keskiviikko 11. heinäkuuta 2012

Apua, minulla on Wegenerin granulomatoosi!

Wegenerin granulomatoosi on hyvin vakava sairaus. Googlaamalla löytyy lukuisia nettisivuja, joissa toistellaan vanhentuneita kuolleisuuslukuja ja eliniänodotteita. Vaikka wegeen ei olekaan olemassa selkeää parannuskeinoa, ovat nykyiset hoidot kuitenkin tehokkaita.

Lisäksi wege on täysin yksilöllinen. Taudin vaikeus ja sen kulku ovat "tapauskohtaisia". Jokainen tapaus ei mene vaikeimman kaavan mukaan - toisaalta ainakaan omat lääkärini eivät koskaan ole antaneet minkäänlaista ennustetta, mikä on henkisesti raskaanpuoleista.

Wegenerin granulomatoosiin sairastuminen on mutkikasta siksi, että tauti on kuuluu harvinaisiin sairauksiin. Harva terveyskeskuslääkäri tuntee tautia  syvällisesti. Kunnollinen hoitosuhde osaavan erikoislääkärin vastaanotolla on elinehtomme. Yleensä hoidosta vastaa reumalääkäri (wege on verisuoniston inflammaatiotila eli vaskuliitti, vaikka se  luokitellaan reumasairauksiin...), mutta munuaisiin edenneen taudin vastuulääkäri saattaa olla nefrologi, ja keuhkoihin keskittyneen sairauden taas pulmonologi. (Wegeen sairastuneen ei kannata ihmetellä mitään: hoitoon saattaa kuulua käyntejä myös neurologin, kardiologin, silmälääkärin ja korva-nenä-kurkkulääkärin vastaanotoilla.)

Sairauden puhjetessa hoito voi tuntua kovin ankaralta. Edellisessä blogikirjoituksessani yritin selventää "inflammaatio"- sanaa latinan pohjalta:  pienet ja joskus keskisuuretkin verisuonemme ovat ikäänkuin tulessa. Tulipalo on raju ja uhkaa edetä elimistön elintärkeisiin osiin. Siksi paikalle tuodaan järeä sammutuskoneisto.

Wegenerin granulomatoosi ei katoa mihinkään eikä parane itsestään. Siksi matkat hoidosta vastaavan lääkärin pakeille (yleensä keskussairaalaan) ovat välttämättömiä. Lääkitys on usein pitkä ja raskas, mutta aivan välttämätön. 

Itse ei itseänsä voi parantaa, mutta muutaman asian voi itsensä hyväksi tehdä:
  • Wegenerin granulomatoosista voi hankkia mahdollisimman paljon tietoa. Sairaudesta ja sen hoidosta ei pysty keskustelemaan lääkäreiden kanssa, ellei itsellä ole tietoa! Ensimmäiseksi kannattaa liittyä Reumaliittoon ja tilata sieltä wege-esite.
    •  reumatologin vastaanotoilla on käytävä säännöllisesti ja ainakin taudin alkuvaiheessa on hyödyllistä kirjata kaikki "oudot" oireet päiväkirjaan ja kysyä lääkärin mielipidettä niistä
    • mikäli oire on liian outo ja hankala, on mentävä päivystyspoliklinikalle tai soitettava hoitopaikkaan - odottelu pahentaa yleensä tilannetta
    •  vaikka verikokeita tuntuu olevan usein, niissä pitää käydä 
    • koska lääkäreillä ei ole tapana selvittää lääkkeiden vaikutuksia ja sivuvaikutuksia potilaille, niistä kannattaa ottaa itse selvää (lukemalla lääkkeiden mukana tuleva pienellä painettu seloste! ja googlaamalla lisää) 

    •  koska wege on niin harvinainen, tuttavapiirin hyväntahtoiset neuvot ovat yleensä täysin hyödyttömiä - wegeä ja sen hoitoa on hyödytöntä vertailla muihin sairauksiin ja niiden hoitoihin
    •  erityisen vaarallisia ovat ehdotukset lopettaa lääkitys ennen lääkärin lupaa tai hyvin radikaalit ruokavalioneuvot (lääkitys todennäköisesti estää vitamiineja ja kivennäisaineita imeytymästä kunnolla, joten kehon vitamiini- ja kivennäisainetasojen kysely lääkäriltä voi olla viisasta, tietojen pohjalta voi sitten korjata syömisiään tai syödä ravintolisiä)
    • sairauden kanssa ei kuitenkaan missään nimessä kannata jäädä yksin - Suomessa on ainutlaatuisen hyvät mahdollisuudet saada tietoa ja vertaistukea Kelan, Hengitysliiton ja Reumaliiton kursseilta

    5 kommenttia:

    1. Kiitos hyvästä tietoiskusta ja on hienoa, kun jaksat ylläpitää blogiasi. Kokemuksellisen tiedon jakaminen on hirmuisen hieno asia:).

      VastaaPoista
      Vastaukset
      1. Mieheni on sairastanut tautia kolme vuotta. Hän siirtyi viljattomalle ja vähähiilihydraattiselle ruokavaliolle runsas vuosi sitten. Verirvot alkoivat parantua, painokin putosi reippaasta ylipainosta normaaliksi. Sairautta hoitava, alkuun asiaan varauksella suhtautuva sairaalan lääkäri totesi viime kontrollikäynnillä ruokavaliosta: " Jatka samaan malliin". Mutta kuten sanoit, ruokavaliokokeilujen kanssa pitää olla tarkka ja yhteys alan ammattilaiseen on tärkeä. Mieheni kävi lääkäri Antti Heikkilän puheilla ja sai ohjeet. Hän voi erittäin hyvin ja tekee rankkojakin töitä välillä. Toki väsymystäkin aika ajoin on, mutta onhan ikääkin jo 66 vuotta mittarissa.

        Kiitos blogistasi!

        Poista
      2. Kiitos sekä kiitoksista että ruokavaliokommentista.. Tuo kokemustieto painon putoamisesta vähähiilihydraattisella on tosi tärkeä! Lääkkeemme sekoittavat aineenvaihdunnan, ja jos on helposti lihovaa tyyppiä kuten minä, ja liikunta jää terveysongelmien takia vähäiseksi, on hyvä kuulla että joku on onnistunut painonpudotuksessa!

        Poista
    2. Moide!

      Itse sairastuin kyseiseen tautiin vuonna 2004, juuri ennen lukion ensimmäisen vuoden alkua, kesällä siis.Se oli rankka paikka mulle. Mentiin ihan rajoilla, kun typeryyttäni viivytettiin hoitoon lähtemistä.

      Nyt tilanne ollut oireeton vuosia, mutta aina kerran vuodessa ilmestyvä kutsu kontrolliin muistuttaa taudin olemassaolosta.

      Tsemppia elämään!

      -JH, 27v

      VastaaPoista
      Vastaukset
      1. Kiitos viestistä. Tulee käytyä blogissa aika harvoin, kun ei ole enää avautumisentarvetta niin paljon :)

        Voit ilmeisesti aika hyvin, kun ei tarvitse ravata lääkärissä tuon useammin. Se on kiva kuulla.

        Tsemppiä sinnekin!

        Poista