tiistai 23. elokuuta 2011

Päivi murheen alhossa


Valtavaa, ylimitoitettua Prednisolon-annostani lasketaan. Hätävarjeluksi se nostettiin maaliskuussa 70 milligrammaan päivässä, vaikka mielestäni tauti ei ollut erityisen aktiivinen. Itkin kokonaisen päivän ennen jättiannoksen aloittamista, koska tiesin jo miten kauheat sivuvaikutukset Prednisolonilla on. Hetkessä olinkin pallonaamainen ja pinkeämahainen, ja vihasin kaikkea. Korvissa humisi ja liikkuessani huojuin.

Sain juuri luettua nettikirjakaupasta tilaamani kirjan Vasculitis in Clinical Practice, toimittajat Richard A. Watts ja David G. I. Scott. Kirjassa määritellään glukokortikoidin (kuten Prednisolonin) aloitusannokseksi 0,5-1mg/kg, maksimissaan 60 mg! Minä sain "varmuuden vuoksi" 70 mg annoksen! Huh huh! Onpa kysyttävä perustelut ensi lääkärikäynnillä.


Nyt, kun olen hitaasti ja viisaasti laskenut annosta 15 mg:aan asti, alkavat surulliset vieroitusoireet. Itkeskelen ihan joka syystä ja syyttäkin. Elämä tuntuu ihan mahdottomalta. Nyt on vasta tiistai, kolmas päivä 15 milligramman annoksella, ja olen ihan puhki-itkettynyt. Onneksi viisas nettitukiryhmäni osasi kokemuksesta kertoa, että tilanteen pitäisi tasaantua viikossa. Toivon niin.

On koulujen alkamisaika ja työssäkäyvien työhönpalaamisaika. Olen kymmenet vuodet käynyt syysvaateostoksilla, hankkinut kivoja toimistotarvikkeita ja lukuvuosikalentereita - parhaat Pariisista. Nyt ei ole mitään mihin palata, ja olen ihan poikki pohtiessani mitä potentiaalisella tulevaisuudellani tekisin. Jollei olotilani ala kohentua heti ensi viikolla, tämä saattaa olla masennustakin.

Olen ihan yliherkkä ilkeilylle, ja kuinka ollakaan juuri sitä on tarjolla. Juuri täsmälleen "keskelle" osui lauantaina kuulemani Dalai laman opetus. Hän käsitteli Mielenharjoituksen kahdeksaa säettä, joista neljäs kuuluu näin:

" Kun näen pahaluontoisia kanssakulkijoita,
suuren kielteisyyden ja kärsimyksen valtaamina,
riemastuen kuin löytäisi harvinaisen aarteen,
on minun kohdattava heidät rakkautta vaalien!"

Terveenä ja hyvissä voimissa olisi mahtavaa kyetä tähän mielenharjoitukseen. Sairaana ja heikoissa kantimissa harjoitus on ylivoimaisen vaikea. Siksikin toivon lisää voimaa!

3 kommenttia:

  1. Tuttuja nuo kortisoniongelmat. Itselläni aloitettiin 3pv 1g/vrk ja siitä eteenpäin 68mg/vrk. Kuukausi sama määrä ja sitten 16mg:n lasku.Nyt mennään 4mg/vrk.
    Olisin ehkä mieluiten silloin valinnut prednisolonin koska minulla oli käsitys, että se olis pidempään ollut markkinoilla. Sain kuitenkin medrolia ja kuulin jälkeenpäin, ettei se lihottaisi niin paljon. Lihonut olen tänä aikana n. 4kg.
    Mielialan heilahteluja kyllä ja helposti niiskuntaa, kuukasvot,mustelmia,raskausarpia,
    pieniä veripurkautumia, lihasheikkoutta, jalkasärkyjä ym.
    Ajatuksesi kirjan kirjoittamisesta vaikutti mielestäni loistavalta idealta. Uskon, että sinulla on monipuolista tietoa taudistamme ja omakohtaista kokemusta.
    Varmaankin löydät asiasta paljon ihmisläheistä kerrottavaa kun asia on niin harvinainen ja vieras monille.
    Ilmottaudun kyllä sen kirjan ostajaksi.
    kati

    VastaaPoista
  2. Hei Kati,
    mukava kuulla sinusta.
    Minä turposin 10 kiloa tämän prednisolonilisäyksen takia. Olin silloin taudin alussa myös saanut kortisonia suoraan suoneen, määrää en nyt muista, enkä edes tiedä millä annoksilla sairaalassa Prednisolonia meni - kuitenkaan en lihonut, kuunaama kyllä kehittyi. Sitten pääsin vähentämään aina 10 mg:aan asti, ja omat piirteet alkoivat tulla esille. En ollut yli puoleen vuoteen edes katsonut peiliin, mullahan oli/on kasvohermohalvauskin. Ja just kun tuntui, että hampaat sieti pestä silmät auki, nostettiin annos 70 mg:aan. Ja kaikki nuo mielialajutut vihaisuudesta yliaktiivisuuteen, ja nyt sitten itkuisuus.
    Suuret onnittelut siitä, että olet päässyt 4 mg:aan - en muuten tiedä, ovatko noiden lääkkeiden vahvuudet samoja, eli onko 4 mg Medrolia yhtä VÄHÄN kuin 4 mg Prednisolonia.
    Vaikuttaa kuitenkin siltä, että sinut on tarkoitus vieroittaa kokonaan kortisonista! Wow!
    Kai sulle on tehty testit, ja todettu että elimistösi on alkanut oman glukokortikoidituotantonsa? Hivutettiinko sulla milligramma kerrallaan määrää alaspäin? Oliko vuoropäiväsysteemiä (tänään 8 mg, huomenna 7, ylihuomenna taas 8)? Tuommoisia systeemejä ulkomailla käyttävät, jotta elimistö alkaisi oman kortikosteroidituotantonsa.
    Perskuleenmoista ainetta tuo prednisoloni - itse en enää ikinä suostu jättiannoksiin.

    VastaaPoista
  3. Kuulemani mukaan kortisonia jatketaan 4mg:lla ainakin vuosi. Luulisin, että medrol 4mg on lähes sama kuin prednisolon 5mg. Eipäs ole tehty testejä onko kortisonituotanto alkanut. Täytyypä vaatia moiset testit. Isoissa lukemissa vähennettiin kortisonia 16mg=1tabl kerrallaan kuukauden välein. Pienemmissä annoksissa vähenettiin 4-6mg kuukauden välein.Ei ollut taukoja eikä vuoropäiväsysteemiä.On tämä sellainen lääke on, että kyllä saa miettiä aloittaako- monelta kantilta. Omassa tilanteessani ehkä kuitenkin ottaisin vielä jättiannoksen jos sellainen tilanne tulisi vastaan, että lääkärit suosittelisivat. Voi kyllä olla, että sen seurauksena ei enää sängystä nousta esim. jalkojeni takia.
    Hienosti olet kuitenkin kestänyt tuon jättiannoksen kun enää on 15mg ja et ole pahemmin valittanut fyysisiä oireita.
    Ehkä me vielä noustaan kuin Fenix-linnut tuhkasta ;)
    Nyt on sopiva aika vaikka askarrella itsetehtyjä joulukortteja-ensmmäistä kertaa elämässä. Tai istua ulkona ja nauttia vielä aurinkoisista päivistä ja katsella kuinka lintuystävämme kerääntyvät heittämään hyvästejä ensi kesään asti.
    kati

    VastaaPoista