torstai 27. helmikuuta 2014

Harvinaista aktiviteettia eli Suomen Vaskuliittiyhdistys perustettu

Muistanpa vielä, kuinka sairaalasta kotiin diagnoosin kanssa päästyäni aloin googlata. Löydöt eivät olleet miellyttäviä. Samoja ankeita oireluetteloja ja "hoitamaton vaskuliitti on hyvin vaarallinen tauti". Sentään vain joka viides Wegeneriin sairastunut kuolisi alle viidessä vuodessa. Luulin, että meitä wegejä olisi Suomessa vain muutama.

Ensimmäinen hieman hauskempi löytö oli kollegani Kekin blogi Wegener vs. Kekki. Yhtä pihalla Kekki tappeli Wegenerinsä kanssa kuin minäkin omani, mutta tautisen toverin löytyminen oli sentään jotain konkreettista.

Valitin Kekille sitten suomenkielisen vertaistukiryhmän puutetta. Kansainvälisen fb-ryhmän ryhtyminen rukoilemaan puolestani oli nimittäin tuossa vaiheessa minulle vähintäänkin hämmentävä ele. Kekki ei ristinyt käsiään, vaan perusti tuosta vain facebookryhmän, jonka nimi on nykyään Wegenerin granulomatoosi/GPA. GPA on lyhennys tautimme nykyisestä nimestä eli granulomatoottisesta polyangiitista. 

Kaiken muun mukavan lisäksi tauti oli näet nimetty natsi-Saksaa mielellään palvelleen patologi Friedrich Wegenerin mukaan.

Tänä aamuna ryhmäämme liittyi jäsen numero 86. Vanhentuneiden tietojen mukaan Wegenerin granulomatoosiin sairastunut oli tyypillisimmin kypsässä keski-iässä oleva mies. Kokemusteni mukaan ei ole. Ryhmässämme on naisenemmistö, mikä voi tietysti kertoa naisten suuremmasta halusta löytää vertaistukea. Lisäksi nuorehkoja ihmisiä liittyy ryhmään jatkuvasti - sekin saattaa tietysti kuvastaa sitä, että facebookin käyttäjistä saattaa enemmistö olla nuorempia kuin kypsässä keski-iässä olevia. 

Vertaistuki on verrattoman tärkeää taudin uusissa käänteissä. Lisäksi aloin jo pian sairastumiseni jälkeen ajatella, että hoitohenkilöstön tietoisuus näiden sairauksien olemassaolosta ja luonteesta saisi olla suurempaa. Omaistenkin pitäisi voida googlaamalla löytää tietoa ymmärrettävässä muodossa. Toivoin, että vaskuliittisillakin olisi yhdistys. Ei siksi, että "Suomi on yhdistysten luvattu maa", vaan siksi että harvinaiset on jopa EU:ssakin nostettu esiin myös tasa-arvosyistä. Miksi harvinaista sairautta pitäisi sairastaa ilman tukihenkilöitä, omankielistä tietoa, edunvalvontaa, vertaistukea? Varsinkin kun harvinaiset ovat usein vaikeita, hankalahoitoisia sairauksia, jotka muuttavat sairastuneen elämän.

Me Facebookissa tavanneet naiset sekä Reumaliiton harvinaiskoordinaattorin ennestään tuntemat tapasimme viime kesänä Reumaliiton edustajat. Yhdistysajatusta pidettiin hyvänä. Samaa mieltä olivat Kuntoutumiskeskus Apilassa vaskuliitteja sairastavien tapaamisessa olleet marraskuussa 2013. Siellä allekirjoitettiin aiesopimus yhdistyksen perustamisesta, ja nyt, Harvinaisten sairauksien päivän aattona, yhdistys on jo rekisteröitykin.

Suomen Vaskuliittiyhdistys ry:n tärkein tavoite vuodelle 2014 on saada aikaan nettisivut, joiden kautta tiedonvälitys ja vertaisten löytyminen onnistuu entistä helpommin. 

Vaikka olen sopeutunut puolestani rukoilemiseen ja ihmeparantamiseen entistä sujuvammin, olen yhä myös sitä mieltä että ihmeitä TEHDÄÄN.  Näkymätön tulee näkyväksi, raskaat taakat kevenevät, kun kantamassa on monta.