keskiviikko 29. helmikuuta 2012

Karkauspäivä... Leap Day is also Rare Disease Day!

Aattelepa omalle kohalles: väsymys kasvaa, oireet ovat outoja. Menet lääkärille, saat antibiootteja. Toiselle ja kolmannelle: antibiootteja, kipulääkkeitä, nenäsuihkeita. Käyt töissä vaikka käden nostaminen väsyttää. Kuumeilet. Hikoilet. Neljäs ja viides lääkäri: uusia antibiootteja, ihmettelyä.

Lopulta päädyt ensiapuun ja kuulet, että sinulta on otettu HIV-testi. Sinua ei päästetä kotiin. Pian olet leikkaussalissa, ensimmäistä kertaa elämässäsi. Sinuun tiputetaan yötä päivää aineita, joista et tiedä mitään. Vuoteesi ympärillä pyörii muka kiireisiä, selvästi avuttomia lääkäreitä. Sinut siirretään toiseen sairaalaan ambulanssilla. 

Lisää lääkäreitä, kukaan ei välitä siitä että olet nyt 130 km:n päässä kotoa, ilman omia vaatteitasi ja kännykän laturia. Tiputuksia, tutkimuksia. Yhtäkkinen siirto kolmanteen sairaalaan. Vahva lääkitys, nyt ajatuksena tuberkuloosi. Voimat heikkenevät. 

Uusi leikkaus, uusi diagnoosi: Wegenerin granulomatoosi. Diagnoosi ei helpotakaan elämää: WG on niin harvinainen että siihen ei ole täsmälääkkeitä eikä monikaan lääkäreistä tiedä siitä mitään. Syöpälääke ja kortisoni auttavat kuitenkin. Kolmen kuukauden kuluttua olet paisunut palloksi ja kuulet, että syöpälääke voi aiheuttaa syöpää... 

Uusia lääkekokeiluja, uusia ambulanssiajeluja.

Kehosi on tuntematon maailma: mustelmia, ihottumia, ummetusta, ripulia, nenäverenvuotoja, veritulppia. 

Ei enää töitä, ei omaa kotia, ei ystävien seuraa. Istut huoneessasi piilossa influenssalta. Mietit, miten vastaisit, kun toimintaterapeutti pian kysyy kuinka voit. "Jollen olisi menettänyt kuuloani ja liikuntakykyäni, ja jollen olisi masentunut, voisin aika hyvin. Paitsi että onhan nuo kivut tietysti..."


 
What if this happened to you: fatigue, all kinds of weird symptoms. You see a doctor, she prescribes you antibiotics. A second and a third doctor: more antibiotics, painkillers, nasal sprays. You go to work even though you're so tired that you can hardly lift your hand. You get fevers. Then night sweats. Doctors number four and five: more antibiotics. You're a mystery to them. 
You end up in the ER, they take a kazillion of tests, all you recognize is HIV. They won't let you go home. Soon you are in the operating room, for the first time in your life. They put you on IV drip and you have no idea what flows into you. A bunch of "busy" and clearly clueless young doctors swarm around your bed. 

They rush you to another hospital by ambulance. More doctors. No-one cares about the fact that you are now 80 miles from home, without your own clothes or your mobile phone charger. More IVs, more examinations. Strong medications, this time they think it's TB. You get really weak. 
A new operation, a new diagnosis: a rare disease called Wegener's Granulomatosis. The right diagnosis doesn't put things right: WG is so rare that there is no cure for it, and very few doctors know anything about it. Chemotherapy and corticosteroids do help you though. 
In three months you have a round belly and your feet are thin as sticks. Then you hear the cancer meds you're on may actually cause cancer... 
You try new medications and end up on ambulance rides again. 
Your body is a new world now: you have bruises, rashes, constipation, diarrhea, nosebleeds, blood clots. 
You no longer have a job, a home of your own, no friends come by. You sit in your room hiding from influenza.
 You need to come up with an answer in a couple of hours when the occupational therapist is going to ask you how you're doing. "If I hadn't lost my hearing and the use of my feet, I'd be fine I guess. I do suffer from pain constantly, but I'm getting used to it... "

2 kommenttia:

  1. Elämä on sairastumisen jälkeen nollapisteessä. Sen jälkeen on "aiempi elämä" ja "nyt tää elämä". Kaikki muuttuu. Ihan kaikki. Silti juuri silloin täytyisi olla kaikkein vahvimmillaan; työ jää, kotiaskareet vaativat uudelleenjärjestelyitä, taloudellinen tilanne muuttuu (aina hionompaan suuntaan), perhesuhteet muuttuvat (joudut myöntämään oman heikkoutesi), jne. Sitten siis vielä kivut ja heikentynyt toimintakyky ja säde. Silti kaikki odottavat, että pieni katkeruus menee siitä kyllä pian ohi kunhan "tottuu uuteen elämäämsä". Mutta - jotain hyvääkin saattaa tulla myös tilalle. Minulle kävi niin. Toivottavasti myös sinulle. Lasken joka päivä plussia ja miinuksia. Niin kauan kun viivan alle jää plussaa jaksan jatkaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Naulan kantaan, anonyymi ystäväni. Suomessa ollaan kovia ja epäempaattisia. Olen just sairaalassa ja katselin ala-aulassa ihmisiä. Eipä siinä paljoa halailtu eikä pusuteltu eikä taputeltu sairaalaan jäävää omaista, muutama vanhus jäi siihen alaovelle katselemaan omiensa perään. Ja yhdessä pöytäryhmässä kolmikymppinen nainen kertoi vihaisena päivästään, kirosanat lenteli, ja varmaan äiti oli se vanhempi sairaalavaatteissa oleva, joka kuunteli väsyneen näköisenä. Ei tajuta, että sairas melkein elää myötätunnosta.

      Mä en ole mielestäni katkera.Mutta tiedostan menetykseni, enkä millään tahdo hyväksyä nykyolotilaani. Tällä hetkellä oman kodin menetys rassaa, näen unia entisestä kodistani.

      Mä en ole vielä saanut tilalle muuta kuin uudet ystävät, muutaman elämässä, valtavan määrän netin kautta.

      Poista