tiistai 12. huhtikuuta 2011

Arvailuja - Wild Guess Chase





Alan olla Tyttö Joka Tiesi Liikaa.

Kävin eilen jättämässä verinäytteen laboratorioon. Se oli turvakoe käyttämäni immunosuppressantin, Cellceptin, takia. Uuden lääkitykseni, rituksimabin, tehoa ei sen sijaan mitata millään lailla. Muutenkin olen ihan hunningolla.

Käyn kerran kahdessa viikossa labrassa, tulokset saan lähiterveysaseman terveyden- tai sairaanhoitajalta soittamalla hänelle hänen puhelinaikanaan. Jos terveysasemalla on lääkäri, ja jos hoitajan mielestä tuloksissa on kummallisuuksia, lääkäri katsoo niitä. (Ja aika paljosta vetoa, ettei lääkäri tunne Wegenerin granulomatoosia. Ja vaikka sadasta miljoonasta vetoa, ettei lääkäri tunne minua. En ole ikinä käynyt lähiterveysasemani potilaana. Kerran yritin Jorvin päivystykseen, jossa minulle kerrottiin että oikea paikka vastedes olisi Meilahden päivystys...)

Eri hoitotasojen ei ole mahdollista tarkastella laboratoriovastauksiani ristiin. Vaikka näytteet ottaa terveysaseman tiloissa sama Huslab, joka toimii myös Meilahdessa, minulle selitellään ettei tuloksiani näy, tai että täältä näkyy sellainen ja sellainen vanha tutkimuspyyntö, jota emme pysty täältä poistamaan... En ole jaksanut perehtyä siihen, kuka nykyisin edes tietää tuloksistani. Mainioimmassa tapauksessa ne ovat minun ja hoitajan keskinäistä tietoa. Meillä kummallakaan ei ole ole erikoislääkärin tutkintoa - ja tällä lääkityksellä minun kuuluisi olla erikoislääkärin seurannassa. "Rituksimabihoito edellyttää seurantaa hoitoon perehtyneen erikoislääkärin toimesta." - Suomen Reumaliitto ry

Olisin kovin mielelläni rituksimabihoitoon perehtyneen erikoislääkärin seurannassa, kiitos! Ja vielä sellaisen, joka tuntee Wegenerin granulomatoosin, joka ei todellakaan ole yhtä kuin reuma. Koska olen saanut viimeisimmät tiputukseni  rennosti päiväosastolla, en enää tiedä kehen otan yhteyttä ongelmatilanteessa. Olenkohan jonkin osaston potilas? Ketään lääkäriä en osaa nimeltä tavoitella...

Pitäisiköhän minun todella opetella koko tarvittava termistö itse? Leukopenia, erytrosyytit, lymfosyytit, ALAT, ASAT? Ja ottaa reumahoitajan kautta yhteyttä tuntemattomaan erikoislääkäriin sitten, kun huomaan arvojeni olevan pielessä? (Hm, maattuani Kirran reuma- ja munuaisosastolla noin viidentoista hengen huoneessa, jossa kaikki tieto oli vain verhoilla suojattua, tiedän ettei liika tietäminenkään ole suotavaa. Lääkäriä ohjaamaan pyrkivä potilas oli selvästi ärsyttävä.)

Ainoa järkevä optio tässä tilanteessa olisi päästä remissioon, eli lääkitys hoi, ole hyvä ja pure. Niin minusta olisi vähiten vaivaa koneistolle, jonka nyt tunnen hylänneen minut. Onkohan piikkini (heko heko) täynnä?

Ai niin, Tyttö Joka Tiesi Liikaa. Vaikka kysymyksiä on paljon, pitää olla aika vanha happo, että osaa niitä esittää. Ja hm, olisi kiva, jos olisi joku jolle niitä esittää. Paljostakohan voisi lyödä vetoa, että erotan lääkärin naamataulusta, kumpi meistä tietää taudistani enemmän.

Huipennukseksi uutinen: silmäni ovat tulehtuneet ihan niinkuin taudin alkuvaiheessa. Suditan paikallani miettien, onko tämä tätä:  onko minulla kevätroskia silmissä, "tavallinen silmätulehdus", vai onko Wegener taas leimahtanut.  Proptoosi, eli tuo silmän pullistuminen päästä, pilalle menneistä kasvoistani  vielä puuttuukin.

7 kommenttia:

  1. Minä pyydän aina tulostamaan verikokeiden tulokset minulle ja voin siitä seurata kuinka arvot ovat muuttuneet, siinä myöskin merkittynä ne arvot jotka eivät ole sopivissa rajoissa. Kannattaa kysellä, mulla tietenkin helpompaa kun täällä vain yksi sairaala ja laboratorio, mutta kysyvä ei tieltä eksy.

    VastaaPoista
  2. Lienen aika onnellisessa tilanteessa, kun olen koko 24-vuotisen wegener-urani ollut saman keskussairaalan potilas ja 17-vuotiaasta (kun siirryin pois lastenlääkärin hoidosta) 35-vuotiaaksi saman lääkärin hoidossa. Inhosin tätä lääkäriä syvästi, vaikka alansa huippu onkin. Hän vain oli sellainen "minä olen lääkäri ja kerron mitä tehdään, sinä olet potilas ja kuuntelet!"-tyypin lääkäri.

    Hänen jäätyä eläkkelle olen ollut uusien nuorten lääkäreiden hoidossa, heitä on nefrologian polilla kolme ja jokainen heistä on tietoinen missä mennään ja mitä minulle kuuluu. He ovat uskaltaneet muuttaa lääkitystä kevyempään suuntaan ja "Miltäs tämä sinusta kuullostaa?"-lause on usein käytössä. He siis välittävät siitä miltä potilaasta tuntuu ja jopa antavat potilaan ehdottaa itse asioita.

    Jos jokin askarruttaa mieltäni, lähetän lääkärille sähköpostia ja he vastaavat!

    Enää en ahdistu lääkärireissuista ihan niin paljoa, kun tiedän, etten saa kuulla kunniaani siitä, että olen ylipainoinen, ehkä vaan pienen toteamuksen, että kannattaa tarkkailla painoa :) Tosin tänään ahdistaa lääkäriin meno kyllä, kun saan kuulla, että mitä se magneettikuvaus paljasti ja vaikka miten yritän ajatella jäkevästi, että ei kannata huolestua, niin silti alitajunta on maalannut mieleeni vaikka mitä kauhukuvia...

    ...no 14 jälkeen olen ehkä hieman viisaampi.

    VastaaPoista
  3. Sirkku, täällä on lähiterveysasema jossa käyn labrassa, sitten Jorvin sairaala, jonne kuulemma menen jatkossa esmes sydäntutkimuksiin - jostain syystä mut on siirretty alemman tason hoidettavaksi. Tähän saakka kaikki hoidot ovat olleet Meilahdessa, joskin ikävä kyllä monella eri osastolla. Nyt huolestuttaa, koska wegeosaaminen on Meikussa, ei todellakaan Jorvissa...
    Tanja, tuommoista selkeää tilannetta toivoisin itsekin. Enkä tajua, miksi kaikki muuttui yhtäkkiä. Sähköpostin lähettäminen ei ilmeisesti ole Meikussa tapana. Enkä kyllä tiedä, kenelle sitä lähettäisinkään. *huokaus*
    Toivottavasti magneettikuvauksesi tulokset ovat okei :)

    VastaaPoista
  4. Itse olen myös ollut Meikussa kortisonitiputuksessa joulukuussa ja sen jälkeen isoilla kortisoniannoksilla. Nyt enää inhimilliset 16mg. Olin Kolmiosairaalassa osastolla 6B, munuaisten takia, minullakin Wegeneri. Nykyään jos tulee kysyttävää soitan saamaani Kolmiosairaalan sairaanhoitajan numeroon joka vastaa 9-10, sinne voi myös jättää soittopyynnön lääkärille. Minulla alkaa toukokuussa mennä azamum ja lääkäri soittaa alussa JOS labroissa on jotain. Varmaan jatkossa terveyskeskukseen labraseuranta mutta muuten mielestäni kuulun erikoissairaanhoidon piiriin. Minäkin kyselen aivan liikaa ja otan koko ajan selvää taudista niin kyllähän sitä kysyttävää tulee koko ajan lisää. Vieras minulle sellainen tilanne, että lääkäri vaan määrää jotain ja minä tekisin niin. Pitää ensin ottaa selvää kaikki lääkkeestä sun muusta. Rasittavaa olla tällainen mutta minkäs teet. Espoolaisena kuulun muissa asioissa Jorviin mistä olen ollut oikein tyytväinen. Asiantuntevaa henkilökuntaa ja aikaakin joskus potilaille. Vaikeutena olen itse kokenut sen, että Wegeneri vaikuttaa niin laaja-alaisesti mutta sairaaloissa hoidetaan sitä èlintä`joka sen erikoissairaanhoidon alueelle kuuluu. Kokonaisuus kärsii ja jää paljon kysymyksiä auki. Mutta onneksi kevät on täällä ja aurinko paistaa. Liukkauskaan ei enää niin haittaa ja pääsee ulos. Toivon, että asiasi selviää ja uskallat kysyä. Niin minäkin teen, -kaikesta huolimatta. kati

    VastaaPoista
  5. Kiitos Tanja, kiitos Kati!
    Saitte minut toimimaan. Reumahoitajalle en päässyt läpi puhelinaikaan, mutta odotellessani kirjoitin tämän hoitokuvioni pulmat sähköpostiviestiksi, ja lähettää pamautin reumatologian osaston ylilääkärille. Häneltä ohjeita hoitooni haki se erikoistuva lääkäri, joka viimeksi oli ikäänkuin "minun" lääkärini. Itse en tietenkään ole tavannut tätä lääkäriä.
    Kati, espoolainen minäkin olen, eli täällä on ainakin kaksi Wegeneriä sairastavaa. Minäkin olen ollut osastolla 6B, silloin kun kävin syklofosfamiditiputuksissa.
    Olen ihan samaa mieltä siitä, että Wegener on turhan laaja-alainen tauti, jos korva on kipeä niin kuva otetaan korvasta, mutta hampaistoa tai silmänpohjaa ei sit voi samalla kuvata...
    Ihanaa tosiaan, että tiet ovat sulaneet. Yritän kohottaa kuntoa, että pärjään kuntoutuskurssilla toukokuussa!
    Kiitos rohkaisusta, Kati. Onhan se kaikkien etu, että pulmat hoidataan ajoissa. Kalliimmaksi tulee, jos jossain muhii hankalahoitoinen ylläri... Hyvää kevättä, kerro jatkossakin kuulumisiasi!

    VastaaPoista
  6. Itselläni wegener teki tuhonsa hyvin pienillä tulehdusarvoilla. Proptoosi juuri oli minulla se viimeinen josta lääkäritkin tiesi, että nyt on tosi kyseessä. Olen munuaispuolen hoidettavana, mutta munuaiset juuri on se ainoa joka tähän mennessä on säästynyt ilman vaurioita. Katsoin että teillä on oma ryhmäkin FB:ssä. Paljon olisi jaettavaa, mutta itse en tahdo "sairastaa julkisesti"
    T: Turkkis

    VastaaPoista
  7. Hei Turkkis,
    mä kun olen hirveän tiedonjanoinen, niin meilaan sulle.
    Terveisin, Päivi

    VastaaPoista