torstai 21. marraskuuta 2013

Tänään näin:






Se ei ole koskaan ollut mun valintani. Ei ole tullut kuuloonkaan. "Antaa asioiden mennä omalla painollaan". "Järjestyä". Eivät asiat järjesty, maailma on kaaos jossa häikäilemättömin hakkaa itselleen tilaa rakentaa oma pieni järjestynyt maisemansa. Siellä sitten tinasotilailla leikkii, että kaikki on hallinnassa.

Se ihana huume, "kaikki on hallinnassa". Se leijuu pois, ja heikkona ja itkuisena tajuaa ettei pärjääkään enää. Mitä ihmettä? Kaikki on kuin ennenkin, vaikka kaikki on menetetty.

Surullista, ei muuta voi sanoa. Minulla ei ole vaikutusta tähän hirveään maailmaan. 

Ne, jotka jaksavat ottaa itselleen valtaa, näyttävät poikkeuksetta pahat kasvonsa. Kun on valta päättää, päättää olla julma. Mitä enemmän julmuutta kokeilee, sen vähemmän jää tilaa hyvyydelle.

Hyvyyden radikaali yksinkertaisuus aukeaa vain osattomalle. Kun ei ole mitään puolustettavaa, hyvyys ei ole tekopyhyyttä eikä egoa.

Osattomalle aukeaa myös julmuuden karu kuva: sen miekan kahvaan tarttuu heti kun kynnelle kykenee. Kosto on ihmiselle rakas ja suloinen. Rankaisu ja tallaaminen vahvistaa. 

Tuon tuhovoiman tunnistaminen itsessään on ruma hetki. Rehellisyys rikkoo kaunistellun, hellityn kuvan itsestä. Siksi kieltäminen on mieluisampaa. Ei-kö totta? 

Luopuisitko perimmäisestä julmuudestasi? Lakkaisitko pelaamasta lähimmilläsi, pikku tinasotilailla? Entäpä jos heillä olisikin täysi arvo olentoina? Vaikka he suostuisivatkin pelinappuloiksi? Minne he juoksisivat labyrintistasi, jos olisivat vapaita?






 

tiistai 6. elokuuta 2013

Kuhertelee wegenerin kanssa

En ole päivittänyt blogia pitkään, pitkään aikaan. Välillä kaikki on niin työlästä, että on parempi olla ajattelematta mitään.

Sain paljon huolestunutta palautetta edellisestä kirjoituksestani, joka oli yritys kertoa siitä, miltä minusta silloin oikeasti tuntui. Ahdistukseni oli vähintäänkin kiinnostava kokemus, ja tietenkin hain apua, ja sain sitä. Syön edelleen murusen serotoniinin takaisinoton estäjää aamuisin, edelleen nukkuminen on suurin ongelmani, vaikka jalkakipuihin ja levottomiin jalkoihin tarkoitettu, kipukynnystä nostava amitriptyliini auttaakin joinakin iltoina.

(Näin asialliseksi ihminen muuttuu, kun on lääkitys kohillaan...)

Tämä on ollut niin pitkä kuherruskuukausi... Ensimmäisenä vuonna toivoin vapaapäivää sairastamisesta, päivää jolloin saisin olla oma itseni, se minä joksi olin itseni kasvattanut. Nyt kolmannen vuoden lopuilla olen jo sopeutunut paremmin, mutta pahat hetket ovat entistä pahempia, kun ajatuksiin mahtuu muutakin kuin hetkestä toiseen selviäminen.

Kesä on enimmäkseen ollut... ihan kiva. Olen jopa ylittänyt itseni käymällä uimarannoilla (minä, joka saarnaan muille tautisille aurinkosuojauksesta melkein kärvensin herkistyneen nahkani välittämättä siitä että lääkkeeni lisäävät huimasti ihosyöpäriskiä). Olen nähnyt muutaman tutun. Ulkonäköni ei enää taida säikyttää heitä, eivätkä pikkulapsetkaan pillahda itkuun minut nähdessään.

Kävin juuri laboratoriossa, hoidosta vastaavan lääkärin tapaan loppukuusta. Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan biologinen lääke rituksimab (a.k.a MabThera, rakastettuni) pitää vaskuliitin aisoissa keskimäärin 18 kuukautta, ja ilman muita lääkityksiä. Olen nauttinut rituksimabin lisäksi hurjia määriä kortisonia ja elinsiirtolääke mykofenolaattimofetiilia koko rituksimab-tiputusten jälkeisen ajan. 28 kuukautta. 

Eräs pitkään sairastanut vaskuliittikollega sanoi, että hänen näkemyksensä mukaan vaskuliitti on mielenkin sairaus, ei vain kehon. On tämä tämän tason parantumattoman sairauden sairastaminen tosiaan taitolaji, johon taitoni ei aina riitä.

 (Ihan pokkana kirjoitan muistilistaa lääkärikäyntiä varten: Ahdistuslääke? Unilääke! Kreatiniinilabrat! Rakkosyöpälabrat! Kilpirauhaslabrat! Punaiset luomet? Varpaiden koukistuminen?)

maanantai 15. huhtikuuta 2013

Katso totuutta




Kielletty aihe.

Ahdistus siitä, että on pakko jatkaa elämää. Sellainen suppilontapainen humahdus, jonka kautta luiskahtaa, huimaavasti pyörähtää, täydellisen synkkään paskatunkioon.

Intian lapsiorjat ovat tehneet vaatteeni. Afrikka on ryövätty. Lähi-Itä ei suostu elämään rauhassa. Persut ovat ällöttävän typeriä. Eurooppa hajoaa ilman heitäkin. Maailma hukkuu paskaan.

Ne, joilla on helppo elämä, elävät valheessa. Suomukset silmillä, leivos suussa. 

Sillä aikaa kun minä taistelen pitääkseni typeräksi ja tarpeettomaksi muuttuneesta elämästäni kiinni, Etelä-Eurooppaan tulvii nälkäpakolaisia, joista moni katoaa matkallaan jäljettömiin. Afrikassa kuolee lapsia yksinkertaisempien lääkkeiden puutteeseen kuin ne, joita vihansekaisesti tungen elimistööni. Etelä-Amerikassa sairaat marssivat kaduilla tullakseen näkyviksi. Eikä Pohjois-Korea ole ainoa aivopesula.

Vaikka tiedän olevani etuoikeutettu, ahdistus kietaisee tiedon usvaansa ja vääntää minusta elämänhalun.

Välillä taistelen, koska taistelemisen mahdollisuus on annettu. On lääkärit, on lääkkeitä. Välillä vihaan sitä, miten lääkkeet sumentavat minut. Ja lopulta olen väsynyt ja kyllästynyt siihen, että toipumista ei ole, paranemista ei ole. 

 Ahdistus. "Sinä olet vahva taistelija." "Sinä selviät tästäkin." "Koeta löytää jotain positiivista ja tarttua siihen." Ahdistus. Ahdistelua. Ahdistus. "Ne, jotka luovuttavat, ne eivät selviä. Mä olen niin monta kertaa nähnyt sen."

Mitä tehdä... Sanat jostain kaukaa ulkopuolelta jäävät pelkiksi sanoiksi. Tämä ahdistus ei johdu pelkästään pahistaudista eikä sen aiheuttamista vaurioistakaan.

Tämä ahdistus on elämän mittainen matka läpi järkytysten.

Olemme pilanneet kaiken.

 

tiistai 2. huhtikuuta 2013

Miksi?




Mun liikuntakykyni ei parane. Mun kylkikipuni ei parane. Mun kuuloni ei parane. Mulla on edelleen nielemisvaikeuksia, 11 kuukautta tätä ongelmaa jota ei kuulemma ole olemassakaan.




Luen Lauran kirjaa, ihmetellen tuota elämänjanoa. Minulla ei sitä ole. Minulla on halu selvitä kamppailusta tunnottomien lääkäreiden kanssa, halu selvitä räkätautisten keskellä, halu saada rahat riittämään, mutta huominen on lakannut kiinnostamasta.

Elämäni on lattea, kapea luiru. Jäinen koiranpaska jalkakäytävällä, sen kohdalla kuuluu nyrpistää nenää ja väistää.

Ihan nöyrästi menen vammaisten vaunuun, kun konduktööri minut sinne osoittaa. Joskus apua saa ihan pyytämättäkin. Helppo minut on luokitella.

Joku, olisiko ollut Sirkku, ehdotti että näyttäisin ennusteille ja eläisin 80-90 -vuotiaaksi. Kamala ehdotus. Herätä, paskoa, syödä, nukkua, raahata mielen voimalla tätä raskasta kipeää kehoa eri paikkoihin. Vuosikymmeniä. 

Miksi?


maanantai 25. helmikuuta 2013

Hetkinen vain




Istun päivystyshuoneen tutkimuspöydän reunalla ja heiluttelen jalkojani. Alla ei tällä kertaa ole rapisevaa rullapaperia, vaan vähän nuhruisen näköinen vihreä kangas. Olisiko jäänyt edellisen potilaan paareilta. 

Siinä minä hetki sitten makasin kyynärkulma silmien peittona, ettei lääkäri huomaisi sitä kivun ja häpeän kuumaa kyyneltä joka taas kerran tunki väkisin esiin.

Valtimoverinäytteen saaminen kesti pitkään, molemmat ranteet täytyi kaivella. Kaivelu kouraisee niin pelottavasti, siinä kajotaan paikkaan johon ei ole sopivaa kajota, kipu on tarkoitettu suojakseni.

Nyt istun pritsin reunalla ja odotan lääkäriä ja tuloksia.

Haistelen sormiani. Kotona niissä on kevyen sitruksinen saippuan tuoksu. Nyt sairaala on taas kaapannut tuoksuni, kainaloista erottuu kipu ja hätä, sormet haisevat sairaalan pesuaineelta, lääkärin spriilapuilta ja omalta vereltäni. Ranteisiin on sidottu kokonaiset sideharsorullat painamaan rikottuja suonia.

Yhä uudestaan tavallinen, kiltti, lumottu, ehjä elämäni rikotaan väkivalloin, nahkani puhkotaan, ja teeskentelen sietäväni kivun vain siksi, etten jaksa tulla tuomituksi väsymykseni ja kyyneleiden takia.

tiistai 1. tammikuuta 2013

Swing Time eli toiveikkuuden tietoista pönkittämistä



Vuoden ensimmäisenä päivänä on liian myöhäistä katsoa taaksepäin. Katse eteenpäin siis.

Eihän sinnepäin mitään pysty näkemään! Ha!

Juuri siksi että kaikki on hämärää kuin hankolaisessa merisumussa, olen tehnyt sitoumuksia ja päätöksiä olemiseni tueksi. 

Ensinnäkin olen sitoutunut meditoimaan satana peräkkäisenä päivänä täällä. Jännittävää nähdä, mitä tämä tuo tullessaan.

Olen myös sitoutunut poistamaan kortisonipöhöä täällä. Sain vinkin tuosta ilmaisesta laihdutus/elämänmuutossivusta wegejen facebookryhmästä (se löytyy fb:sta kirjoittamalla hakukenttään wegenerin granulomatoosi, suljettu ryhmä on tarkoitettu tautisille ja heidän läheisilleen). Sain jo ennen joulua pikkuisen painoa karistettua, mutta jouluna kuuluu mässätä, arkea riittää kieltäymykseen kyllä. Eli samasta aloitusluvusta aloitan nyt uudestaan. 

Painoasia aiheuttaa huvittavia tilanteita: jopa hoitohenkilökuntaan kuuluvat saattavat hätkähtää nähdessään mahakkaan olemukseni, papereiden perusteella odottavat nääntynyttä raatoa. Kortisonin kiroista tiedetään maailmalla ihan kaikki, Suomessa vain uskotaan että kilojen kertyminen on itsestä kiinni.

Tämä kirja kertoo kortisonin kanssa elämisen todellisuudesta. Sen verran toivon tulevalta vuodelta, että suuriin kortisoniannoksiin ei olisi tarvetta. Vaikutukset sekä kehoon että mieleen ovat uskomattomia. Nyt 5 mg päivässä niellessäni en itkeskele enkä ärry, muisti toimii vihdoinkin, ja oma persoonani on palannut kotiin!

(Huomenna soittaa korvalääkäri oudoista kurkkuoireistani - pitäkää peukkua että asiat alkaisivat selvitä, ja sitäkin saa puolestani toivoa ettei keuhkokuumetta eikä virtsatulehdusta olisi kehitteillä. Ja suurin toiveeni on tietenkin selvitä ilman Herr Doktor Wegenerin paluuta.)

Kiitos lukijoille, ja muistakaa hei että kommentit ovat aina tervetulleita!

Ai niin, p.s. Tänään on ensimmäisen sytostaattitiputukseni 4-vuotispäivä, eilen suhteeni Herr Wegeneriin täytti 4 vuotta. Julkinen suhde siis.