keskiviikko 20. heinäkuuta 2011

Uusi normaalini vaatii harjoitusta

Normaaliin elämään ei ole paluuta.

Yksi lause pitää sisällään paljon draamaa.

Nuorena arvostin älykkyyttä ja älyllisyyttä. Vihlovan älykkäät kyynikot olivat hienointa mitä tiesin. Sitten aloin tajuta, että kyynisyys oli ilkeään muotoon puettua pettymystä. Täydellisyyttä ei olekaan! Lyön siis epätäydellistä sanan miekalla!

Aloin ihailla käytännöllisyyttä. Kaikenlaiset kädentaitajat nousivat ennenarvaamattomaan arvoon. Ja koska itse olin pikemminkin epäkäytännöllinen älykkö, opettelin lohdukseni pieniä käytännön taitoja. Pyykin- ja matonpesua, kutomista, lehtijuttujen kirjoittamista, kasvimaan hoitoa, sauvakävelyä.

Normaali elämäni ei sisältänyt mitään kovin suurta. Kävin työssä josta pidin suuresti, olin aloittanut opiskelut pätevöityäkseni alalle, ajoin töiden jälkeen Fiskarssin kioskille istuskelemaan, poimin vattuja. Pidin mieleni hyvänä meditoimalla ja metsässä kävelemällä. Rakastin poikaani ja kissaani. Ystävyydet, kaveruudet ja it's compicated -jutut kulkivat omalla painollaan arjessa.

Kun Wegenerin granulomatoosi päätti vallata ruumiini, normaali katosi. Uusi normaali elämäni voi olla mitä tahansa paitsi tuota entistä normaalia normaalia... On aivan turha huolestua, hämmästyä, pelästyä tai kauhistua mistään.

Uusi normaali elämäni on entistäkin pienempää.

Mikäli eläkevakuutusyhtiöni Ilmarinen suo, olen semieläkeläinen eli nautin kuntoutustukea vuoden loppuun saakka – töihin en kykene, sillä jo tunnin kotityöt vaativat vastapainoksi tunnin levon. (Ilmeisesti verisuonistoni on vaurioitunut niin pahasti, että elimistö ei saa tarpeeksi happea.)

Koska en jalkojeni neuropaattisuuden ja pääni pöpperöisyyden, niin ja kuuroutumiseni, takia pysty ajamaan autoa, en ole vapaa liikkumaan minne kesämieli halajaisi. Yleisillä kulkuneuvoilla voisin ajatella liikkuvani oikein hyvänä jalkapäivänä, jollaisia on sattumanvaraisesti ehkä joka kymmenes päivä. (Paitsi että bussipysäkille on niin pitkä matka, että sinne päästyäni ja bussimatkan jälkeen olisin liian väsynyt mihinkään muuhun suoritukseen.) Voin liikkua joko Kelan kustantamilla takseilla laboratorioon tai lääkärille tai kaupungin kustantamilla asiointitakseilla – viisi reissua kuukaudessa.

Meditointi puolestaan toimii tällä lääkityksellä varsin hyvin, vajoan kooman kaltaiseen tilaan jossa voin istua oletettavasti tuntikausia. Todellista meditaatiota tuo ei kuitenkaan ole. Ja metsässä kävely – voi, sitä kaipaan. Kaipaan omia paikkojani. Metsän tuoksua, puiden puhetta. Tänään sen korvasi kissan ulkoilutus valjaissa,

tässä sinänsä rauhallisessa ja lähiöksi väljässä lähiössä, joka on metsäläismielelleni kuitenkin tiivis ja luonnoton. Ystävyyksien, kaveruuksien ja suhteiden toteutuminen tässä uudessa normaalissani on myös muuttunut totaalisesti. Näen ihmisiä hyvin harvoin, ja joukosta on pudonnut muutama, joiden tajuntaan sairauteni ei kerta kaikkiaan tuntunut uppoavan. En esimerkiksi jaksanut tsiljoonannen kerran selvittää, ettei tautini ole syöpää eikä mitään voi leikata pois, tai etten ole vieläkään varsinaisesti toipilas – jos tämän tason wegestä uskaltaa edes ikinä ajatella ”toipuvansa”.

Uuteen normaaliini kuuluu, että missaan perjantaina Maukka Perusjätkän synttärit. En voi osallistua myöskään Dharma Runiin elokuun alussa, koska en pysty juoksemaan. Enkä juuri kävelemäänkään. Enkä edes kolmipyöräilemään – vaikka pihalla seisoo ihana oranssi kolmipyöräinen, en vielä jaksa pitää sitä tiellä. 


Uuden normaalin elämäni tapahtumapaikka on siis pääasiassa sukulaisteni talon apulaisenhuone. Olen nyt 53-vuotias, ja minun pitäisi osata elää yksinäisen, liikuntarajoitteisen, kivuliaan vanhuksen elämää. Mistä tähän saa sisältöä?

3 kommenttia:

  1. ps Mitähän pitkäaikaissairas kaipaa? Ainakaan minä en kaipaa apua silloin, kun kyseessä on asia, josta selviän hyvin itsekin. Koska en ole niin idiootti kuin miltä näytän syklofosfamidipörrötukkaisena ja kortisoniposkisena, osaan käyttää kirjastossa kirjojenpalautuslaitetta. Tungettelevan ja alentuvan auttamisen sijaan on mahtavaa kokea normaalia kohteliaisuutta: kirjaston hissiin voi minut ja rollaattorini mainiosti päästää ensin.
    No, siinä päivän vuodatusta. Varsinainen ps-asiani oli kuitenkin se, että netistä löytämäni vaskuliittiveljet ja -sisaret ovat parasta mitä tiedän. Koska he ovat kokeneet saman kuin minä, ja elävät samalla vuoristoradalla, tuki ja rohkaisu on ollut upeaa.

    VastaaPoista
  2. Hei Päivi,
    hienosti kuvailet kaikkea sitä, mitä äkillinen terveyden menetys tuo tulessaan - varsinkin yksinasuvalle.

    Kaikki nuo turhautumiset selittelimiseen voinnista toisille ihmisille on niin tuttua. Välillä tuntuu, että vain syöpäsairaus on jotain, mihin osataan jotenkin suhtautua - se kun on aina jonkinlainen mörkö ihmisten mielissä ja oletus, että leikkauksella kaikki hoituu...

    Nuo byrokratia-asiat ovat täyttä hepreaa ihmisille ja niidenkin selittäminen on oikeastaan turhaa. Ovat liian monimutkaisia asioita, ellei ole joutunut itse niihin tutustumaan.

    Minultakin tippui matkan varrella ihmisiä pois, kun jäin työelämästä pois ja muutenkin elinpiiri supistui, koska kaikki piti suunnitella tarkkaan etukäteen. Aina oli mietittävä, kuinka kauan jaksan olla ylhäällä ja miten pian pääsen kotiin lepäämään ja olen riitävän lähellä kotia, että jaksan sinne asti...

    Oletko tunnistanut masennuksen merkkejä?

    Terv, Tiina

    VastaaPoista
  3. Hei Tiina, kiva kuulla sinusta!

    Samanlaisia ovat kokemuksemme. Minäkin suunnittelen menemiseni niin, että mietin päivän kunnon ja jaksamisen kautta reitin, jota yritän noudattaa.

    Minun on lisäksi pakko saada ruokaa ja juomaa vähintään joka neljäs tunti tai voimat loppuvat yhtäkkiä - sekin pitää ottaa huomioon. Blaah.

    Masentuneeksi en itseäni tunne, kortisonin laskeminen aiheuttaa semmoista kyynelten hallitsematonta vierimistä silloin tällöin, mutta oikea masennus on tästä vielä kaukana.

    Se harmittaa, että mikäli tautini pysyy oireettomana haluaisin tehdä töitä, mutten käsitä mitä pystyisin tekemään.

    Ruumiillisesti raskasta se ei voi olla, eikä henkisesti. (Tuo jo sulkee pois lähes kaiken.)

    Ehotuksia vastaanotetaan.

    VastaaPoista