maanantai 25. huhtikuuta 2011

Sissisota : strategialtaan puolustuksellista, taktiikaltaan hyökkäyksellistä. Yes.




Sä olet sitkeä sissi.”
”Sä olet taistelija, älä anna periksi.”
”Ei pidä antaa periksi, olen nähnyt niin monta kertaa, että kun luovuttaa käy huonosti.”

Kaikki ovat tarkoittaneet pelkkää hyvää. Oikeasti en kuitenkaan ole sitkeä, en taistelija, en periksiantamaton. En ole osannut edes hahmottaa, miten sairautta vastaan voisi taistella.

(Minulle on ehdotettu monenlaisia apukeinoja taisteluun, vaikkapa vaihtoehtohoitoja joista ehdottajat ovat saaneet itse apua tai joihin he muuten luottavat. Tuo luottamus minulta kuitenkin puuttuu: en osaa luottavaisesti antautua sen paremmin lääketieteen kuin vaihtoehtojenkaan varaan. Kuuntelen koko ajan kehoni merkkejä, siis merkkejä taudista, ja ne ovat ainoita joihin luotan. Edes laboratoriotulokset eivät todellakaan aina kerro missä oikeasti mennään.)

Vähitellen minulle alkaa kirkastua, että on taisteltava kahdella rintamalla.

Koska tautini on parantumaton, on taisteltava ”remission” puolesta. Eli tauti on saatava oireettomaan tilaan. Omalle kohdalleni on osunut mutkallinen ja monia elimiä vahingoittanut versio, jonka taltuttaminen ei näytä helpolla onnistuvan. On turha ajatella yhtään pitemmälle kuin remissioon saakka. Kovasti sairaudesta kärsivä/kärsinyt kehoni voi alkaa toipua tai kuntoutua vasta, jos/kun lääkekuormaa saadaan vähennetyksi.

Lisäksi on käytävä jatkuvia pikku taisteluja oikeuksiensa puolesta. Eikä ole olemassa tahoa, joka kertoisi mitä oikeuksia sairastuneella on. Eli sattumanvaraisesti kuulopuheiden, vertaisryhmien tai nettisurffailun pohjalta tajuaa, että tuollainenkin raha tai palvelu on olemassa. Soittaa palvelunumeroon, kuuntelee pitkään plimplomia, esittelee asiansa (”täytyy tunnustaa, etten tiedä paljoakaan sairaudestasi” tarkoittaa suomeksi, ettei vastapuoli ole siitä ikinä kuullutkaan), saa viikon päästä postissa papereita täytettäväkseen - ja yhtäkkiä saa ajaa taksilla 92-vuotiaaksi tai 100-prosenttisen invalidivähennyksen verotuksessa tai sähköpostiinsa neuropatiajalkojen kuntoutussuunnittelijan nimen ja numeron.

Jollain kierolla tavalla nämä nyt tiedostamani taistelut olemassaolon puolesta pitävät minua ryhdissä. Ne ovat läsnä jokikisessä päivässä. Minulla on excel-taulukko, johon kirjaan vointini pääkohdittain ja kävelemäni matkat. Roikun puhelimessa ja vaivaan epäröimättä hoito- ja viranomaistahoja. (En kuitenkaan kuvittelekaan olevani taitava potilas: joka kerran kun olen sairaalassa, opin naapuripetien potilailta uutta, joko hienoa asennetta tai keinoja selvitä byrokratiasta...)

Vaikka tunnenkin hetkittäin suurta yksinäisyyttä tautini kanssa, olen alkanut hyväksyä sen, että olemiseni sanallinen selittäminen, jakaminen, on vaikeaa. Siksi on ehkä helpointa opetella sissiksi: toimia määrätietoisesti, yksin, valppaasti... sitkeästi. Ehkäpä ensi kerralla puhelimessa roikkuu taistelumaalattu sissi! Potilas, joka oppii ja vahvistuu esteistä, ja on vähitellen yhä taitavampi.

15 kommenttia:

  1. Ainakin kannattaa aina kysyä vaikka tyhmiäkin kysymyksiä. Meidän tauti niin harvinainen ettei vastaajakaan välttämättä tiedä vastausta.Samoin tämä vertaistuki jota saa kohtalotovereilta auttaa henkisesti paljon, ei tunne olevansa niin yksin.
    Pitää vaan rohkeasti ja joskus röyhkeästikin pyytää kaikenlaista apua, ei sitä ainakaan pyytämättä kukaan anna.
    Tsemppiä pykäläviidakkoon:)

    VastaaPoista
  2. Sirkku, kiitos taas että olet jaksanut lukea :) ja tsempata :)

    Rohkeasti jaksan kysellä, mutta olen ollut huomaavinani että jos en osaa kysyä oikeaa kysymystä - siis just sitä oikeaa - niin hyvin harva asiakaspalvelija jaksaa selittää mun mahdollisuuksiani. Korostan, että ymmärrän kyllä! Mutta paperisota on ai-van valtavaa.
    Röyhkeäkin jaksan välillä olla, mutta täytyy ryhtyä kouluttamaan itsestään tiukkaa sissitätiä :D
    Ja ilman vertaistukea olisin paljon toivottomampi ja tietämättömämpi tän taudin suhteen. Että kiitos sinullekin, Sirkku.

    VastaaPoista
  3. Tässä minäkin yritän taas löytää niitä oikeita sanoja kun laitan vakuutusoikeuteen ja sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan valitusta kielteisestä työkyvyttömyyseläkkeestä.Taustalla monta sairautta esim. wegeneri ja sydäninfarkti vuosi sitten sekä sen jälkeen rintasyöpä ym. Nyt olen vuoden taistellut työkyvyttömyyseläkkeestä mutta niitä oikeita sanoja ei vain löydy vaikka on 7 puoltavaa lausuntoa. Aina vain vastaus ei mitään uutta. Hankalaa on myös kun viisi kuukautta on selkäsärkyjä ja muuta mutta kun näistä kaikista lääkärille mainitsin niin sain kipakan vastauksen lääkärinkertomuksessa miten vien liikaa aikaa vastaanotolla ja esitän liikaa kysymmyksia joihin ei todellakaan ole aikaa paneutua vastaanoton puitteissa . Katson kuuluvani erikoissairaanhoidon piiriin ja minulle sopii jos saan lähetteen toiseen erikoissairaanhoidon yksikköön johon se vaivani kuuluu ,mutta sekään ei onnistu, lähetettä ei saa. Olen lääkärin mukaan vain erittäin tyytymätön hoitooni. Nytkin silmä ihan punainen, selkää särkee, hengitys vinkuu kurkkukivun vuoksi mutta minnekkäs soitat. Ennen niin morkatut terveyskeskuslääkärit tuntuvat nykyisin olevan ainoita joille voi valittaa enemmän kuin yhdestä sairaudesta. Epävarma olo kun pitäisi viikon päästä aloittaa azamun lääkitys ja luin että tulehdukset olisi hoidettava pois ennen lääkityksen aloittamista mutta kun kysyin lääkäriltä lähetettä hampaiston röntgenkuvaukseen niin se ei onnistunutkaan kun en muistanut sitä vastaanotolla pyytää vaikka se oli jo aienmin sovittu puhelimitse. Niinpä saan sen ehkä kesäkuun lopussa. Hampaiston juurissa olevat tulehdukset saavat vapaasti jyllätä ja mennä vaikka veronkiertoon, so what!.
    En ole aiemmin valittanut lääkäreistä ylemmälle taholle mutta nyt on sellainen tunne, että onko järkeä käydä lääkärillä jolla on noin negatiivinen asenne minua kohtaan vain sen vuoksi, että kyselen hoitoani koskevia asioita ja toisinaan kyseenalaistan asioita. Voisin kyllä tässä tilanteessa vaihtaa lääkäriä. No, ehkä asiat vielä selviää. Nyt pitäisi saada postiin valituksia. Päivi, oli taas kannustavaa lukea miten nousit kuin feniks-lintu tuhkasta. Taistelutahtosi antoi minullekkin voimia. Kyllähän tämä aika yksinäistä toisinaan on kun ei tiedä pitäisikö jostain oireesta olla huolissaan ja mistä saisi apua. Itse tuntee, että kunto menee koko ajan huonompaan. Aiemmin elänyt sitku-elämää, olis varmaan aika alkaa elää nytky-elämää, voihan olla, että tilannetta sitten kun paranen tästä, ei tulekkaan. Kati

    VastaaPoista
  4. Olen tajuttoman hyvä antamaan muille neuvoja ja kannustamaan. Itse en sitten välttämättä neuvojani noudata. Hyvä jos musta ollut edes henkistä tukea. Tietysti mun vaikea asennoitua toisten sairauksiin kun pääsin itse suht vähäällä remissioon.

    VastaaPoista
  5. Sirkku, se kannustus ja tuki on hirmu tärkeää!

    VastaaPoista
  6. Kati, kurjaa että kuntosi tuntuu menevän huonompaan suuntaan. Silloin on vielä vähemmän voimia ensinnäkin itsestään huolen pitämiseen ja toiseksi niihin muihin taisteluihin.
    Luin tän mun blogini lukijaksi kirjautuneen Tiinan (raskaita) kokemuksia, ja hän oli saanut paperisotaan ratkaisevaa apua SPR:n ysäväpalvelun aktiiviselta ystävältään. Ajattelin ensin tarjoutua itse sulle avuksi, koska minähän melkein rakastan lomakkeita ja byrokratiaa vastaan taistelemista.
    Olen kuitenkin viettänyt tän päivän Meikun päivystyksessä: immuniteetti kun on viety lääkkeillä, olen saanut ruusun riesakseni. On pakko levätä.
    Mutta sulla tautitilanne tuntuu tosi raskaalta, sinuna yrittäisin saada apua oikeusaputoimistosta tai vaikka sieltä SPR:n kautta.
    Aion itsekin ottaa Potilasvakuutuskeskuksen päätöksen uuteen käsittelyyn, koska se päätös perustuu hyvin negatiivisesti sille, että ensimmäisen hoitotahon virhettä ei lasketa, koska seuraava paikka teki saman virheen... (Juu.)
    Kerro jatkossakin kuinka pärjäät, Kati, koska voimme oppia toisiltamme. Jaksamisia,t. päivi

    VastaaPoista
  7. Ruusu minullekkin puhkesi kaulaan ja sain siihen viikon lääkekuurin, ja siirsimme lääkityksen aloittamista sen vuoksi.Onneksi se tuli aika lievänä ja pienelle alalle. Vielä tuossa näyttää samanlainen jälki olevan vaikka aikaa on 2 viikkoa mennyt. Olen itsekin ajatellut pyytää oikeusaputoimistosta apua ellei tämä valitus mene läpi. Tuntuu vain siltä. että toistaa itseään näissä valituksissa eikä tiedä miten paljon/vähän kertaa oireita/sairauksia. Nyt on liitteeksi 2 B-lausuntoa sairaalalääkäreiltä. Mielelläni otan apua vastaan jos tämä hakemus ei mene läpi ja olotilasi on parempi. Kuukausi nyt ainakin menee ennen kuin sieltä mitään kommenttia tulee. En ole koskaan Meikussa päivystyksessä ollutkaan vain Jorvissa. Jonotusaikaa varmaan molemmissa.
    Kyllä mielelläni vaihdan kuulumisia sillä tämä saattaa olla pitkä ja raskas tie ja opittavaa on paljon. Harmittaa vaan tämä paperisota kun aina on vastauksena ei mitään uutta. Vaikka lähetin sinne tekstin, etten ole tyytyväinen päätökseen ja toimitan huhtikuun aikana lisää papereita, niin vastauksena oli, ei mitään uutta. Tuli uuvuttava tunne, ettei tätä keissiä voi ku hävitä, kun kukaan ei edes lue niitä papereita joita lähetän. No huh,huh ja vali vali. Nyt tämä tyttö lähtee kahville.
    Terveisin kati

    VastaaPoista
  8. Katille!
    Olen Päivin blogiystävä ja käynyt itsekin läpi lähes kaikki mahdolliset paperihässäkät.
    Luin, että olet lähettämässä eläkehakemustasi Vakuutusoikeuteen. Vaikka työeläkelaitokselta onkin tullut kielteinen päätös, niin hakemuksen ei tarvitse (ainakaan ensimmäisellä kerralla) mennä Vakuutusoikeuteen. Kuulemani mukaan käsittelyajat siellä ovat 1-1½ vuotta ja päätökset n, 85%:sti kielteisiä, eli sama kuin eläkevakuutusyhtiön päätös.

    Itse en antanut omaa kielteistä päätöstäni lähettää Vakuutusoikeuteen, vaan aloitin prosessin ikäänkuin alusta, eli hain uudelleen eläkevakuutuksesta eläkettä uusilla liitteillä. Näin on helpompi saada myös kuntoutustuelle jatkoa. Kun paperit makaavat Vakuutusoikeudessa, niin kuntoutustukea ei käsittääkseni sinä aikana makseta.

    Teetä AINA valitukset Oikeuaputoimiston lakimiehellä. Jos sattuu hyvä lakimies kohdalle, niin valituskin on sen mukainen. Etsi kaikki mahdolliset ristiriitaisuudet lausunnoista ja vetoa niihin "virheisiin". Jos et ole tilannut Kelalta tai vakuutusyhtiöltä sinua koskevia sisäisiä kansioita, niin puhelimitse voit ne tilata. Niistäkin saattaa löytyä yllättäviä virheitä.
    Omalla kohdallani kävi juuri näin ja vakuutusyhtiön oli pakko tulla vastaan ja myönsivät valituksen perusteella heti ½-eläkkeen (kun lakimieskin siitä moneen otteeseen lausunnossaan huomautti...)

    Toivottavasti huomaat tämän kommentin ja toivottavasti siitä olisi jotain apua. Vakuutusoikeus on kyllä vihoviimeinen ihmisten teurastuspaikka.

    VastaaPoista
  9. Kati,
    nuo "sisäiset kansiot" vaikuttavat mielenkiintoisilta. Sain itse sattumalta, lipsahduksen kautta, kuulla että minut olisi jo 1.4. oltu lähettämässä työkokeiluun entiseen työpaikkaani. Työpaikkani johtaja oli ilmoittanut vakuutusyhtiöön työn vaativan täyttä henkistä ja ruumiillista terveyttä. Olen myös muuttanut 70 km:n päähän. Onneksi terveydentilani oli kiistämättömän heikko, WG aktiivinen ja sytostaattitiputukset kesken - järki sentään voitti sillä kertaa. Mutta lakimiehethän ovat olemassa tätä varten.

    VastaaPoista
  10. Huomasin vasta nämä kommentit Tiina ja Päivi, kiitos vaan neuvoista. Paperit lähti nyt vakuutusoikeiteen kun aika meni umpeen, mutta olen käsittänyt, että vakuutusyhtiöllä olisi kuitenkin matkan varrella mahdollisuus oikaista omaa päätöstään kun uusia asioita ilmenee, mene ja tiedä.. Olen pyytänytkin Kelalta, vakuutusyhtiöltä ja muutoksenhakulautakunnalta `sisäiset kansiot`ja paljon mielenkiintoistahan sieltä löytyikin. Kuten esimerkiksi se, että yrittäjänä minulla ei ollut työntekijää sairaslomalla vaikka olen maksanut 13 vuotta työntek.vak.maksuja ja palkkasin vielä lisäksi osa-aikaisen sairastuttuani. Olisihan se pitänyt vakuutusyhtiön historiassa näkyä ym. Mutta ajattelin käyttää näitä kaikkia sitten jos seuraavaksi ei tule myönteistä päätöstä niin heittäydyn kettumaiseksi akaksi.
    Sairaspäivärahanikin katkaistiin ilman syytä jotta voitiin sanoa ettei 300 yhdenjaksoista sairaspäivää tule täyteen. Olin juuri saanut B-lausunnon pysyvästi työkyvytön ja samalla odotin syöpäleikkaukseen pääsyä ym. tutkimuksia ja sairaudet jylläsivät.Tästä päätöksestä olen valittanut useamman kerran. Todettiin vain, että parantunut välissä. Ihme, ettei lääkäreiden sitä ihmeparantumista täytynyt todistaa vaikka minun kyllä sairauteni. Joopa joo. Ei jaksais enää. Aion kyllä laittaa uudet hakemukset vireille vaikka Kelassa sanottiinkin, ettei kannata laittaa kun ne ovat jo käsittelyssä. Eilen aloitin azamun-lääkityksen ja vähän pelottaa mitä se tuo tullessaan kun on näitä kaikenlaisia muitakin sairauksia kuin wegener. Kaikkeahan on elämässä ainakin kerran kokeiltava. Kati

    VastaaPoista
  11. Hei Kati,
    kyllä sulta vaaditaan valtavaa jaksamista. Hurjalta kuulostaa. Olen ihan kysymysmerkkinä tuostakin sairauspäivärahan katkaisemisesta - miten noin voi tehdä? Millä ajatuksella?
    Ymmärrän hyvin, ettei tuommoista jaksaisi enää yhtään. Nää paperiasiat olisivat terveinäkin vaikeita, saati sitten heikossa kunnossa. Oletko sitä lakimiestä aatellut?
    Azamun ei sopinut minulle, mutta monihan sitä käyttää, toivottavasti sopii sulle! Aika pian minä rupesin saamaan sivuoireita. Erityisesti aurinkoihottuma oli hurja, varo siis aurinkoa ja käytä suojakertoimia!
    Toivotan tsemppiä, itse täällä yritän pysyä kunnossa, jotta pääsen su-iltana lähtemään kuntoutukseen. Päivi

    VastaaPoista
  12. Kiitos kannustuksesta. Olen tosiaan useampaan otteeseen valittanut siitä sairaspäivärahan katkaisusta vedoten esim. että se on potilaan oikeusturvan vastaista, tasapuolinen kohtelu, pyytänyt perusteluja päätökseen, pyytänyt perusteluja miten voidaan edelliset sairaudet katsoa päättyneeksi ym. ei ole auttanut eikä perusteluja tullut. B-lausuntoja työkyvyttömyydestä oli useampia. Aion kyllä hakea seuraavaksi apua oikeusaputoimistosta jos sitä on mahdollisuuksia saada.
    Saitko lihasheikkoutta azamunista tai kortisonista. Mulle on tullu yllätyksenä, että jalat ei toimikaan enää niin kuin ennen. Kortisonin aikana se tuli ja pelkään, että azamun pahentaa lihasheikkoutta ja isoja,syviä mustelmia ja kouristuksia sormissa.
    Kivaa varmaan päästä toisiin ympyröihin välillä. Itsekin hain Apilaan mutta paperit tuli sen verran myöhään, että hakemus lähti myöhässä. Syksyllä mahdollisesti uudelleen. Kati

    VastaaPoista
  13. Jep, sain lihasheikkoutta Azamunin käyttöaikana. Kepin kanssa hiippasin, enkä jaksanut liikkua kuin sisällä. En muista, millaisia määriä söin silloin kortisonia, tietenkin toi saattoi olla yhteisvaikutustakin. Kouristuksia on sormissa edelleen, ehkä ne johtuvat kortisonista. Ja mitä kauemmin syön CellCeptiä, sitä pahempia mustelmia tulee...
    Wegener-viikonloppuun Apilassa voi jättää paperit jo nyt. Olen korjannut linkin tähän sivun oikeaan laitaan, klikkaa Wegener-viikonloppu, niin sen pitäis avata hakemus.

    VastaaPoista
  14. Ai niin, ja kortisoni on vienyt lihakset pohkeista. Se on siis ihan näkyvää.

    VastaaPoista
  15. Aivan masentavaa jos ei pääse liikkeelle. Nyt kun sanoit niin itsekin katsoin aiemmin pohkeitani ja mietin ovatko lihakset pienetyneet, minun, joka aina harmitteli ettei saa pitkiä saappaita jalkaan, otti aina pohkeista kiinni.Syksyn tullen saapaskauppaan. Mustelmat ovat kyllä inhottavia kun ei tiedä pitäskö niistä olla huolissaan. Niistä maininta lääkärille ei aiheuta ihmeempiä kommentteja/toimenpiteitä eikä pahemmin näy sairaskertomuksissakaan.
    Mietin Kelan kurssia vaskuliitteihin sairastuneille joka kestää n.pari viikkoa syksyllä. Toivottavasti uusi lääkkeesi tuo sinulle apua ja helpotusta. kati

    VastaaPoista