lauantai 31. joulukuuta 2011

Uudenvuodenlupaus: The Book





Tähän kohtaan kuuluisi summata vuosi. Ei oikein inspiroi. Täytyy yksinkertaistaa. Pikku listat saavat riittää.

+ aika pojanpoikani, pikku Eliaan, kanssa
+ pikku lomamatkat, joita olen pystynyt tekemään
+ rituksimabi, joka sai taudin kuriin (siis toistaiseksi/luullakseni)
+ Kisse Häkkisen paluu luokseni
+ terveyspalvelut: fysioterapeutti, joka sai tasapainoni paranemaan
+ terveyspalvelut: kuntoutustutkimus, jonka asiantuntijat ovat loistavia

- alkuvuoden voimat vienyt muutto ja remonttielämä
- munuaisongelmat ->
- kortisonimäärän nosto 70 mg:aan/vrk (epäinhimillinen määrä, josta alaspäin laskeutuminen on vienyt tähän mennessä 9 kk)
- vyöruusu uskomattominen hermokipuineen
- röntgaamaton kylkikipu, joka on jatkunut nyt 7 kk
- kasvokivut, silmien kuivumiskivut ja silmien erikokoisuus

En pidä minkään (taivaan) valtakunnan lässyttelyistä, enkä usko siihen, että sairaudet annetaan niille jotka jaksavat ne kantaa. Moni ei ole jaksanut, enkä itsekään olisi ollut vapaaehtoisten jonossa käsi ojossa tätä pyytämässä. En edes voi vieläkään kyllin hyvin pystyäkseni sopeutumaan olotilaani ja jatkamaan elämää. Kuitenkin voin sen verran hyvin, että olen alkanut kysellä, kuinka tästä eteenpäin.

Ensi vuonna toivon muuttavani vielä kerran (täällä maan päällä siis), sillä omillani asuminen työllistäisi minua sopivasti jotta unohtaisin taudin edes joksikin aikaa. Nykyisellään unohdan lukiessani tai elokuvaa katsellessani ehkä puoleksi tunniksi kerrallaan.  Eikä tuo johdu ainakaan pelkästään itsesäälistä, vaan ennenkaikkea vaivoistani. Jalat puutuvat ja jäätyvät, kylkeä särkee, silmiä kirvelee, korva lukkiutuu.

Vuoteen on suunnitteilla matka Pariisiin perheenjäsenten kanssa. Se toivottavasti toteutuu maaliskuun lopulla.

Kaikki, ihan kaikki, riippuu siitä pysyykö tauti näinkin hiljaisena. Jos pysyy, pääsen yrittämään eroon kortisonipöhöstä ja kasvattamaan lihaksia. Olisi mukavaa tunnistaa peilikuvansa.

Vuoteen on mahtunut uusia tuttavuuksia, ystävyyksiäkin suorastaan, oma fb-ryhmä wegeä sairastaville ja uusia tekniikan ihmeitä kuten twitter ja kindle. Kiitän kovasti kaikkia keskustelukumppaneitani sekä tosi- että virtuaalimaailmasta! Voikaa hyvin!

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti