maanantai 18. huhtikuuta 2011

Kannatan aktiivista eutanasiaa. In the End.




Tätä olen miettinyt monet kerrat.

Työ"urani" katkesi yllättäen ja minusta riippumatta. Wegenerin granulomatoosiin sairastuessani olin ollut puolisentoista vuotta uusissa töissä. Olin vaihtanut kieltenopettajan hommat kehitysvammaisten ohjaajan työhön. Pidin uudesta työstäni tavattomasti, olin juuri aloittanut pätevöittämiskoulutuksen, opinnoistakin pidin hurjasti.

Vaikka minulla on hieno akateeminen koulutus, työ"urani" on ollut sirpaleinen. Olen halunnut asua maalla, ja se oli yksinhuoltajaksi jäätyäni ainoa vaihtoehto kasvatusmielessäkin. Pienellä paikkakunnalla poikalapsi ei päässyt hairahtumaan pahasti hunningolle tietämättäni. Hintana oli mielekkäiden töiden ja kunnollisen palkan puuttuminen. Pätkätöillä kitkutellenkin pärjäsimme sittenkin.

Mutta, mutta. Eläke ei ehtinyt miksikään isoksi jytkyksi kasvaa. Näillä näkymin kukaan ei korvaa puutteellisen diagnosoinnin aiheuttamaa ansionmenetystä. (Ja minä kun olin vakavissani ajatellut, että löydettyäni vihdoin todella mieluisan työn, teen sitä 65-vuotiaaksi asti...)

Eli nyt minut on tuomittu elämään (jälleen) köyhyysrajalla. Till death do us part.

Vakavampi kysymys on se, että pelkään taudin olevan jälleen leimahtamassa. Hoitosuhteen epäselvyyksien vuoksi pelkoni on kaikunut kuuroille korville - lääkäriä en ole tavoittanut. Ruumiin ja hengen kärsimykset riittäisivät minulle jo mainiosti. Jos tästä olisi jotain oppimista, olisin varmaan jo oppinut. Jos shown on jälleen jatkuttava, voin vain toivoa että munuaiset, aivot ja sydän säästyisivät... Hoitojen vastenmielisyyttä en halua edes kuvitella.

Olen ollut useampaan kertaan aivan valmis lopetuspiikille. En ymmärrä, miten jokin muu taho kuin minä itse voi päättää, kuinka paljon kärsimystä minun on käytävä läpi. Mittani on täysi, ei minulla ole mitään tarvetta roikkua tässä könkän elämässä.

Paimion parantolassa maatessani tulin siihen tulokseen, että kaikki osapuolet olisivat päässeet helpommalla, jos käytössä olisi aktiivinen eutanasia.

Ruumiini ja henkeni ei tarvitsisi kitua. Lääkärien ei tarvitsisi miettiä ja nähdä vaivaa. Säästyisi hoitajien, siistijöiden, potilaankuljettajien, vammaispalvelun ynnä monen muun työpanos. Eläkeanomuksiani ei tarvitsisi käsitellä eikä rahoja maksaa.

Nyt minulla on jonkinlainen yhteiskunnan sanelema velvoite riippua kiinni elämässä. En millään ymmärrä.

5 kommenttia:

  1. http://www.caringmedical.com/conditions/Wegener%27s_Granulomatosis.htm

    VastaaPoista
  2. Tunnen tuon linkin, eipä siitä Suomessa asuvalle ole apua. (Ja vaihtoehtohoidoista olen yhä sitä mieltä, että jokaisen on löydettävä oma tiensä & kaltaiselleni inhorealistille luottavainen kiinnittyminen mihin tahansa hoitomuotoon on vaikeaa.)Kiitos kuitenkin, anonyymi.

    VastaaPoista
  3. Hei Päivi,
    ensiksikin toivon sydämestäni, että tämä sinun viimeisin hoitomuoto tehoaisi! En tunne sairauttasi muuten kuin linkkiesi perusteella, mutta meidän kohtaloissamme on paljonkin yhteistä.

    Minulle sattui n. 4 vuotta sitten putoamisonnettomuus kotona. Yksinasuvana jouduin makaamaan kotini lattialla alavartalo toimimattomana puoli vuorokautta, koska avun saaminen oli kiinni siitä, ettää pääsin jotenkin raahautumaan rappukäytävään. Putoamisen yhteydessä selkärankani oli kirjaimellisesti "katkennut" kahtia.

    Rapusta minut vietiin väärään sairaalaan, jossa hoidettiin viikko väärällä diagnoosilla, vaikka oireet olivat hälyyttävät. Sen viikon käsittämättömän kärsimyksen jälkeen omasta vaatimuksestani minut siirrettiin Töölön sairaalaan, jossa joiduinkin välittömästi isoon päivystysleikkaukseen. Yksi selkänikama oli murtunut niin, että selkäydinkanava oli lähes tukossa irrallisen luunkappaleen alla. Leikkauksessa rankani tuettiin metallitangoin ja ruuvein liikkumattomaksi n.25cm:n alueelta. Minut kotiutettiin aikanaan vain seuraavan jälkitarkastusajan kanssa. "Vahingossa" unohtui lähettää lähete fysiatrian poliklinikalle, jossa olisi pitänyt jatkua toipumisen seuranta + tutkimukset.

    Palasin tyhjään kotiin yksin, jota ei tietenkään oltu valmisteltu uusia fyysisiä haasteita varten. Apuvälineet, jotka terveyskeskuksesta toimitettiin olivat yhtä lukuunottamatta viallisia. Niistäkään ei siis ollut apua. Omaiseni - veli ja vanha äiti asuvat 500km:n päässä, enkä saanut kaupungilta mitään apua. Yksin oli pärjättävä. Koska jouduin opettelemaan esim. kävelyn uudelleen, tuli niitäkin päiviä, että kadun toisella puolella olevaan kauppaan matka oli liian pitkä, enkä päässyt ostamaan edes sitä kylmää nakkipakettia.

    Olin onnettomuuden sattuessa pätkätyössä ja työnantaja soitti jo sairaalaan, että työsuhdetta ei jatketa (vaikka siitä oltiin suusanallisesti sovittu).
    En tajunnut lainkaan, minkä paperisodan sairastuminen aiheutti. Jouduin kaikesta ottamaan yksin selvää ja Kelan jälkeen (ja aikana) kuvaan tulivat mukaan Potilasvakuutuskeskus, oma tapaturmavakuutusyhtiö ja työeläkevakuutusyhtiö. Koko paperisota loppui vasta viime syksynä - neljän vuoden jälkeen, kun minulle myönnettiin eläke.

    Toipuminen ja hermojen elpyminen veivät lähes kaksi vuotta, mutta kivutonta minusta ei tule koskaan. Päinvastoin, selkäranka rasittuu terveistä kohdista enemmän, koska paine ja rasitukset kohdistuvat tuplasti niihin.

    Koko tämän prosessin aikana minusta tuntuu, kuin kaikki, mikä vain oli mahdollista meni pieleen. Putosin yhteiskunnan rattaista täysin ulos, tarvittavaa seurantaa ja fysioterapiaa en saanut, saati että olisin saanut minkäänlaista kriisiapua onnettomuuden jälkeen. Viiveellä tulleet posttraumaattiset oireet suistivat minut melkein järjiltäni, koska en tiennyt, mistä oli kyse, eikä kukaan siitä koskaan puhunutkaan.

    Hain useaan otteeseen Kelalta kuntoutusta, mutta aina hakemukset tulivat hylättyinä takaisin.
    Uuvuin täysin ja nyt vain olen, en elä.
    En halua tietää mitään muusta terveydentilastani, koska jos minulla olisikin jokin hivutustauti, niin saa rauhassa olla. Olen kerran taistellut itseni takaisin lähes nollapisteestä, uudelleen en siihen enää ryhdy. Katson, että tämä riittäköön yhden ihmisen kohdalle - varsinkin kun joutuisin kaiken taas käymään yksin läpi. (Tuolla odottaa nytkin kutsu mammografiaan...)

    En ymmärrä, miten selvisin ensimmäisistä vuosista. Muistini on armollisesti poistanut mielestäni pahimmat ajat.
    Kirjoitan itsekin blogia, mutta aloitin sen vasta vuosi sitten ja kaikki, mikä liityy itse onnettomuuteen ja pariin ensimmäiseen vuoteen on kirjoitettu sen pohjalta, mitä muistini palautti mieleeni. Vieläkin moni asia on ja oli liian kipeää kohdata. Kysehän ei ollut pelkästään koko elämän muuttumisesta yhdessä sekunnissa, vaan myös valtavista fyysistä kivuista ja toimintarajoitteista.

    Toivon sinulle parasta mahdollista hyvää - mitä se sitten onkin. Jään seuraamaan elämääsi. Halaus sinulle urhea Päivi!

    terv. Tiina

    VastaaPoista
  4. Päivi,
    en saanut lähetettyä jostain syystä tuota pitkää kommenttia Google-tililtäni, mutta kokeilen nyt.

    Terv. sama Tiina

    VastaaPoista
  5. Kiitos, oikein liikutuin siitä, että kutsut minua urheaksi. (Ei yhtään tunnu siltä.)

    Aika hurjaa, ettet ole päässyt kuntoutukseen, se olisi varmasti sekä fyysisesti että henkisesti helpottavaa. Itse sain juuri Kuntoutuskeskus Apilasta postia: olen päässyt 10 hengen vaskuliittiryhmään kuntoutukseen kahdeksi viikoksi toukokuussa. Nyt sitten pitäisi pysytellä edes näin terveenä siihen saakka, että sinne pääsisi.

    Ajattelen muuten ihan samansuuntaisesti muista sairauksista: mullahan on veikailtu olevan Wegenerin lisäksi tubi, Parkinsonin tauti, MS-tauti... ja joku japanilaistyyppisniminen, jota en muista. Lääkitykset altistavat rakko- ja iho- ja kohdunkaulansyövälle... Mullakin on mammografialähete odottamassa, mutta kun olen ollut niin paljon röntgenissä ja TT-kuvissa, niin taidan jättää tuon väliin...

    Nyt olen jännittänyt, aikovatko munuaiset todella pragata, on ollut kipuja, mutta päätin olla menemättä vielä päivystykseen.

    Rupean lukemaan blogiasi, kunhan olen tässä vähän siivoillut. Usein tuntuu, että todellisuus on tarua ihmeellisempää! Uskon, että onnettomuutesi on tosiaan aiheuttanut posttraumaattisen stressin, on tuo niin hurja juttu kaiken kaikkiaan. Itse itkeskelin öisin sairaalassa, kun olin oikein huonona, mutta se taisi johtua siitä että sairaalassaolo sinänsä oli niin inhottavaa. Eli kun sairauteni vakavuus valkeni vasta pikkuhiljaa, se oli ehkä sittenkin helpompi ottaa vastaan.

    Jos positiivisesti ajattelee, niin pystyn nykyisin sauvakävelemään kilometrin. Viime vuonna tähän aikaan pääsin rollaattorilla postilaatikolle. Kauppa oli silloin reilun sadan metrin päässä: jaksoin sinne kaksi kertaa vuoden aikana.

    En ymmärrä, miten olisin voinut selvitä ilman sukulaisteni apua. Nyt sentään osaan jo itse hankkia apua, ja minulla on vammaispalvelun kautta saatu taksikortti, joka on mahtava apu: 5 kertaa kuussa pääsen asioille omatoimisesti.

    Kiitos viestistäsi, toden totta toivon kaikkea hyvää myös sinulle, ja erityisesti sitä että elämä kesän myötä kirkastuisi - "paistaahan se aurinko risukasaankin". Isoimmat taistelut sairau/vammautunut taitaa käydä oman mielensä kanssa. Tai ainakin yhtä isot kuin vaivojen kanssa.

    Lämpimin terveisin, Päivi

    VastaaPoista