Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)
Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.
Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.
Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)
Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.
Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."
Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...
Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...
Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.
Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.
Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.
torstai 3. marraskuuta 2011
torstai 20. lokakuuta 2011
Hörhöt hereillä eli Keith Richards ja minä Areenalla
Jotain hauskaa sairaalassakin oli sentään. Paimion sairaalassa oli öisin sen verran säpinää, että minua se outo äänimaisema valvotti. Kokeiltiin unipillereitä.
Ekat eivät toimineet, toiseksi kokeiltiin Tenoxia. Koska olen valvuriveteraani, en tykännyt siitä mitä olin aikaisemmin guuglaillut Tenoxista. Mutta tokihan sitä pitää maistella kaikkea mitä tarjotaan.
Mielestäni en nukahtanut pillerin nieltyäni. Jotenkin kuitenkin siirryin Hartwall Areenalle, jossa esiintyivät Rollarit. Paikkani oli hankalasti yläviistossa, jalkatilaa oli kehnosti, ja kaikki vierustoverini olivat tosi isoja, pulipäisiä tai ZZ-Top -tyylisiä äijiä, jotka istuivat tilaavievästi haarat levällään.
Rollarit vetivät hyvin vanhaa settiä, Honky Tonk Womenin lauloin mukana. Yhtäkkiä Mick Jagger lopetti hyppimisen ja ilmoitti, ettei esiintyminen enää kiinnosta häntä, joten good night folks. Suurista runsaudensarvien näköisistä truutista alkoi pöllytä vihertävää savua. Yksi kerrallaan Rollarit putosivat polvilleen ja siitä lavalle kuorsaamaan. Savun levitessä yleisön joukoon kansa retkahti nukkumaan, kuorsaus ja kuolavanat levisivät estoitta.
Mutta Keith Richards pysyi pystyssä! Mies veti keskittyneesti yksinään biisin toisensa jälkeen. Katsomon puolella vain minä valvoin, ja vannon että meillä oli katsekontakti! Keith hymyili minulle!
Mutta koska elämä on raadollista, minulle tuli pissahätä. Jouduin kiipeilemään jättiläismäisten äijien yli! Taistelua aikaa vastaan! Keith Richards nauroi ääneen.
Vihdoin pääsin jonkinlaiseen vessantapaiseen, mutta se oli oveton pisuaari. Kun en ole ollenkaan estoton nurkkiinkuseskelija, pisuaariin lorottelu vaati pitkän kamppailun itseni kanssa. Ja kun heräsin, en tiennyt uinko hiessä vai olinko kusessa.
perjantai 14. lokakuuta 2011
Kun mummu kuulolaitteen nielaisi
Meillä on keittiöremontti. On yhä, mutta sinä päivänä kun tämä tapahtui keittiön kohdalla oli seinät, katto ja vastavalettu lattianpohja. Kaapit, liesi ja uuni olivat kaatiksella. Ruokaa ei siis saanut (eikä saa nyt viikon kuluttuakaan, tai siis toimiihan mikro tietenkin).
Sinä nimenomaisena päivänä vietin aikaa Jorvissa. Ensin tietty sitä samaa vanhaa odottelua, sitten tapaaminen oikein hyvän sydänlääkärin kanssa. Nyt sitä jo nirsoilematta riisuu itsensä ja käy paperin päälle makaamaan... No, mutta tämä ei ollut nyt sellainen tarina. Lääkärin jälkeen raisu kohtaaminen laboratoriossa - Wegeneriin liittyvä nenän bakteerinäyte oli kasvaa eeppisiin mittasuhteisiin, mutta tämä tarina ei kerro siitäkään - ihmeellisen aloitteellinen ja riistäytymishaluinen tarina. En ehtinyt sitten fysioterapiaan, mutta sekin on ihan eri juttua. Menimme suurperheellä syömään pizzaa, joo, paluu oikeaan suuntaan, keittiötähän ei ollut. Kävimme ensin rautakaupassakin, ja se liittyy tähän niin että pizzapaikasta palattuamme olin sateen kastelema, täpötäysi ja umpiväsynyt.
Kaivoin kostean kuulopavun korvastani, laitoin sen dosettini päälle ja avasin teeveen. Katseltuani hetken unettavaa kiinteistökuningatarta muistin, että päivän vitamiini- ja magnesiumsatsi oli ottamatta.
Hulautin koko pillerikasan kämmenelleni ja huitaisin suuhun, vettä päälle ja riuska nielaisu.
Seuraavan tunnin etsinkin sitten kuulolaitettani kaikkialta. Vaikka papuni on mittojen mukaan minulle teetetty, sain sen ilmaiseksi HYKSistä. Perään tuli kirje, jossa kerrottiin pavun olevan HYKSin omaisuutta ja muistaakseni noin 600 euron arvoinen.
Kuulopapuni oli vasta käväissyt huollossa. Nyt, kun oli aika ilmeistä että se oli mahassani, jouduin ankaraan eettiseen kisaan itseni kanssa: olisiko minussa naista viedä muina miehinä papuseni huoltoon taas...
Syytän kaikesta tätä:
Näin hyvin doupattuna lie turha pohtia syvempiä syntyjä. Kakkaa ei tällä kertaa tarvinnut kaivella, siivoilu riitti. Sängyn alla se papu piileksi, samoin kolme cashewpähkinää ja noin puoli kissaa karvoissa mitattuna.
Sinä nimenomaisena päivänä vietin aikaa Jorvissa. Ensin tietty sitä samaa vanhaa odottelua, sitten tapaaminen oikein hyvän sydänlääkärin kanssa. Nyt sitä jo nirsoilematta riisuu itsensä ja käy paperin päälle makaamaan... No, mutta tämä ei ollut nyt sellainen tarina. Lääkärin jälkeen raisu kohtaaminen laboratoriossa - Wegeneriin liittyvä nenän bakteerinäyte oli kasvaa eeppisiin mittasuhteisiin, mutta tämä tarina ei kerro siitäkään - ihmeellisen aloitteellinen ja riistäytymishaluinen tarina. En ehtinyt sitten fysioterapiaan, mutta sekin on ihan eri juttua. Menimme suurperheellä syömään pizzaa, joo, paluu oikeaan suuntaan, keittiötähän ei ollut. Kävimme ensin rautakaupassakin, ja se liittyy tähän niin että pizzapaikasta palattuamme olin sateen kastelema, täpötäysi ja umpiväsynyt.
Kaivoin kostean kuulopavun korvastani, laitoin sen dosettini päälle ja avasin teeveen. Katseltuani hetken unettavaa kiinteistökuningatarta muistin, että päivän vitamiini- ja magnesiumsatsi oli ottamatta.
Hulautin koko pillerikasan kämmenelleni ja huitaisin suuhun, vettä päälle ja riuska nielaisu.
Seuraavan tunnin etsinkin sitten kuulolaitettani kaikkialta. Vaikka papuni on mittojen mukaan minulle teetetty, sain sen ilmaiseksi HYKSistä. Perään tuli kirje, jossa kerrottiin pavun olevan HYKSin omaisuutta ja muistaakseni noin 600 euron arvoinen.
Kuulopapuni oli vasta käväissyt huollossa. Nyt, kun oli aika ilmeistä että se oli mahassani, jouduin ankaraan eettiseen kisaan itseni kanssa: olisiko minussa naista viedä muina miehinä papuseni huoltoon taas...
Syytän kaikesta tätä:
Näin hyvin doupattuna lie turha pohtia syvempiä syntyjä. Kakkaa ei tällä kertaa tarvinnut kaivella, siivoilu riitti. Sängyn alla se papu piileksi, samoin kolme cashewpähkinää ja noin puoli kissaa karvoissa mitattuna.
lauantai 1. lokakuuta 2011
On ilmoja pidellyt
Postaamani videot luovat omaa metatodellisuuttaan, josta olen niille kiitollinen. Kiitos ryöväriluola You tubelle. Kiitos Beastie Boysille, väänsitte sanat suustani!
Luinpa oikein mielenkiintoisen kommentin erään toisen tautisen blogin perästä. Hoitoalan ihminen totesi vaskuliittipotilaita hoitaessaan kuulleensa, että heilläkin on mennyt elämä uusiksi. Välillä häntä hoitajana tympii, kun juttelee potilaan kanssa vaikka eläimistä ja säästä, niin aina se keskustelu kääntyy sairauteen ja sen tuomiin rajoitteisiin - myös muissa sairauksissa.
Luinpa oikein mielenkiintoisen kommentin erään toisen tautisen blogin perästä. Hoitoalan ihminen totesi vaskuliittipotilaita hoitaessaan kuulleensa, että heilläkin on mennyt elämä uusiksi. Välillä häntä hoitajana tympii, kun juttelee potilaan kanssa vaikka eläimistä ja säästä, niin aina se keskustelu kääntyy sairauteen ja sen tuomiin rajoitteisiin - myös muissa sairauksissa.
perjantai 30. syyskuuta 2011
Pr3 ja muita älykkyystestejä
Kävin isoissa labroissa. Koska olo ei ole ollut erityisen kukoistava, jännitin tuloksia. En vieläkään tiedä, mitä kaikki erilaiset valkosolutyypit ovat, ja miksi jokin luku nousee ja jokin laskee "vähän yli/alle viitearvon". En siis tiedä, johtuvatko kummat lukemat Wegenerin granulomatoosista vai onko kyse lääkkeiden sivuvaikutuksista.
Mutta makeata oli, että pelätty ja jännitetty Pr3 oli alle 1.0 - eli kun viitearvon yläraja on 2.0, voisi kuin voisikin tulkita, että numbani on normaalin ihmisen kaltainen! Amerikkalaiset wegekaverini puhuvat jostain "ANCA titeristä", jota en osaa edes suomentaa, mutta pitävät sitä seurannan kannalta tärkeänä. Mielenkiintoista, ja toivoisin jälleen kerran Suomeenkin vaskuliittiosaamiskeskusta. Aivan järkyttävää oikeasti, että kymmenen mutkallisen taudin osaaminen on jaettu sirpaletiedoksi reuma-/nefrologia-/keuhko- ja nenäkorvakurkkuosastoille! Kun olin huolissani nenästäni (se oli kipeä ja vinoksihan se on mennyt, pelkäsin että se romahtaa näin ), kuulin että Meilahdessa työskentelee Nenämies, joku siis joka osaa korjata wegejen ja kokainistien romahtaneita nenärustoja. Pulmana on vain se, että Nenämiestäkin pitää osata kysellä, kukaan ei tule esittelemään sairaille ylimääräisiä palveluita...
Vaskuliittien aikainen diagnosointi ja hoidon nopea ja aggressiivinen aloittaminen ovat kovin tärkeitä hoidon onnistumisen kannalta. Olen kovasti ihmetellyt, miksi vaskuliiteilla on niin kaameat ja hankalat nimet: Wegenerin granulomatoosi, Kawasakin tauti, polyarteritis nodosa, mikroskooppinen polyangiitti, Churg-Straussin oireyhtymä ja Henoch-Schönleinin purppura, Takayasun arteriitti, temporaaliarteriitti, jättiläissoluarteriitti, kryoglobuliininen purppura, leukosytoklastinen vaskuliitti... Eivätkö nimetkin jo vaikeuta tautien muistamista? Kun ne vain käydään lääkiksessä pikaisesti läpi, millaisen muistijäljen ne mahtavat jättää?
Keksinkin joutessani uuden nimijärjestelmän näille tappaville taudeille: vaskuliitti/WG (josta pian tulee vaskuliitti/GPA, koska natsi-Wegeneristä halutaan päästä nimessä eroon, ja granulomatoottinen polyangiitti on toki kivempi nimenä kuin we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si, huoh). Sitten vaskuliitti/MPA, vaskuliitti/TAK, vaskuliitti/TA jne. Olisiko helpompaa? Ainakin joka kerta, kun olen sanonut hämmentyneelle hoitajalle tai lääkärille we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si ja helpottanut hommaa mainitsemalla "vaarallisen vaskuliitin", olen huomannut että vaskuliitti kilkattaa usein jotain kelloa. Mutta eihän tämä mulle kuulu. En tiedä kuuluuko kenellekään. Ei ole Suomessa vaskuliittivastaavaa, ei.
Mutta makeata oli, että pelätty ja jännitetty Pr3 oli alle 1.0 - eli kun viitearvon yläraja on 2.0, voisi kuin voisikin tulkita, että numbani on normaalin ihmisen kaltainen! Amerikkalaiset wegekaverini puhuvat jostain "ANCA titeristä", jota en osaa edes suomentaa, mutta pitävät sitä seurannan kannalta tärkeänä. Mielenkiintoista, ja toivoisin jälleen kerran Suomeenkin vaskuliittiosaamiskeskusta. Aivan järkyttävää oikeasti, että kymmenen mutkallisen taudin osaaminen on jaettu sirpaletiedoksi reuma-/nefrologia-/keuhko- ja nenäkorvakurkkuosastoille! Kun olin huolissani nenästäni (se oli kipeä ja vinoksihan se on mennyt, pelkäsin että se romahtaa näin ), kuulin että Meilahdessa työskentelee Nenämies, joku siis joka osaa korjata wegejen ja kokainistien romahtaneita nenärustoja. Pulmana on vain se, että Nenämiestäkin pitää osata kysellä, kukaan ei tule esittelemään sairaille ylimääräisiä palveluita...
Vaskuliittien aikainen diagnosointi ja hoidon nopea ja aggressiivinen aloittaminen ovat kovin tärkeitä hoidon onnistumisen kannalta. Olen kovasti ihmetellyt, miksi vaskuliiteilla on niin kaameat ja hankalat nimet: Wegenerin granulomatoosi, Kawasakin tauti, polyarteritis nodosa, mikroskooppinen polyangiitti, Churg-Straussin oireyhtymä ja Henoch-Schönleinin purppura, Takayasun arteriitti, temporaaliarteriitti, jättiläissoluarteriitti, kryoglobuliininen purppura, leukosytoklastinen vaskuliitti... Eivätkö nimetkin jo vaikeuta tautien muistamista? Kun ne vain käydään lääkiksessä pikaisesti läpi, millaisen muistijäljen ne mahtavat jättää?
Keksinkin joutessani uuden nimijärjestelmän näille tappaville taudeille: vaskuliitti/WG (josta pian tulee vaskuliitti/GPA, koska natsi-Wegeneristä halutaan päästä nimessä eroon, ja granulomatoottinen polyangiitti on toki kivempi nimenä kuin we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si, huoh). Sitten vaskuliitti/MPA, vaskuliitti/TAK, vaskuliitti/TA jne. Olisiko helpompaa? Ainakin joka kerta, kun olen sanonut hämmentyneelle hoitajalle tai lääkärille we-ge-ne-rin-gra-nu-lo-ma-too-si ja helpottanut hommaa mainitsemalla "vaarallisen vaskuliitin", olen huomannut että vaskuliitti kilkattaa usein jotain kelloa. Mutta eihän tämä mulle kuulu. En tiedä kuuluuko kenellekään. Ei ole Suomessa vaskuliittivastaavaa, ei.
torstai 15. syyskuuta 2011
Ontuva saattohoito ja muita puujalkaisia
Terhokodin ylilääkäri Juha Hänninen latasi Hesarin mielipidesivulla, että "kuolevan ihmisen kärsiminen on ihmisoikeusrikos". Olen samaa mieltä. Kuoleva, tai hyvin sairas, ei pysty itse vaikuttamaan ruumiillisiin kärsimyksiinsä, hän tarvitsee apua. Hänen ei pitäisi joutua edes anelemaan apua, sitä pitäisi ymmärtää tarjota. Itkettävintä ja naurettavinta mitä olen kuullut, on se että lähes kuolleelle sanotaan pätevästi, että "nää teidän kipulääkkeet on koukuttavia".
perjantai 9. syyskuuta 2011
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)