perjantai 24. helmikuuta 2012

Keskiyön erikoinen 23.2.2012


Kuvailin päivääni vuosi sitten. Nyt, lukiessani tuon kuvauksen uudestaan, olen oikeastaan hieman ihmeissäni. Aika paljon sain tehdyksi jo silloin, tilanne ei ole vuodessa kauheasti kehittynyt. Ja kuitenkin on.

Tuon viime vuoden helmikuun jälkeen menin HYKSiin saamaan syklofosfamiditiputuksen. Syklofosfamidi on kohtuullisen vahvaa "solumyrkkyä", joka voi aiheuttaa rakkosyöpää ja leukemiaa.  Siksi sitä ei voi käyttää kovin kauaa, USAssa monet johtavat vaskuliittilääkärit käyttävät sitä vain 6 kk - minä sain sitä ehdottoman maksimimäärän. (Ja tuona viimeisenä tiputuskertana rakonsuoja-aine Mesnan määrä oli vielä jostain syystä puolitettu, hmmm...) Viimeinen kerta oli muuten jo "liikaa", oksensin sen jälkeen 24 tuntia yötä päivää.

Tiputuksen yhteydessä todettiin, ettei tuloskaan  ollut riittävän hyvä, vaan munuaiskeräsissä oli vaskuliittini aiheuttamaa tulehdusta. Lääkäri sanoi, että asia varmaan pitäisi tarkistaa biopsialla. No, minulla oli muutamakin huono muisto biopsioista, ja lisäksi verenohennuslääkitys yhä käytössä, joten sanoin etten haluaisi sitä. Sisäiseen verenvuotoon kuoleminen ei houkutellut. Lääkärin poistuttua vähän liian ison takin helmat hulmuten viereisistä sängyistä, verhon takaa, alkoi kuulua kannustusta: "Ei se biopsia ole niin paha." "Kaikki pitää yrittää, anna niiden hoitaa." "Ota kaikki vaan mitä tarjotaan."

Onneksi lääkäri palasi hetken kuluttua kertomaan, ettei nefrologin mielestä ole välttämätöntä ottaa koepalaa munuaisista, mutta vaskuliittini hoitoa olisi pakko jatkaa. Hän sanoi koettavansa saada keissini miitingiin, joka olisi muutaman tunnin päästä. Ja katso ja ihmettele, tuntien päästä hän saapui silminnähden innostuneena, minulle oli luvattu rituksimabitiputus!

No, sitä olin odottanutkin. Syklofosfamidi oli kerta kaikkiaan inhottavaa ainetta, sen oksentaminen maistui pahalta ja tiputusten jälkeen jalat painoivat kuin lyijy.

Eräänä myöhäisenä yön hetkenä onnistuin googlaamaan esille todellisen salaisuuden. Biologinen lääke rituksimabi, suomalaiselta kauppanimeltään MabThera, tuotetaan kiinalaisten marsujen munasarjoissa. En edes kykene ajattelemaan tuota tehdasta, sen pieniä orjatyöläisiä.

MabThera (huokaus) on pitänyt tautini aisoissa kohta vuoden. Se tuhoaa ne virheellisesti toimivat valkosoluni, joiden kuuluisi taistella elimistössä sinne tunkeutuneita bakteereja ja viruksia vastaan, mutta jotka jonkin toimintavirheen takia tuhoavatkin verisuonistoani.  Syön myös ylläpitolääkkeenä elinsiirtojen yhteydessä hylkimisenestolääkkeenä käytettävää CellCeptiä. Minulla ei ole mitään mikä pitäisi virustaudit loitolla, oma vastustuskykyni on poistettu.

Silloin keväällä nostettiin myös kortisoniannosta radikaalisti, jotteivät munuaiset tuhoutuisi. Kortisonista, ja kortisonikiloista, eroon pääseminen tuleekin olemaan seuraavan puolen vuoden projekti, ellei tauti taas nosta ilkeää päätään.

Vastustuskyvyttömänä olen pärjännyt aika hyvin: tuntuu että kaikki terveet ovat jatkuvasti sairaita ympärilläni. Olen pussannut räkäistä pojanpoikaani ja koirasusi on lipaissut huuliani. Olen tänäänkin käynyt uima-altaassa ja yhteisissä saunatiloissa. Olen käyttänyt kaupassa ostoskärryjä, joissa lapset ovat istuneet paskaisine kenkineen, ja vienyt ne paskat sitten jääkaappiini. Ja ostoskärryjen kädensijat ovat usein ihan klähmäiset, puhumattakaan hissien nappuloista tai kerrostalojen porraskaiteista. En ole sairastanut mitään erityistä, ja kuten sanottu, ns. terveet tuntuvat olevan koko ajan kipeinä.

Ruokavalioni, hyvät raaka-aineet ja viljan ja sokerin vähentäminen, ja hyviä aineita pursuavat viherpirtelöt, ovat varmaan auttaneet pitämään sairastelut poissa...

Oikealta taholta pyytämällä pääsin syyspuolella fysioterapiaan, joka tuotti nopeasti hyviä tuloksia. Leppävaaran terveyskeskuksessa fysioterapeutti Katri Sten laati minulle juuri sopivan ohjelman, jonka ansiosta tasapainoni ja lihaskuntoni paranivat nopeasti. Aivan loistavaa ammattitaitoa, ja käsittämättömän hyvää palvelua yhteiskunnaltamme. Heittohuimaus väheni kortisoniannosta pienennettäessä ja samaan aikaan fysioterapian avulla lihaskunto, koordinaatio ja tasapaino paranivat.

Sairastaminen on yhä kokopäivätyötä, muttei se vieläkään mukavuusaluettani ole. Pidän rohkeana tajuta ja tunnustaa, että sairauteni on pysyvä. Olen alkanut toivoa, ettei se ihan heti uusisi. Sisälläni tuntuu jokin uusi voima, hetkittäin mutta kuitenkin, joka väittää minun saavan elää.

2 kommenttia:

  1. Minultahan otettiin munuaisista koepala heti sairaalassa ja ennen sitä tehtiin veren hyytymiskoe, ettei sisäistä verenvuotoa pääse tulemaan ja kokeen jälkeen 6t ihan levossa tiukassa puristussiteessä piti maata.

    VastaaPoista
  2. Minä pelkäsin sitä koepalaa ihan siksi, että kerran naapuripedissä oli rouva, joka oli saanut (jostain, en muista oliko se munuaisten) biopsiasta sisäisen verenvuodon, ja hän kertoi tarkkaan millainen show siitä oli tullut ja mitä kaikkea teholla oli tapahtunut. Se kuulosti ihan kammottavalta :((((

    VastaaPoista