torstai 3. marraskuuta 2011

Tautiset virtuaalimaailmassa eli Tough Love

Olen salaisen fb-ryhmän jäsen. Se on kunnia. Ryhmän jäsenet sairastavat vaikeita vaskuliitin muotoja, kuten minäkin. (Vähemmän vaikeita sairastavathan ovat töissä eivätkä roiku netissä.)

Meitä yhdistää but you don't look sick -huumori (www.butyoudontlooksick.com). Ryhmän jäsenet ovat psykologeja, opettajia, lakimiehiä, kotiäitejä tai -isiä, muutamalla on menneisyys vakuutusmaailmassa, yksi on ex-rekkakuski.

Vaihdamme kokemuksiamme ihan kaikesta: rollaattori- ja sähkömopomerkeistä, työmahdollisuuksista sairaana, toimeentulosta eri maissa ja maanosissa, lääkityksistämme ja ruokavalioistamme... Yksi yhä uudestaan esiin nouseva aihe on suhteemme läheisiin. Se, miten kaverimme, ystävämme, rakastettumme ja perheemme kohtaavat meidät ja sairautemme.

Moni mies kehuu saavansa loistavaa tukea vaimoltaan. Yksi nainen kehuu saavansa loistavaa tukea pomoltaan (sen jälkeen kun sai neuropatiakipukohtauksen työpaikkapalaverissa, ja tutisi hallitsemattomasti vartin). Usea nainen kertoo parisuhteensa kariutuneen - "seurustelin bilehileen kanssa, nyt mulla on sairas eukko", sanoo mies ja pakkaa reppunsa. Tai pariskunnalle on selvinnyt, että syklofosfamidi aiheuttaa lapsettomuutta, eikä mies voi ajatella tulevaisuutta ilman lapsia. (Oma it's complicated -tyyppinen suhteeni on ollut sairastumisestani asti, eli nyt kaksi vuotta, jäissä... älkää nyt kukaan kertoko hänelle, että tämä tauti on parantumaton!)

Eräs opettaja joutui palaamaan vanhempiensa luokse asumaan, koska sairastuu jokaiseen pöpöön eikä muutenkaan jaksaisi opettajan töitä. Lyhyestä työurasta eläkettä ehti kertyä niin vähän, että hänen oli luovuttava kodistaan ja tukeuduttava äitinsä apuun. Isä on raivoissaan, kun äiti maksaa kalliita hoitolaskuja - tapahtumapaikka ei ole Suomi, jossa Kela pitää meistä hienosti huolta.

Eräs kertoi bestiksensä tulleen häntä katsomaan heti leikkauksen jälkeen - mukana 8-vuotias poikansa, joka oli lähetetty räkätaudin takia kotiin. "Kukkakimpun lisäksi mukana oli tappava tuliainen."

Toinen kertoi ihanasta kaveristaan, joka sanoi jäävänsä kotihipoista pois, koska oli nuhainen. Toinen ystävätär natisi koko illan siitä, miksi joku ei saanut tulla bileisiin jonkin nuhan takia - ja nämä ovat thirtysomething aikuisia...

Meidän ryhmässämme on niitä, joiden perheet jättävät sairaansa kotiin ja painelevat patikkaretkelle. Niitä, joiden sisarus on yrittänyt itsemurhaa, koska sairas saa kaiken huomion. Niitä, jotka yrittävät itse patikoida ja jotka on haettu ambulanssilla erämaasta. Niitä, jotka katoavat ryhmästä viikoiksi ja joiden läheiset ilmoittavat sitten heidän olevan sairaalassa: sydänveritulppa, keuhkokuume, tromboosi, nenän luhistuminen...

Ihailen meistä monia: F on aloittanut ihan uudessa, vaativassa työssä, koska ei voi palata sairaalatyöhön pöpövaaran takia. C on sairastanut vuosikymmeniä, ja hallitsee tautiaan terveillä elämäntavoilla ja hyvällä ravinnolla. T on perustanut terveysaiheisen sivuston. On kaksi J:tä, molemmat nuoria, mutta niin viisaita että heidän hauskat ja rakkaudelliset viestinsä pelastavat päivän.

Vaskuliitti ei tee ihmisestä yhtään entistä parempaa. Ajatusleikkinä se on mukava: paremmat ihmiset ovat yhtä harvinaisia kuin me. Jos sairastaa parantumatonta sairautta, voisi ainakin vähän niinkuin palkkioiksi tulla paremmaksi ihmiseksi.

Mutta ainakin tällainen kuolemasta tietoinen elämä näyttää selvästi, että vain rakkaus tuo elämään merkityksen. Metaviesti eräälle lukijalleni: lue Andreï Makinen Vain rakkaus - minä luin siitä meidän tarinamme.

2 kommenttia:

  1. Niin, siis selvyyden vuoksi: pöpöt ovat immunosuppressantteja käyttäville vaaraksi, koska meiltä on keinotekoisesti poistettu vastustuskyky.

    (Se on poistettu, koska vastustuskykymme toimi liiankin aktiivisesti omaa elimistöämme vastaan.)

    Elimistömme ei siis pysty taistelemaan pöpöjä vastaan. Taudit tulevat pahoina (normaalin ihmisen nuhakuume tulee meikäläisille keuhkokuumeena). Ja paha infektiotauti voi saada perustaudin leimahtamaan.

    Jokainen leimahdus tuhoaa elimistössä verisuonia ja aiheuttaa todennäköisesti pysyviä vaurioita.

    Lääkitystä joudutaan kerta kerran jälkeen lisäämään, ja lääkitysten sivuvaikutukset koettelevat elimistöä yhä kovemmin.

    Räkä, aivastelu, kurkkukipu, yskä. Pikku veijarit, jotka kuuluvat syksyyn.

    Mielenkiintoista nähdä, miten tällä kertaa selviän.

    VastaaPoista
  2. Viikonloppuna ryhmäämme koeteltiin kovalla kädellä, kun aivan yllättäen 25-vuotias S menehtyi... Kuolema tuli rankalla tavalla rankan sairastamisen jälkeen, ja S:n sisar kertoi meille uutisen heti seuraavana päivänä. S oli vuoden poikaani vanhempi, haaveili paranemisesta, perheestä ja kaikesta siitä mitä tuon ikäisen elämään olisi pitänyt kuulua.
    Itse uskoin, että hän oli menossa parempaan suuntaan. Uskon niin kaikista ryhmämme jäsenistä.
    Minua vanhempi M, mieheksi herkkä, kommentoi että S:n poismeno paljasti meille kaikille kuinka fyysisesti herkkiä oikeasti olemme, ja miten lähellä kuolemaa taiteilemme päivittäin. Sen tajuaminen järkytti monia, itse olin järkyttyneempi siitä että tyttönen koki liian kovan kohtalon.
    Olen edelleenkin aktiivisen eutanasian kannalla. Näin jo aikaa sitten Inhimillisestä tekijästä jakson, jossa Esko Seppänen http://fi.wikipedia.org/wiki/Esko_Sepp%C3%A4nen kertoi poikansa Kaapon kuolemasta. Esko Seppänen haluaisi itse päättää, millloin hänen omat kärsimyksensä riittävät. Niin minäkin.

    VastaaPoista