tiistai 6. elokuuta 2013

Kuhertelee wegenerin kanssa

En ole päivittänyt blogia pitkään, pitkään aikaan. Välillä kaikki on niin työlästä, että on parempi olla ajattelematta mitään.

Sain paljon huolestunutta palautetta edellisestä kirjoituksestani, joka oli yritys kertoa siitä, miltä minusta silloin oikeasti tuntui. Ahdistukseni oli vähintäänkin kiinnostava kokemus, ja tietenkin hain apua, ja sain sitä. Syön edelleen murusen serotoniinin takaisinoton estäjää aamuisin, edelleen nukkuminen on suurin ongelmani, vaikka jalkakipuihin ja levottomiin jalkoihin tarkoitettu, kipukynnystä nostava amitriptyliini auttaakin joinakin iltoina.

(Näin asialliseksi ihminen muuttuu, kun on lääkitys kohillaan...)

Tämä on ollut niin pitkä kuherruskuukausi... Ensimmäisenä vuonna toivoin vapaapäivää sairastamisesta, päivää jolloin saisin olla oma itseni, se minä joksi olin itseni kasvattanut. Nyt kolmannen vuoden lopuilla olen jo sopeutunut paremmin, mutta pahat hetket ovat entistä pahempia, kun ajatuksiin mahtuu muutakin kuin hetkestä toiseen selviäminen.

Kesä on enimmäkseen ollut... ihan kiva. Olen jopa ylittänyt itseni käymällä uimarannoilla (minä, joka saarnaan muille tautisille aurinkosuojauksesta melkein kärvensin herkistyneen nahkani välittämättä siitä että lääkkeeni lisäävät huimasti ihosyöpäriskiä). Olen nähnyt muutaman tutun. Ulkonäköni ei enää taida säikyttää heitä, eivätkä pikkulapsetkaan pillahda itkuun minut nähdessään.

Kävin juuri laboratoriossa, hoidosta vastaavan lääkärin tapaan loppukuusta. Olen lukenut tutkimuksen, jonka mukaan biologinen lääke rituksimab (a.k.a MabThera, rakastettuni) pitää vaskuliitin aisoissa keskimäärin 18 kuukautta, ja ilman muita lääkityksiä. Olen nauttinut rituksimabin lisäksi hurjia määriä kortisonia ja elinsiirtolääke mykofenolaattimofetiilia koko rituksimab-tiputusten jälkeisen ajan. 28 kuukautta. 

Eräs pitkään sairastanut vaskuliittikollega sanoi, että hänen näkemyksensä mukaan vaskuliitti on mielenkin sairaus, ei vain kehon. On tämä tämän tason parantumattoman sairauden sairastaminen tosiaan taitolaji, johon taitoni ei aina riitä.

 (Ihan pokkana kirjoitan muistilistaa lääkärikäyntiä varten: Ahdistuslääke? Unilääke! Kreatiniinilabrat! Rakkosyöpälabrat! Kilpirauhaslabrat! Punaiset luomet? Varpaiden koukistuminen?)

11 kommenttia:

  1. Hei, sinulla on varmaan mitattu positiivinen ANCA verikokeissa? Missä lukemissa esim. PR-3 on heilunut eri vaiheissa, mikäli siis se on positiivinen?

    VastaaPoista
  2. Hei, ja kiitos kysymästä. ANCAa ei välttämättä enää alkuaikojen jälkeen mittailtu. Pr3 ja oireet ovat riittäneet tilanteen seuraamiseen. Pr3 on ollut jo aika pitkään <1, eli mittaamattoman pieni. Minulla on mapissa suurin sa labratuloksista, voin laittaa ne blogiin tänään, kunhan olen saanut siivousta paremmalle mallille.

    VastaaPoista
  3. No niin, katson papereita nyt. ANCA-positiivisuus todettiin 12/09.

    Pr3 laski todella intensiivisellä syklofosfaiditiputuksella niin, että 7/10 se oli tavoitetasolla, alle 2.0. Samaan aikaan C-ANCA oli kuitenkin koholla eli 50 ja tautioireilu alkoi uudestaan (keuhkojen ym. sijaan munuaisissa).

    10/10 olin kaksi viikkoa munuaisosastolla, krea 135, verta ja valkuaista virtsassa. Syklofosfamidi aloitettiin uudestaan, vähitellen krea alkoi laskea. ANCA lievästi positiivinen", Pr3 edelleen mittaamattoman pieni.

    2/11 P-ANCA alle 20 ja Pr3 normaali, ei MPO-vasta-aineita, ANCA-IF alle 20 - tässä vaiheessa olin saanut 15 g syklofosfamidia. Munuaisoireet jatkuivat, uutuutena jälleen verta ja limaa nenästä.

    3-4/11 sain kaksi tipusta MabTheraa (rituksimabi).

    3/12 jouduin kolmeksi viikoksi sairaalaan opportunisti-infektion(PCP-pneumonia)takia.

    7/12 Pr3 edelleen mittaamattomissa, krea 88.

    1/13 Pr3 mittaamattomissa, krea 84, enimmäisen kerran vuosiin virtsaseula puhdas.

    8/13 Pr3 edelleen mittaamattomissa, virtsassa jälleen verta ja valkuaista, krea 96. Koska krean nousu voi johtua myös elokuun helteistä (lievästä kuivumisesta),otetaan uudet labrat syyskuussa.

    Pr3 on siis pitkään ollut hiljainen oireilun määrästä riippumatta. Melkein sanoisin, että kohdallani oireet ja CRP kertovat missä mennään, ANCA lienee pysyvästi positiivinen. Se on selvää että tauti on kroonistunut ja koska se on ollut niin laajaoireinen, saan elää pysyvien vaurioiden kanssa loppuikäni.






    VastaaPoista
  4. Ja kuten tarkkaavainen lukija havainnee, en vieläkään tiedä mitä C-ANCA ja P-ANCA ovat, miten on mahdollista, että C-Anca on 50 ja Pr3 mittaamattoman pieni?

    VastaaPoista
  5. Kiitos noista.

    Itselläni on erittäin todennäköisesti tuotakin paljon harvinaisempi, lähinnä ääreishermostoa tuhoava versio(virallisesta nimestä kiistellään) missä crp on normaali mutta onneksi ANCA ja PR3 on kovissa lukemissa niin sain itse juonesta kiinni ja informoin lääkäriä lähdeviitteineen.

    Ottaa tietysti ankarasti päähän olla tavallaan ennakkotapaus mutta jos pitäisi valita niin mieluummin tämä kuin normi Wegener sisäelinvaurioineen vaikka en sängystä voi juuri poistuakaan.

    Kannattaa muuten huolehtia lisäravinnepuolesta, jo ihan perus magnesium voi tehdä ihmeitä.

    VastaaPoista
  6. Mullahan on "laajalle levinnyt" versio, joka sairaalasta pääsyn ja ensimmäisten syklofosfamidihoitojen jälkeen tuotti ääreishermostovaurioitakin. Tätä jollain englanninkielisellä palstalla nimitettiin neuro-Wegeneriksi.

    Tuossa vaiheessa en varmaan vielä edes liikkunut ulkosalla.

    Ääreishermosto-oireet pahenivat mielestäni aika nopeasti hurjiksi sähköiskumaisiksi sytkähdyksiksi, kouristeluiksi, jalkaterien tutinaksi jne. Iltaisin se oli ihan mahdotonta.

    Onneksi ensimmäinen lääke tehosi (gabapentiini) ja tällä hetkellä kävelykykyni on kohtuullinen Juoksemaan en vieläkään pysty, en pysy pystyssä (jalkaterät vaurioituneet, jalkapohjat tuntohäiriöiset, koordinaatiossa vikaa, tasapainossa vikaa sekä syömieni lääkkeiden että sairauden aiheuttamien korvavaurioiden takia.)

    Magnesiumia olen syönyt ihan lääkäreiden luvalla jo vuosia. Auttaa suonenvetoihin! Ja banaani joka aamu auttaa käsien kouristeluihin.

    Onko sinun tautisi kuitenkin jokin versi Wegeneriä (tai siis wegeksi luokiteltu)? Oletko hyvässä hoidossa? Reumalääkärikö vastaa hoidosta?

    Paljon terveisiä ja kukonaskelia parempaan suuntaan!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä se on suht hyvin dokumentoitu vaskuliitti-versio vasta-aineiden ja oireiden perusteella mutta diagnoosia ei ole koska tautia ei tunneta Suomessa eikä hermobiopsia ole otettu.

      Hoito rullaa ja tehoaa hitaasti(kortisoli+Trexan), arvatenkin reumalääkärin toimesta. Toisinaan sitä ajattelee, että tästä selvitään suht helposti ja toisinaan sitä ajattelee, että tässä riesassa menee ainakin 10 vuotta kun pitää odotella lääketieteen kehittymistä....

      Poista
  7. Luin kirjoituksiasi ja olen todella pahoillani kokemistasi oireista ja kivuista. Sain lokakuussa 2011 (46-vuotiaana) diagnoosin myeloomasta eli plasmasolusyövästä. Ymmärrän, että kortisonia tarvitaan lääkkeenä, mutta sen aiheuttamat vaikutukset ovat erittäin ikäviä. Vyöruusu on piinallinen sairaus, jonka hermokivut kestävät pitkään. Toivon, että vointisi paranee edes hieman.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista ja toivotuksista. Toivottavasti itse pärjäät taudin ja hoitojen kanssa.
      Vyöruusukivut olivat mun kohdallani pahempia kuin synnytys, purin peittoa ja paruin. Onneksi ne kestivät vain minuutteja, ja onneksi Tramal himmensi kipua. Hampaan purin kuitenkin rikki. Iho on vieläkin arka vyöruusun jäljiltä.
      Vointini on siedettävä tällä hetkellä. En uskalla tuuletella, niin hauraalla pinnalla ollaan :)

      Poista
  8. Mitä sinulle kuuluu? Et ole tätä päivittänyt pitkään aikaan. Toivottavasti voit hyvin!

    VastaaPoista
  9. Hei! En tosiaan ole päivittänyt blogia. En ole "parantunut" enkä valitettavasti kauheasti voi kehua jaksamistani, väsymys ja monenlaiset kivut ovat päivittäisiä seuralaisia. Lääkkeitä menee neljä kertaa päivässä. Kuljen siis jatkuvasti dosetti mukanani. En kuitenkaan joudu kulkemaan jatkuvasti lääkäriltä toiselle, ja viimeksi olin sairaalassa vuonna 2012. Teen jonkin verran vapaaehtoistyötä, ulkoilutan lapsenlasta ja lepäilen paljon. Kiitos kysymästä :) Hyvää kesänjatkoa!

    VastaaPoista