torstai 8. joulukuuta 2011

Habla con ella eli Sairaalle Voi Puhua!




Ajattelin ruveta setvimään tietopuolista aineistoa wegestä ja vaskuliiteista yleensä, mutta huomaan olevani vähän väsynyt. Tulehdusarvo CRP on pikkuisen koholla, ja päivät ovat lyhyitä, koska nukkumiseen/vuoteessa kieriskelemiseen menee niin paljon aikaa.

Joten sen sijaan kerron teille kaikille joulumielisille, mitä sairaalle voi sanoa.

Hyvätahtoinen hölmö sanoo: Ilmoittele, jos voin auttaa jotenkin.
Minä: No kaivapa luottokortti esiin. Lääkkeet ovat pirun kalliita. Ja anna tuo käsilaukkukin, siitä voisi saada monta sataa Huuto.netissä.

Oikeasti homma menee näin. Tietenkään minä en "ilmoittele" kenellekään hädistäni. Minulle voi ilmoittaa, että on tulossa käymään (minähän olen AINA kotona). Kun tietää, että olen sairaalassa, voi tulla sinne käymään. Sinne voi tuoda pienen hedelmäkorin, koska sairaalaruoka on hirveää. Koska minulla on läppäri mukana, voi tuoda myös kepeän ja harmittoman leffan - huonetoverit haluavat yleensä katsella TV:stä Salkkareita ja Kaunareita ja kaikkea mikä on minusta erittäin syvältä. Sairaalakäyntiin voi varata pikkuisen aikaakin, ja jutella hoitajien kanssa. Sillä tavalla saa ihmeesti asioita hoitumaan...

Siis jos et oikeasti aio etkä halua olla avuksi, älä pyydä "ilmoittelemaan" - sano vain, että onpas kurjaa kun olet sairastunut. Se on ihan okei.

Hyväntahtoinen hölmö sanoo: Sä otat tän niin hyvin. Sä oot niin rohkea.
Minä: Juu, olen inspiraatio jopa itsellenikin. Haloo, ei vaadi suurta rohkeutta marssia (mieluiten) oikeaan aikaan oikean lääkärin vastaanotolle. Onko tässä vaihtoehtoja? Jos olisi, en menisi.

Oikeasti voisit sanoa, että on ikävä kuulla, että olet sairastunut vakavasti. Jos on pakko lisätä jotain, voit sanoa, että näytät pärjäävän taudin kanssa ihmeen hyvin.

HH: Tiedän, miltä susta tuntuu.
Minä: Okei, viitsitkö vinkata, millaiset kengät mun pitäisi hankkia, kun kaikki mun kaksi jalkoihin menevää paria tuntuvat nykyisin hankaavan? Onko sun mielestäsi fiksua syödä neuropaattiseen kipuun epilepsialääkettä, vai uskaltaisikohan kokeilla Lyricaa? Kun se ei tunnu oikein sopivan kenellekään?

Voisit  kysyä, miltä minusta tuntuu. Ja jaksaa ja uskaltaa kuunnella. Tai tehdä niinkuin eräs fiksu tuttava, joka kysyi haluanko puhua sairaudestani vai puhutaanko ihan muusta.

HH: Mä tunnen yhden, joka kuoli vaskuliittiin.
Minä: Aha, jännä kuulla. Kertoisitko YK-SI-TYISkohdallisesti, miten se meni? Oliko hirveätkin tuskat? Kituiko kauan?

Tuon sijaan voisit sanoa, että onpa kurja kuulla, että sinulla on vaskuliitti. Ihan taatusti symppaan jokaista, joka on kuollut näihin tauteihin, ja olen lukenut jokaiselta netin wegesivulta, että tauti johtaa hoitamattomana muutamassa kuukaudessa kuolemaan etc. Mutta saatan vaikka olla ilahtunut näkemisestäsi, enkä halua että hyvä mieli taklataan heti.

HH: No toisaalta, kaikkihan me voidaan jäädä vaikka bussin alle.
Minä: Ainakin siellä maalla vuoroja on harvennettu sen verran, ettei tuo ole ihan eka ongelma. Itse ole nyt selvinnyt siihen 80 prosenttiin, jotka ovat elossa kaksi vuotta diagnoosin jälkeen. Aion pinnistellä, jotta näkisin lapsenlapseni menevän kouluun - vielä viitisen vuotta. Itkeä tirautan, jos jäät sillä välin bussin alle.

Eli mitä voisitkaan sanoa? "Onpa kurjaa, että olet sairastunut."

HH: Lääketiede kehittyy koko ajan. Kyllä sulle varmaan on hyvät hoitomuodot.
Minä: Jep, nyt on syklofosfamidia saatu sen verran, että se on poissa pelistä. Parhaillaan odottelen, onko se aiheuttamassa rakkosyöpää tai leukemiaa. Rituksimabia on kokeiltu, se vaikutti hyvältä mutta on mielettömän hintaista. Sitä voidaan antaa lisää, mutta se on sen verran uusi aine ettei sivuvaikutuksista vielä tiedetä paljoa. Ja aina on plasmansiirtovaihtoehto. Ja luuydinsiirtoja on tehty muutama Keski-Euroopassa... Minkä kannalle kallistuisit?

Valitettava fakta on, että sairauteni on harvinainen, eikä tähän ole täsmälääkitystä. Vaikka tauti saataisi oireettomaksi, ketään ei julisteta "parantuneeksi". Siksi tuntuisi mukavammalta, jos vaikkapa toivoisit, etteivät hoidot olisi liian rankkoja. Ja sanoisit, että on kurjaa että olen sairastunut.

HH: Ole positiivinen!
Minä: Ole kuule ite. Mulla on tarpeeksi tekemistä siinä, että jaksan nousta sängystä, laittaa aamupalan ja siirtyä nojatuoliin kirjoittamaan tätä. Tänään pitäisi vielä jaksaa käydä suihkussa, pestä lattia, ulkoiluttaa kissa räntäsateessa ja soittaa muutama puhelu. Arjessa ja kortisonin kanssa pärjääminen riittää mulle päivän saavutuksiksi. Mun mielialani on aika tiukasti kiinni kortisonin määrästä ja siitä, olenko saanut nukutuksi.

On todella syvältä muistutella, että sairaan pitää olla positiivinen. Aivan kuin vihjaisi, että jos olet negatiivinen, kuolet. Siis sairastuivatko ja kuolivatko kaikki vaskuliittivainajat negatiivisuutensa takia? Tai syöpäsairaat? Tai sydäntautiset?  Vai mitä hittoa? Vai ihan vain sitä, että on helpompi elää satumaailmassa, jos sairaatkin jaksavat olla kivoja ja positiivisia.

HH: Älä huolehdi. Kyllä sä paranet.
Minä: Ihanko korteista katsoit, vai mihin tuo tieto perustuu?

Ai että mitä muutakaan voisi sanoa? No että onpa kurjaa että olet noin sairas. Koska vaskuliiteista ei parannuta, eikä kaikki tule menemään hyvin. Jokainen vaskuliitteja sairastava kohtaa hoitajia ja lääkäreitä, jotka eivät ole oikeasti perillä sairaudestamme. Lääkkeiden sivuvaikutukset ovat kohtuuttomia, eikä kanyylien laitto muutu mukavaksi. Jos en itse "huolehdi" asioistani, kaikki menee päin persusta. Kokemusta on.

HH: No MITÄ sulle kuuluu? (Pitkä naama, värisevä ääni.)
Minä: Kiitti, mitäs tässä. Mitäs sulle?

En jaksa ihan aina olla se säälittävä sairas. Minusta on hauska jutella, puhua politiikasta, lapsestani, hänen vaimostaan, pojastaan ja koiristaan, ja jos itsellesi on tapahtunut jotain mukavaa olen ensimmäisenä komppaamassa.

HH: Mä olen ihan varma että kaikki menee hyvin.
Minä: :) Jep, maailma ei suistu raiteiltaan kun mä kuolen. Räntää sataa, joulu tulee, sitten kevät ja lumet sulaa, kesällä on liiankin kuuma ja syksy on taas hyvinkin pitkä. Kaikki menee niinkuin menee, hyvin, huonosti, tai hyvin huonosti.

No, oikeasti minulle voi sanoa ihan mitä vain. Kestin jopa sen "Kato,oothan säkin vielä hengissä!", joka on ehkä pohjanoteeraus... Olen sentään saanut elää yli 50 vuotta terveenä, se oli hienoa aikaa se. En itsekään osannut sanoa oikeita asioita niille, jotka sairastuivat syöpiin, Alzheimeriin tai aivohalvauksiin.

Mutta koska sairaus sitoo minut kotiin, toivoisin ihmisiä tavatessani voivani puhua muustakin kuin pahistaudistani. Tämä on väsyttävä aihe. Ja sitten vielä toivoisin, ettei minulle enää vihjattaisi positiivisesta ajattelusta, ruokavaliosta, ihmehoidoista eikä puhdistuskuureista. Vaskuliittien syntymekanismia ei tunneta. Geneettisen taipumuksen lisäksi tarvitaan jokin laukaiseva tekijä, mahdollisesti virustauti. Muitakin mahdollisuuksia on, mutta mikään tutkimus ei viittaa siihen, että tämän voisi saada negatiivisesta ajattelusta, lymfahieronnan puutteesta, leivoksen syömisestä tai irtokarkeista.

Jos et kertakaikkiaan keksi mitään sanottavaa, voit sanoa olevasi pahoillasi. Se riittää hyvin.

7 kommenttia:

  1. Asiallinen teksti Päivi, olen samaa mieltä kanssasi ja tuntui että olisin itse voinut kirjoittaa samaa. Saanko lainata tätä blogissani? Tietty linkitän sen sit sun kirjoittamaksi :)

    Ps. Kiva kun oot laittanu tän blogin känny-ystävälliseks. Bloggailen ja luen blogeja paljon kännykällä niin kiva et tämäkin on helposti luettavissa nykyään :)

    VastaaPoista
  2. "Asiallinen" :DDDD Itsestäni tuntuu, että nyt lähti lapasesta... Tottakai saat lainata jne.

    En muuten ole itse laittanut tätä känny-ystävälliseksi. Varmaan joku yleinen muutos?

    VastaaPoista
  3. Asetuksissa miu muistaakseen on joku täppä-kohta et muutetaanko blogia kännykällä luettavaksi.. en sit tiiä onko yleinen muutos. Ennen sun blogi on kännyssäkin näyttäny samalta kuin koneella.

    No siis asiallinen sillee ;) toi on vaan totta!

    VastaaPoista
  4. Ihmiset päästelee kyllä aikamoisia sammakkoja suustaan, mulle kerran yksi työkaveri sanoi, että olis ihan kamalaa olla noin lihava kun sinä olet, mutta sulle se sopii ???!!! Varmaan heistä olis kamalaa sairastaa Wegeä, mutta meille sekin tuntuu sopivan.....tai sitten ei. Mulla on aina huono omatunto, kun olen päässyt niin helpolla taudista enkä voi auttaa esim sua voimaan paremmin. Sori multakin!

    VastaaPoista
  5. Voi hyvät ihmiset, Sirkku ja vähän Jannekin :)

    Jos yhtään lohduttaa, niin kyllä minäkin olisin mieluummin ottanut kevyemmän version tästä, mutta suon teille kummallekin erittäin kernaasti hyvät voinnit! Ja mua nyt auttaa lääketiede sen minkä pystyy, ja itsekin teen parhaani. Mun positiivisuus on notkahtanut, koska mulla on jotain oireiluntynkää, ja haluaisin ihan välttämättä viettää joulua Hangossa...

    VastaaPoista
  6. Hyvä Päivi! Tällaista suoraa puhetta tarvitaan ja mieluusti sellaisen soisi kuulevan jokainen terve neuvoja.

    Minulla ei ole laillasi parantumaton sairaus, mutta on kylläkin pysyvä vamma. (Jotain samaa ehkä silti näissäkin eroavaisuuksissa.)

    Muistan, kun ensimmäisen kerran kuulin lääkärin suusta, että vammani ja kipuni tulevat olemaan osa loppuelämääni ja kerroi tästä yhdelle HH:lle.
    Hän neuvoi menemään toisen ja kolmannenkin lääkärin puheille...
    Vastasin siihen, että "kuule, ei ne mun titaanitangot selkärangassani muutu joustavaksi silikoniksi, jotka taipuvat suuntaan jos toiseen - ihan vain miten itse selkääni haluaisin kulloinkin liikutella..."

    Lyricaa taas ehdottelee eräs tietty erikoislääkäriryhmä (jotka muuten eivät lainkaan ole omien vaivojeni ammattilaisia). Heille joudun sanomaan, etteivät kipuni ole neuropaattista, vaan aivan toisenlaisia, joihin tehoaa ihan toisenlaiset lääkkeet. Tuntuu, että heillä on halu vaihtaa hyviksi todetut nykyiset lääkkeet pois, koska "Lyricalla on niin paljon muitakin positiivisia vaikutuksia..."
    Itse tunnen monta Lyricaa käyttänyttä kipupotilasta, jotka ovat lopettaneet sen käytön sivuvaikutusten vuoksi, vaikka lääke olisikin auttanut heidän neuropaattisiin kipuihin. Kaikki on siis suhteellista.

    Positiivisyys-sana on minullekin kuin punainen vaate.
    Niin kauan, kuin itse olin toiveikas ja positiivinen asiasta ei huomauteltu, mutta kun masennus astui kuvaan, niin silloin sain kuulla omasta asenteestani tai kehoitettiin ajattelemaan positiivisesti - joka tapauksessa.
    Kyllä kai se joiltakin onnistuu, mutta ei masentuneelta, jonka päivän saavutus voi olla se, että saa hampaansa pestyä.
    Välillä ajattelin itsekin, että onko neuvonantajat oikeassa ja olenko itse syypää omaan tilaani...

    No, onneksi en ollut, vaan ihan normaali trauman laukaissut masennus oli kyseessä.

    Toivottavasti en koskaan itse erehdy edes vahingossakaan laukaisemaan jollekin jotain typerää. Niin kovilta sanoilta ne tuntuvat, kun ihminen on kaikin puolin hauraassa tilassa ja täysin itse siihen syytön.

    VastaaPoista