Identiteetistä irtoaminen eli Who Am I Anyway?

Yhtäkkinen liikahdus parempaan - I Feel The Earth Move

Uusia kokemuksia, uusia ystäviä. Cheers!

Odotusta eli It Ain't Over 'til the Fat Lady Sings

Tuulilasissasi huomenna :D

Bad Company - Can't Get Enough

 Sairastaminen paljastaa ihmisestä kaikenlaista raadollista. Itse olen haissut pahalta, pissinyt mömmöissäni housuihini, oksentanut sytostaattilientä päälleni ja ilmoittanut suonen kanssa sössineelle hoitajalle, etten kestä tuommoista enää yhtään, ja piste.

Sairaalla on tosiaan muutakin kestämistä kuin tautinsa ja itsensä.

1. Asiantuntijatiimi. Monialainen tiimi nimitti minua Mysteeripotilaaksi tai Mysteerirouvaksi. Kuulosti siltä kuin työskentely olisi keskittynyt väärän diagnoosin pönkittämiseen. Sairaala 1:ssä otetun ANCA -vasta-ainetestin tulokset eivät siirtyneet perässäni Sairaala 2:een, jossa taas kukaan ei hoksannut epäillä vaskuliittia.

Reilun kahden kuukauden sairaalassasairastamisen jälkeen tiimin ulkopuolinen lääkäri mietti keissiäni - ja Wegenerin granulomatoosi paljastui.

2. Potilasvakuutuskeskus. Kun potilas epäilee hoitaneen tahon tuottaneen vahinkoa, asian käsittelee rauhalliseen tahtiin Potilasvakuutuskeskus. Vakuutusalan käytäntöjen mukaisesti arvioinnin suorittaa oman toimen ohella lääkäri, joka ei koskaan ole yhteydessä vahingon kokeneeseen.

Tein ilmoituksen Mehiläisestä, jonka työterveyslääkärit eivät tunnistaneet systeemistä sairautta. Ilmoitukseni hylättiin perustelemalla, ettei Asiantuntijatiimikään sitä tunnistanut, eikä aikaa diagnoosin saamiseen kulunut kohtuuttomasti. (Sitä, että menetin kuuloni, kasvoni ja liikuntakykyni, ei lasketa...)


3. Vammaiset. Olin tilannut vammaisten kuljetuspalvelun taksin kaupan ovelle. Vammaisparkkipaikalle lipui tummennetuilla laseilla varustettu taksimersu. Oletin kyytini tulleen, ja työntelin rollaattoriani jäätiköllä takaovea kohti. Mitään ei tapahtunut, kunnes ovi raottui ja minkkiturkkirouva sähähti: "Onko sulla joku hätä vai? Etkö näe etten minä pääse täältä ulos!"
"Anteeksi vain, odotan taksia ja koska tässä on tummennetut lasit en nähnyt että joku on sisällä."

"No tulihan se anteeksi sieltä! Mä olen kuule sadan prosentin invalidi!"

"Ja sen huomaa!"

Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.

1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.