perjantai 25. maaliskuuta 2011

Identiteetistä irtoaminen eli Who Am I Anyway?



maanantai 14. maaliskuuta 2011

Tuulilasissasi huomenna :D

Bad Company - Can't Get Enough



 Sairastaminen paljastaa ihmisestä kaikenlaista raadollista. Itse olen haissut pahalta, pissinyt mömmöissäni housuihini, oksentanut sytostaattilientä päälleni ja ilmoittanut suonen kanssa sössineelle hoitajalle, etten kestä tuommoista enää yhtään, ja piste.

Sairaalla on tosiaan muutakin kestämistä kuin tautinsa ja itsensä.

1. Asiantuntijatiimi. Monialainen tiimi nimitti minua Mysteeripotilaaksi tai Mysteerirouvaksi. Kuulosti siltä kuin työskentely olisi keskittynyt väärän diagnoosin pönkittämiseen. Sairaala 1:ssä otetun ANCA -vasta-ainetestin tulokset eivät siirtyneet perässäni Sairaala 2:een, jossa taas kukaan ei hoksannut epäillä vaskuliittia.

Reilun kahden kuukauden sairaalassasairastamisen jälkeen tiimin ulkopuolinen lääkäri mietti keissiäni - ja Wegenerin granulomatoosi paljastui.

2. Potilasvakuutuskeskus. Kun potilas epäilee hoitaneen tahon tuottaneen vahinkoa, asian käsittelee rauhalliseen tahtiin Potilasvakuutuskeskus. Vakuutusalan käytäntöjen mukaisesti arvioinnin suorittaa oman toimen ohella lääkäri, joka ei koskaan ole yhteydessä vahingon kokeneeseen.

Tein ilmoituksen Mehiläisestä, jonka työterveyslääkärit eivät tunnistaneet systeemistä sairautta. Ilmoitukseni hylättiin perustelemalla, ettei Asiantuntijatiimikään sitä tunnistanut, eikä aikaa diagnoosin saamiseen kulunut kohtuuttomasti. (Sitä, että menetin kuuloni, kasvoni ja liikuntakykyni, ei lasketa...)


3. Vammaiset. Olin tilannut vammaisten kuljetuspalvelun taksin kaupan ovelle. Vammaisparkkipaikalle lipui tummennetuilla laseilla varustettu taksimersu. Oletin kyytini tulleen, ja työntelin rollaattoriani jäätiköllä takaovea kohti. Mitään ei tapahtunut, kunnes ovi raottui ja minkkiturkkirouva sähähti: "Onko sulla joku hätä vai? Etkö näe etten minä pääse täältä ulos!"
"Anteeksi vain, odotan taksia ja koska tässä on tummennetut lasit en nähnyt että joku on sisällä."
"No tulihan se anteeksi sieltä! Mä olen kuule sadan prosentin invalidi!"
"Ja sen huomaa!"

sunnuntai 13. maaliskuuta 2011

Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.



1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.





maanantai 7. maaliskuuta 2011

Vuosi kotona: huipulta huipulle





Elämä Wegenerin granulomatoosin kanssa on ollut uutta, outoa, työlästä ja tuskallista. (Kun makaa liikkumatta paikoillaan ajattelematta mitään, mihinkään ei satu. Välttämättä.)

TYKSistä kotiin lähtiessäni minulle pidettiin kyllä pieni esitelmä taudistani - mutta mieleen jäi vain että minun versioni on "harvinainen kuin lottovoitto" ja "vakavan syövän tasoinen". Sittemmin olen oppinut, että tautini vaurioittaa yleisesti silmiä, korvia, nenää ja kurkkua, keuhkoja, sydäntä, munuaisia, ääreishermostoa, lihaksistoa ja luita.

Olenkin vuoden aikana päässyt silmä-, korva- ja hammaslääkärille, neurologille ja nefrologille ja tavannut lukuisia keuhko- ja reumalääkäreitä. Silmissä on surkastumaa kyynelkanavissa (no, sitä ei itkiessä huomaa), nenä on wegenerpotilailla varmaan aina verikarstalla (pahimmassa tapauksessa rustot syöpyvät puhki ja nenä romahtaa, kaivaa ei kannata), ja hirveästä ientulehduksesta jäi vaurioita, joiden takia yksi hammas vedettiin "infektiofokuksen" vuoksi pois. Keuhkoissa on jäänteitä infiltraateista, ja veritulppien takia piikitän itseeni verenohennusainetta aamuin illoin. Sydän on jo hieman laajentunut. Munuaisissa lienee muutoksia, ainakin verta on virtsassa (en ole innostunut biopsiasta, ja nefrologi armahti minut). Ääreishermostovauriot tuottavat oudon vaivan nimeltä periferinen neuropatia - vahvalla lääkityksellä siitä on jäljellä käsien ja jalkaterien tunnottomuus, vasemman jalkaterän laahaaminen ja kävelyn huteruus.

Liki vaikeinta kotona vietetyn vuoden kuluessa on ollut sopeutuminen vammaisuuteen. Illalla sitä aina yhtä hyväuskoisesti suunnittelee tekevänsä seuraavana päivänä kaikenlaista. Ja aamulla pää humisee ja jalka laahaa, eikä jaksa! Eikä koskaan voi tietää, milloin jaksaakin! Vai jaksaako!

Ehei, oikeasti vaikeinta on ollut sopeutua siihen, että syklofosfamidi pudotti ison kasan kauniita hiuksiani. Ja kortisoni teki kasvoistani kuun ja jäljelle jääneistä hiuksistani korppua. Jalkojen lihakset ovat surkastuneet ja persevyyteni latistunut. Sen sijaan kortisoni kasvattaa mahaa ja kyttyrää. Ai niin, ja kasvohermohalvaus teki minusta ilmeettömän toljottelijan...

Lääkkeet pitävät minut hengissä. Odotan, että tauti saadaan tai ei saada tasapainoon. Jos tasapaino löytyy, voin ryhtyä etsimään uutta elämää tautini kanssa. Jollei tasapainoa löydy, tämä huonojen ja hieman vähemmän huonojen päivien vuoristorata jatkuu ilman ihmeempää tarkoitusta kuin selvitä aamusta iltaan ja saada unta.