Swing Time eli toiveikkuuden tietoista pönkittämistä

Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.

Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!

Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi. 

Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.

Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan. 

Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.

Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!

(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.)

Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!

Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.

Karman arvailua

Sairastuessaan saa luvan pohtia elämäänsä ja olemassaoloaan tavallista syvemmin. Sairaalassa on aikaa, syrjässä arjen virrasta - aikaa.

Parhaita ovat ne kirkkaat hetket jolloin tajuaa, ettei kuolema ole mitään. 

Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän virrata lävitseen, saanut nähdä Korfun kirkaan meren ja haistaa kuusenneulaset Rautavaaralla, syödä persikkatorttusia laventelintuoksuisessa Etelä-Ranskassa, ajaa polkupyörällä, rakastella tarkoituksella ja synnyttää rohkeasti uuden ihmisen. Olento nimeltä Päivi on saanut antaa elämän kulkea lävitseen myös raakana, julmana ja säälimättömänä... 

Sairaudestani huolimatta elän hyvää hetkeä, en erityisesti kaipaa elämältä hemmottelua, ja jos kaivan katkeran muiston mielestäni, se on vain värittömäksi ja hajuttomaksi haaltunut kuva. 

Olen kenties päässyt vapaaksi menneestä. Tunneside menneisiin on katkennut, jäljellä on kuvia, joita voin pyöritellä mielessäni, katsoa eri kulmista. Ne eivät kummittele enää unissani eivätkä saa minua loikkaamaan katolta.

Näen tulevan samantapaisina kuvina, kuvitelmina.  Eivät nekään kuvat pahasti pelota, vaikka tiedänkin etten tule elämään pitkään.

Kuolema tulee ja erottaa mieleni ruumiista. Henki lennähtää ulos ja katoaa. Viimeinen henkäys. 

Olen buddhalainen, ja minun kuuluisi uskoa, että sairaudellani on karmalliset syyt, ja että olen oppia tutkimalla ja mietiskelemällä hankkinut ansioita seuraavaa elämää varten.

En kuitenkaan usko seuraavaan elämään. Olisi lohdullista uskoa siihen, että olento nimeltä Päivi kantaa kirkasta buddhaluontoa läpi tämän elämän, seuraavaa kohti.

Loppujen lopuksi olen ytimeltäni se Päivi, joka huutaa ettei keisarilla ole vaatteita, eikä joulupukkia ole olemassa. Elämä on vain nyt-nyt-nyt,  jokainen "nyt" on käsittämättömän lyhyt välähdys.

(Kuolemaan valmistautumista pidetään arvokkaana toimintana. Vaikka en valmistaudukaan tulevaan elämään, toivon viimeisen henkäykseni olevan rauhaisa ja arvokas. Jos sopii, riisun vaippani ja karkaan hoitopaikastani metsään saadakseni sen rauhaisan hetken.)

Onko se väljähtynyttä, jos avaan pullon nyt?

Luin runon. Omilla aivoillani, oman ymmärrykseni mukaan ajateltuna, minullekin tapahtui seuraavaa.

Olin melkein kympin tyttö. Olin kapinallinen, napinallinen, ja siksi vain ysin tyttö. Kuvittelin itselleni elämän ja aloin reippaasti toteuttaa sitä. Akateeminen maailma on työväenluokan, tai valkokaulusköyhälistönkin, lapselle vieras. Korostaakseni vierauttani elin vielä eri kulttuuritaustaisen ja itseäni paljon vauraamman miehen kanssa. Kun tuo maailma tuli tutummaksi, päätinkin sopeutumiseen heittäytymisen sijaan lähteä, muuttaa taas kaiken.

Vaihdoin itselleni tutumpaan, mutta paljon vaikeampaan. Valitsin köyhyyden. Koska valinta oli mielestäni omaperäinen ja hieno, vasta tässä istuessani tajuan haudanneeni silloin kuvittelemani elämän, sen johon olin jo samaistunut. Olin minäkin tosissani luullut, että elämän tarkoitus on pyrkiä parhaimpaansa, jalostaa ja kiillottaa itseänsä loputtomiin. Rakentaa tavaroista kiillottavan palvelusväen avulla "itsensä näköinen elämä", itsensä siis rakentaa.

Äkkikäänteiden, omieni ja sattuman arpajaisten, takia saan nyt seisoa entisen itseni haudalla ja tutkia, mitä siitä on versonut.

Syvän huolen puu, joka tähystelee taivaita, pelkää pilviä, huokailee tuulessa. Eivät kanna sisätiloihin huokaukset. Suojellahan puu haluaa ihmisen lasta, ja hyvällä säällä oksillaan heiluttaa.

Outoja pieniä kukkasia, ihan muuta kuin kuvittelin kylväneeni. Kuitenkin täydellisiä, näkevälle silmälle kauniitakin. Tahtomattani toiveiden raunioilla kasvaa niitä sitkeitä, polttavia, piikikkäitäkin versoja, ikävän arkisia.

Ei kukaan tiedä, mitä toisten haudoissa lepää. Salaisissa maailmoissammehan me jokainen elämme, unenomaisissa maisemissa kuin merenneidot tai metsäritarit. Ei kukaan tiedä, millainen olin Maidenform-vuosinani, millaisen linnan raunioilla elämäni lepää. 

En uskalla menneeseen syvälle sukeltaa enkä muistojen hämärään metsään ketään yrittäisi opastaa.

Olen elävä kuollut, kun ihan totta puhutaan.



 

Minä elän - miten tässä näin kävi

Olen jättänyt viime viikolla eläkevakuutusyhtiö Ilmariselle HUS:in neurologisessa kuntoutustutkimusyksikössä tehtyjen tutkimusten perusteella laaditun lääkärinlausunnon, jossa minulle suositellaan pysyvää eläkettä. 

Paperin liikkeellelaittamisen jälkeisenä aamuna katsoin itseäni peilistä, ja 20 sekunnin ajan kuvittelin hakevani Hangossa avoinna olevaa kieltenopettajan  viransijaisuutta.

Se siitä sitten. 

Vaikka kasvohermohalvaukseni onkin sen verran kurissa, ettei sisääntuloni ole aina "trick or treat" -pelättimäinen, en todellisuudessa pystyisi suorittamaan päivääkään open hommissa. 

Voin paljon paremmin kuin koko sairauteni aikana, hirmuiset väsymyskohtaukset ovat poissa.  Silti ihmisten kanssa asioidessani joudun pinnistelemään kuullakseni ja ymmärtääkseni. En viitsi kysellä joka kerran kun kuuloni pettää, vaan tyydyn putoamaan keskustelusta. Kehon hallinta vaatii pinnistelyä, kasvot vääntyvät väsyessäni, hymyilyä ja naurua kannattaa vältellä, koska vaikutelma on lähinnä groteski. Jalat puutuvat, kipuilevat ja niitä pitää pitää "elossa" heiluttelemalla ja heilumalla.

Kuntoutustutkimuksessa keskustelin aivan ihanalla tavalla asioita ymmärtävän lääkärin kanssa muistiongelmistani. Aivojen MRI-kuvaus oli käytettävissä, koska silmänpohjia kuvattaessa kuvattiin myös söpöt aivoni. Minulla ei oireista huolimatta ole Alzheimerin tautia, vaan muistin pätkiminen johtuu masennuksesta, väsymyksestä ja lääkityksistä. 

Masennus on lääkäreiden mielestä täysin ymmärrettävää "vaikeassa elämäntilanteessani". En varsinaisesti tunne oloani masentuneeksi, mutta harvoin tunnen sisälläni sellaisia ilon liikahduksia, jotka ovat kuitenkin oleet minulle tyypillisiä. Innostuskin on hakusessa, vanhoina hyvinä aikoina ryntäsin sitoutumaan sinne sun tänne, kaikki uusi viehätti. Nyt välttelen kiinnostavia ansoja, koska voimani eivät kuitenkaan riittäisi tositoimiin.

Tämän blogin ja facebookissa toimivien Wegener-vertaistukiryhmien kautta löytyneet ymmärtäväiset ystävät ovat työpaikan ja sitoumuksien korvike. Jep, sosiaalinen yhteisöni. Eräs on jälleen joukosta poissa, eilen poltin hänelle kynttilää. Minulla on taipumus pitää kaikkia muita itseäni terveempinä ja luottaa heidän pärjäämiseensä. Eilisiltana olin ontto ja ihmeissäni. Miksi hän? Miksi ja miten minä olen yhä täällä?

Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia  syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se  luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta:  pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön. 

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:

• Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.

•  reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä

• mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta

•  vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä 

• koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää) 

•  koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin

•  erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)

• sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

• tässä myös muutamia linkkejä vertaistukiryhmiin ja blogeihin: 
• https://www.facebook.com/groups/166175560090267/  - facebook-tukiryhmä, joka toimii "suljettuna", eli ryhmään kirjoitettuja viestejä voivat lukea vain ryhmän jäsenet (Jäseneksi pääsee klikkaamalla haluavansa liittyä siihen. Tarkoitettu wegeä sairastaville tai omaisille.)
• http://www.thelaurencurrietwilightfoundation.org/supportGroups
• http://elamakaloreitavastaan.blogspot.fi/
• http://wegener-janne.blogspot.fi/
• http://patricebrown.wordpress.com/

Mikä Wegenerin granulomatoosi

Wegenerin granulomatoosi (tai granulomatoottinen polyangiitti) on hengitysteiden pienten verisuonten inflammaatiotila. Sekä ylemmät hengitystiet (poskiontelot, nenäontelo, henkitorvi) että alemmat hengitystiet (keuhkot) saattavat sairastua ensimmäisinä. 

Myös munuaisten pienet verisuonet sekä mitkä tahansa kudokset elimistössä saattavat sairastua.

(Ylähengitysteissä ilmenevää Wegenerin granulomatoosia saatetaan sanoa "paikalliseksi", myös muita elimiä tulehduttavaa muotoa "laajalle levinneeksi". Vaikeasti hallittavan koodinimi on puolestaan lääkärikielessä "etenevä".)

Mikä wegen aiheuttaa?

Wegenerin granulomatoosin syntymekanismia ei vielä täysin ymmärretä. (Siksi siihen ei myöskään ole täsmälääkkeitä eikä parannuskeinoa.)

Wegeä pidetään autoimmuunisairautena, eli immuunijärjestelmä on jostain syystä alkanut toimia elimistöä itseään vastaan. Tilanteen laukaisijaa ei tiedetä, joidenkin asiantuntijoiden mielestä tulehdus laukaisee kierteen. Mitään tiettyä tulehdustyyppiä taudin takaa ei ole kuitenkaan löydetty. 

Olipa laukaisija mikä tahansa, sen seurauksena immuunijärjestelmä (joka siis yleensä taistelee taudinaiheuttajia vastaan) hyökkääkin elimistön pieniä verisuonia vastaan aiheuttaen inflammaation.

Sana inflammaatio juontuu latinan sanasta ”inflammare”, sytyttää tuleen. (Tavallisen kansalaisen suomen kielessä sekä ”tulehdus” että ”inflammaatio” = ”tulehdus”. Lääkärit erottelevät ”tulehdustilan” ja ”inflammaation”.) Wegenerin granulomatoosia voisi yrittää ymmärtää mielikuvalla pienistä verisuonista tulessa eri puolilla elimistöä. Taudin edetessä nuo suonet tietysti vahingoittuvat – ja tärkeät elimet saattavat jäädä vaille verta. 

 

(Ymmärtääkseni näin syntyvät esimerkiksi keuhkojen granuloomat eli kuolleista soluista kertynyt kuona niillä alueilla, jotka eivät ole saaneet verta.)

Kuka sairastuu Wegenerin granulomatoosiin?

Hyvin harvat. Joidenkin arvioiden mukaan 1/25 000 eli Helsingin kokoisessa kaupungissa olisi 25 wegeä... Wegenerin granulomatoosia esiintyy sekä miehillä että naisilla. Useimmiten se löydetään keski-ikäisiltä, mutta sekä nuoremmat että vanhemmat ihmiset saattavat sairastua siihen.

(Tälläkin hetkellä on käynnissä tutkimuksia, joissa etsitään mahdollista geneettistä poikkeamaa tai heikkoutta, joka altistaisi Wegenerin granulomatoosille. Vaikka sellainen löytyisikin, oletuksena on että myös laukaiseva tekijä tarvitaan.)

Wegen oireista

 Wegenerin granulomatoosi alkaa usein hitaasti. Oireita ovat kuumeilu, väsymys, lihassärky ja painon putoaminen. Oireet vat niin yleisiä, että niiden perusteella voidaan epäillä tulehdustilaa tai syöpää. (Kun minulla tajuttiin olevan vaikea systeeminen sairaus, ensioletus oli lymfooma.) 

Hoitoon hakeudutaan useimmiten hengitystieoireiden takia. Oireet voivat olla vaikkapa tällaisia:

• kroonistuneet (pitkälliset) poskiontelovaivat
• nenäverenvuodot
• haavaumat suussa tai nenän sisäpinnalla
• korvatulehdukset tai kuulonalenema
• hengenahdistus
• krooninen nuha
• veriyskökset
• keuhkotulehdukset (keuhkokuumeet)
• turvonnut henkitorvi (harvinainen, mutta vaarallinen tila)
• mansikkaikenet 
• silmätulehdukset

Joskus Wegenerin granulomatoosi iskee myös munuaisiin. Siitä merkkeinä voivat olla turvonneet nilkat, sääret, käsivarret tai kasvot. Syynä on nesteen kertyminen elimistöön. Virtsa saattaa vaahdota, koska siinä on valkuaista. (Vaikeaa wegeä sairastaville vinkki: netistä voi tilata melko edullisesti koeliuskoja, joiden avulla virtsan tilannetta voi seurata itse vaikkapa kerran viikossa. Pienellä vaivalla voi hankkia mielenrauhaa.) Munuaisiin iskenyt wege johtaa joissain tapauksissa dialyysihoitoon, ja joskus jopa munuaissiirtoon - wegeillä siirrot onnistuvat yleensä hyvin.

Joillakin wegeä sairastavilla on nivel- tai lihaskipuja ja kolotuksia, ihottumaa ja punaisia pisteitä/laikkuja ihossa eli purppuraa. 

Joskus wege saattaa aiheuttaa yhtäkkisen hermosto-ongelman, jalkaterän voimattomuuden eli "löppäjalan".

Perikardiitti eli sydäntä ympäröivän kudoksen tulehtuminen on hyvin harvinainen, mutta mahdollinen oire. 

Harvinaisiin kuuluu myös perifeerinen neuropatia, eli ääreishermoston vaurioitumisesta aiheutuvat hermo-oireet käsissä ja jaloissa. 

Wegenerin granulomatoosi voi edetessään aiheuttaa nenän rustojen syöpymisen, josta seuraa (kirurgisesti hoidettavissa oleva) satulanenä. 

Silmiin pesiytynyt wege puolestaan voi pahimmillaan aiheuttaa proptoosin, eli silmämunan taakse kertynyt granulooma ("kuona") työntää silmämunaa ulospäin. Vaarana on näköhermon vioittuminen.

Wegenerin granulomatoosia sairastavalle pitkäaikainen inflammaatiotila missä tahansa elimistön osassa on pahasta. Kroonistunutta inflammaatiota sairastavalla on suurempi sydäntautiriski. Eli: jos sairastat wegeä, tee kaikkesi sydänterveyden eteen. Pidä verenpaine ja kolesteroli normaalitasolla. Jos olet diabeetikko, pidä verensokeri kurissa. Jos tupakoit, lopettaminen on viisautta.

Wege ja työ

Wegenerin granulomatoosin aiheuttama fatiikki ("yliväsymys") voi joskus rajoittaa normaalia elämää, myös työntekoa.

Wegen vaikutusta työhön ja muuhun arkielämään voi kuitenkin oppia säätelemään. Wegeä sairastavan täytyy usein oppia tasapainottelemaan aktiviteettien ja levon sekä voimien säästämisen välillä. Jos voimia pitää säästää työssä käymiseen, jostain muusta voi olla pakko luopua. Stressi ja päivän toimet täytyy pitää kurissa, elämä ei saisi olla voimia liikaa kuluttavaa "vuoristorataa". (Mielenhallintaan on apukeinoja, kuten mietiskely tai rukous. Stressaavassa elämäntilanteessa masennus- ja ahdistuslääkkeet ovat asiallinen apu.)

Kaikki ammatit eivät sovi wegeä sairastaville, esimerkiksi vuorotyö, raskas ruumiillinen työ tai hoitotyö infektiopotilaiden tai lasten kanssa voivat olla liian hankalia oman terveyden kannalta.(Sairauden itsensä lisäksi ongelmia voivat tuottaa hoidon vaatimat vahvat lääkkeet. Koska kyseessä on autoimmuunisairaus, lääkkeiden vaikutus kohdistuu väärin toimivaan immuunipuolustukseen - käytännössä immuunipuolustus poistetaan, joten tulehdustaudit tarttuvat helpommin ja tulevat rankempina.)

Vaikeassa Wegenerin granulomatoosissa sairaalahoito saattaa olla välttämätöntä, jotta oireet saadaan mahdollisimman nopeasti hallintaan.

Wege ja matkustaminen

Vaikka matkustaminen on mahdollista wegeä sairastavalle, kannattaa muistaa sairauden olevan vakava. Oman lääkärin mielipide kannattaa kysyä. Matkavakuutus ja Kelasta saatava eurooppalainen kela-kortin versio kannattaa hankkia. Sairastumisen mahdollisuus kannattaa pitää mielessä, ja tutustua kohteen hoitomahdollisuksiin jo etukäteen. 

Wege ja seksi

Vaikkei wege sinänsä vähennä sukupuolista halukkuutta, yliväsymys, sairastumisen aiheuttama tunnekuorma ja keholliset muutokset voivat sen tehdäkin. Taudin pohtimnen ja siitä keskusteleminen partnerin kanssa voi kuitenkin luoda uutta läheisyyttä. Wegejä (kuten muitakin vakavasti sairaita) voisi kehottaa hakeutumaan lähiterveysaseman kautta keskustelemaan tilanteestaan tähän koulutetun hoitajan/psykolgin kanssa. Tunnekuorman keveneminen voi hyödyttää parisuhdetta.

Wege ja raskaus

Wegenerin granulomatoosi ei estä raskaaksi tulemista. Monet wegen hoitoon käytettävät lääkkeet ovat kuitenkin niin vahvoja, ettei niiden käytön aikana suositella raskauden yrittämistä eikä imettämistä. Oman lääkärin kanssa on syytä keskustella lapsiasioista, sillä lääkäri voi laatia sellaisen hoitosuunnitelman, ettei lääkitys vie raskauden mahdollisuutta eikä vaaranna tulevaa sikiötä.

Hiljaiseloa Hangossa (no du-uh)

Ilman kosteus on 99%, vapauttava ukkosmyrsky jäi saapumatta. Kaupunki lienee täyttynyt Regatan takia. Minä havainnoin tapahtumia pelkästään kauppareissun verran: eräs lempipaikoistani, Esplanadin K-market, on muuttunut vetelehtimispaikasta surkeaksi ryysimispaikaksi. Kauppa on aina täynnä herkkuja, mutta tänään se oli sekava ja suttuinen - lattialla pyöri munakoiso, kassan lähelle hyllyihin oli jemmattu lastenruokia, leivonnaisia haalittiin pussiin sormilla, jotka olivat olleet ikävissä paikoissa. Ovella oli vartija.

Tyhmää kyllä, ilma on liian kuuma ja kostea jotta jaksaisin mennä lähemmäksi juhlintaa, moraalihepulia kasvattamaan. En tiedä mihin tämä maailma on menossa, mutta eihän se oikeastaan minun vastuullani enää olekaan.

Olen voinut paremmin, lopettanut masennuslääkkeiden syönnin saman tien siihen ensimmäiseen pakettiin. Sen paketin voimalla kuitenkin jaksoin muuttorumban. Olen kävellyt ja potkutellut uudella ihanalla "citypotkurillani" liiankin reippaasti - tunnen virtsatulehduksen oireet, ja kurkussa puolestaan kasvaa jotain, joka haittaa nielemistä. Taas on tulossa reissu ensiapupäivystykseen... Mahtaakohan sieltä löytyä pätevää korva-nenä-kurkkumiestä tähän aikaan vuodesta...

Ensimmäinen lääkärikäynti täällä Hangossa tuon palakurkkuisuuden takia oli oikeastaan aika positiivinen. Nuori lääkäri kertoi auliisti muistavansa vaskuliitit hyvinkin viimeisiltä lääkiksen kursseiltaan, kysyi kollegan mielipidettä, ja soitti HYKSin Kolmiosairaalaan reumalääkärille - lopputulos oli tosin se normaali "mene kotiin ja tarkkaile oireita". No, olen nyt tarkkaillut useampia viikkoja, ja uskottavahan se on, että tällä immunosuppressiolla  ei mikään and I repeat ei mikääään parane itsestään.

Mielenkiintoista nähdä, miten asiat tästä etenevät. Tähän saakka kesä on ollut uuden elämäni paras. Viime kesänä horjuin pyörryksissä jo matkalla pyykinkuivauspaikalle (nolotti, naapurit näkivät), ja toissa kesänä elin hengenvedosta toiseen  mitä uskomattomimpien vaivojen vankina (silloin suihkussa käynti saattoi olla päivän päätapahtuma).