sunnuntai 27. marraskuuta 2011

Puuhaa pimeiksi illoiksi eli joulusiivouksen välttelyä.

He kaikki kaverit ja kanssakärsijät!
Olen ollut ihan liian ahkera vaskuliittitietouden opiskelija, ja minulle on kertynyt valtava määrä linkkejä, joista on hyötyä sekä vaskuliittia sairastaville että omaisille. Ja aivan erityisesti terveydenhoitoalan ammattilaisille. Ryhdyn purkamaan tätä sumaa ihan pian järkeviksi tietopaketeiksi, jotka postaan sitten joulukuun aikana.

tiistai 15. marraskuuta 2011

Katse taaksepäin vie eli dinosauriin luu

 


Kävin taas vaskuliittia sairastavien kuntoutuksessa Kangasalla. Porukka oli yleisesti ottaen paremman näköistä kuin toukokuussa - maisema puolestaan pahemman. Marraskuu.

Kotiin päästyäni sainkin sitten postia HYKSistä: edessä on kuntoutustutkimus, joka saa tulevaisuuden tuntumaan entistäkin epäselvemmältä. Pääsen tutustumaan vielä yhteen HYKSin klinikoista: neurologian kuntoutuspoliklinikkaan ja kuntoutustutkimusyksikköön. Mitä siellä tehdään? Ja miksi? No, se alkaa selvitä parin viikon kuluttua.

Kotiinpaluut ovat olleet pikku lomieni jälkeen jostain syystä rankkoja. Matkustaminen on laukkujen ja rollaattorin raahaamisesta huolimatta aina pieni hetki entistä elämää, menemistä ja tulemista oman pään mukaan. Kotona jatkuu sama sisällötön arki, johon en uskalla vielä yrittää muutosta: en pysty sitoutumaan vapaaehtoistyöhön enkä säännöllisiin harrastuksiin.

Kuntoutumiskurssilla muutama negatiivinen sana suuntaani riitti järkyttämään (muutenkin olematonta) perusturvallisuuttani sen verran, että saan pinnistellä pysyäkseni koossa. Samaan aikaan pieni  suuri unelma poksahti ja suren sitä. Ja nyt jokainen valveillaolohetki (joita on paljon) on taistelua masennusta vastaan.

Tiedän, että mietiskely (siis se sellainen, että istutaan hiljaa ja tyhjennetään mieli) helpottaisi tätä olotilaa. Tämä on kuitenkin ensimmäinen vahva masennus sairastumiseni jälkeen, ja ajoittuu yhtäältä sairastumiseni kaksivuotispäivään, toisaalta martinpäivän aikaan - vuoden pimeimpään - ja kolmannelta ahdistavien asioiden yleiseen kertymiseen. Siksi koetan kestää tätä ilman helpotusta vielä muutaman päivän. En kuitenkaan kovin monta. Tunteisiinsa tutustuminen tekee hyvää kenelle tahansa, kroonistunut masennus ei ole kivaa kenellekään.  Ellei tämä ala helpottaa kroppani tottuessa 7,5 mg:n kortisoniannokseen tai jonkin mukavan sattumuksen myötä, mietiskelen. Ja ellei se auta, soitan lääkärille.

Kaksi vuotta sairaana. Olisi aika ottaa askel itsenäisemmän elämän suuntaan (vaikka kylkeni on nytkin niin kipeä, että voisin huutaa). Olen asuntojonossa, ja koska asun sukulaisten nurkissa, olen etusijalla moneen muuhun nähden. Näen unta oman pikku keittokomeroni sisustamisesta, ja viime yönä viljelin yrttejä, jopa voikukkaa, muovisissa leipomolaatikoissa pihalla. Koti.  Sana on alkanut merkitä minulle enemmän vasta viime aikoina. Ennen viihdyin paremmin tien päällä/matkoilla/töissä/tapahtumissa.

Ennen uudet kuviot, uudet maisemat, uudet ihmiset olivat elämäni sisältö, nyt koin nostalgisia hetkiä käväistessäni entisessä työpaikassani ja entisen kotiseudun maisemia katsellessani - ja jopa kuntoutuskurssipaikan maisematkin tuntuivat mukavan tutuilta. Masentuneena näkee paremmin taaksepäin. Tai ylipäänsä.

No niin, tuossa olikin sitten päivän huumoripläjäys.

torstai 3. marraskuuta 2011

Tautiset virtuaalimaailmassa eli Tough Love

Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)

Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.

Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.

Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)

Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.

Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."

Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...

Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...

Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.

Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.

Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.