keskiviikko 17. lokakuuta 2012

Minä elän - miten tässä näin kävi




Olen jättänyt viime viikolla eläkevakuutusyhtiö Ilmariselle HUS:in neurologisessa kuntoutustutkimusyksikössä tehtyjen tutkimusten perusteella laaditun lääkärinlausunnon, jossa minulle suositellaan pysyvää eläkettä. 

Paperin liikkeellelaittamisen jälkeisenä aamuna katsoin itseäni peilistä, ja 20 sekunnin ajan kuvittelin hakevani Hangossa avoinna olevaa kieltenopettajan  viransijaisuutta.

Se siitä sitten. 

Vaikka kasvohermohalvaukseni onkin sen verran kurissa, ettei sisääntuloni ole aina "trick or treat" -pelättimäinen, en todellisuudessa pystyisi suorittamaan päivääkään open hommissa. 

Voin paljon paremmin kuin koko sairauteni aikana, hirmuiset väsymyskohtaukset ovat poissa.  Silti ihmisten kanssa asioidessani joudun pinnistelemään kuullakseni ja ymmärtääkseni. En viitsi kysellä joka kerran kun kuuloni pettää, vaan tyydyn putoamaan keskustelusta. Kehon hallinta vaatii pinnistelyä, kasvot vääntyvät väsyessäni, hymyilyä ja naurua kannattaa vältellä, koska vaikutelma on lähinnä groteski. Jalat puutuvat, kipuilevat ja niitä pitää pitää "elossa" heiluttelemalla ja heilumalla.

Kuntoutustutkimuksessa keskustelin aivan ihanalla tavalla asioita ymmärtävän lääkärin kanssa muistiongelmistani. Aivojen MRI-kuvaus oli käytettävissä, koska silmänpohjia kuvattaessa kuvattiin myös söpöt aivoni. Minulla ei oireista huolimatta ole Alzheimerin tautia, vaan muistin pätkiminen johtuu masennuksesta, väsymyksestä ja lääkityksistä. 

Masennus on lääkäreiden mielestä täysin ymmärrettävää "vaikeassa elämäntilanteessani". En varsinaisesti tunne oloani masentuneeksi, mutta harvoin tunnen sisälläni sellaisia ilon liikahduksia, jotka ovat kuitenkin oleet minulle tyypillisiä. Innostuskin on hakusessa, vanhoina hyvinä aikoina ryntäsin sitoutumaan sinne sun tänne, kaikki uusi viehätti. Nyt välttelen kiinnostavia ansoja, koska voimani eivät kuitenkaan riittäisi tositoimiin.

Tämän blogin ja facebookissa toimivien Wegener-vertaistukiryhmien kautta löytyneet ymmärtäväiset ystävät ovat työpaikan ja sitoumuksien korvike. Jep, sosiaalinen yhteisöni. Eräs on jälleen joukosta poissa, eilen poltin hänelle kynttilää. Minulla on taipumus pitää kaikkia muita itseäni terveempinä ja luottaa heidän pärjäämiseensä. Eilisiltana olin ontto ja ihmeissäni. Miksi hän? Miksi ja miten minä olen yhä täällä?