masentuneeksi, mutta harvoin tunnen sisälläni sellaisia ilon liikahduksia, jotka ovat kuitenkin oleet minulle tyypillisiä. Innostuskin on hakusessa, vanhoina hyvinä aikoina ryntäsin sitoutumaan sinne sun tänne, kaikki uusi viehätti. Nyt välttelen kiinnostavia ansoja, koska voimani eivät kuitenkaan riittäisi tositoimiin.
Tämän blogin ja facebookissa toimivien Wegener-vertaistukiryhmien kautta löytyneet ymmärtäväiset ystävät ovat työpaikan ja sitoumuksien korvike. Jep, sosiaalinen yhteisöni. Eräs on jälleen joukosta poissa, eilen poltin hänelle kynttilää. Minulla on taipumus pitää kaikkia muita itseäni terveempinä ja luottaa heidän pärjäämiseensä. Eilisiltana olin ontto ja ihmeissäni. Miksi hän? Miksi ja miten minä olen yhä täällä?
Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.
Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.
Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)
Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta: pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.
Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön.
Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:
Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.
reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä
mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta
vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä
koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää)
koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin
erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)
sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta
tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin:
https://www.facebook.com/groups/166175560090267/ - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
