tiistai 15. helmikuuta 2011

Kuolemasta ja surusta. No Kidding.




Sain tänään, 15 kuukautta sairastettuani, jälleen surullisen ja tyrmäävän paperipinon postissa. Syklofosfamidi ei lääkäreiden mielestä ole riittänyt pitämään sairautta tasapainossa. Pelkkään ylläpitolääkitykseen ei voida siirtyä. Munuaiset tihkuvat verta, hermovauriot vaikeuttavat liikkumista - ja räkäkin on veristä. Siirrytään viimeiseen vaihtoehtoon, biologiseen lääkkeeseen nimeltä rituximab.

Ennen rituximab-tiputusta minun on tarkistutettava hampaani ja otettava rokotus infektiotauteja vastaan. Sain ajan torstaiksi omalle terveysasemalle rokotusta varten, maanantaiksi yksityiselle hammaslääkäriasemalle hampaiden tarkastukseen.

Rituximab on siis viimeinen keino, ja juuri nyt tuntuu aika kaukaiselta, että se tehoaisi. Juuri nyt olen siinä 15 prosentissa, jonka Wegener, tai lääkkeiden sivuvaikutukset, tappaa. Itken kirjoittaessani.

En pelkää kuolemaa, enhän pelkää syntymääni edeltänyttäkään aikaa. Pelkään sitä kärsimystä, jonka hoitamaton Wegener tuottaa. Olen kokenut sen jo kerran. Pelkään sairaalan hajuja ja sairaalaruokaa. Pelkään sen tajuamista, että mitään ei voi enää korjata. Elämäni virheet ovat ja pysyvät, enää ei ole aikaa yrittää paremmin.

Ikävöin poikaani ja pelkään hänen puolestaan. Hän joutuu elämään ilman sataprosenttisesti rakastavaa vanhempaa.  Kaipaan häntä jo nyt niin paljon, ettei sitä pysty sanoilla sanomaan.

Riitelimme puhelimessa, ja sain vasta riitelemisen jälkeen sanottua tämän sairaustilanteeni ääneen. Vielä eilen, ystävänpäivänä, vaihdoin puheenaihetta kahden ystävän kysellessä voinnistani. (Ystävät ovat todella kadonneet sairauden myötä - olen ollut erakkomainen pitkään, mutta nyt yhteydenpito on nollassa, puolin jos toisinkin.)

Julmaa riitelyä siitä, että tarvitsen poikani tänne remonttiavuksi, ja hänellä olisi muutakin tekemistä. Ja vasta riidellessäni tajuan, että tarvitsen poikani tänne. Piste.

Eihän tätä kukaan ymmärrä. Haluan nähdä poikani, silitellä häntä ja jättää hyvästit. En halua enää mitään muuta.

Tämä on jo kolmas kerta tässä typerässä tilanteessa. Paimion painajaisjouluna olin niin heikkona, että toivoin nukahtavani heräämättä enää. Viime kesänä mietin ruumiini hävittämisen (hautajaiset eivät minua kiinnosta). Silloinkin luopumisen tuskaa aiheutti vain luopuminen rakkaimmastani eli pojastani. Murhetta tunsin myös hänen vaimonsa ja poikansa sekä kissani takia. Ei millään muulla ole väliä.

Suojelusenkeleiksi lupautuvat äidit ovat juuri näitä meikäläisiä: halu suojella ja lohduttaa on niin suuri, että lupaa muuttua satuolennoksi.

Niinpä niin, rakas potentiaalinen lukijani. On aika mennä nukkumaan. Mistä löytynee voima nousta aamulla? 

12 kommenttia:

  1. Toivon sinulle voimia jaksaa ja muista missä on elämää siellä on toivoa!
    Yritä ajatella kaikesta huolimatta positiivisesti ja säästää voimiasi.
    Voimahalaus!

    VastaaPoista
  2. Stop The Press!
    Miten niin viimeinen vaihtoehto?
    Ei mulle niin sanottu, eikä tarvinnut mennä hammaslääkäriin. Kumpaakohan meistä uunotettu? Onko mulle jätetty jotain kertomatta vai sinut peloteltu sairaala-shitillä. Hyvät uutiset: Rituxi toimii (vaikka en olisi uskonut) ja odottelen tuota vahvistavaa puhelinsoittoa Meikusta.
    "Eteenpäin!" mummo hangessa.

    VastaaPoista
  3. Sirkku, kiitos. Inhottaa tämä tila ja tilanne. Kyllä kai tästäkin kuopasta on noustava. Ja 70 mg Prednisolonia nostanee väkisinkin ;)

    Janne, ei rituximabin jälkeen ole enää keinoja.(Mullahan sytostaatti, eli se syklofosfamidi toimi tiettyyn pisteeseen asti, keuhkojen infiltraatit hävisivät ja veriarvot muuttuivat normaalimmiksi, mutta munuaisista tulee verta...)
    Sulle on jätetty jotain kertomatta joo.
    Toivon tietty, että rituximab toimii munkin kohdalla. Olen nyt vain kuullut about tsiljoona kertaa olevani vaikeahoitoinen, ja että mutta on tän vaikean sairauiden vaikea muoto, ja että tää mun tautini on vakavan syövän tasoinen.
    Että vituttaako? Juu ei.

    VastaaPoista
  4. Päivi, kiitos kun jaat noin avoimesti kokemuksiasi! Valtavan arvokasta toimintaa sinulta!

    Hiljaiseksi vetää tilanteesi... toivon koko sydämestäni, että tilanne paranee! Voimia ja jaksamisia sinulle sinne! Olet varmasti monelle suuri lohtu ja inspiraation lähde, kun pidät tätä blogia. Ainakin olet sitä minulle.

    Peace,
    Uku

    VastaaPoista
  5. Hei Uku, en tiedä miten voisin olla jollekulle lohtu tämmöisenä :)

    Tilanne on paha juu, nähtäväksi jää miten tää tästä etenee. Epätodellinen tunnelma tänään.

    Terveet pysyköön terveinä, sairaat parantukoon, sanoisin jos oisin jumalolento.

    VastaaPoista
  6. Hei Päivi. Sairastan parantumatonta munuaissyöpää kera etäpesäkkeen.Syön kyllä lääkettä (Afinitoria) mutta sen jälkeen ei liene paljon vaihtoehtoja. Löysin sattumien kautta kiinalaisen lääketieteen asiantuntijan. Olen 4kk ollut ruokavaliolla ja kunto on kohentunut roimasti. Etäpesäke on pienentynyt, voimat ovat palanneet, nesteet hävinneet keuhkosta, verenpaine normalisoitunut ym selvästi havaittavaa parannusta. Voin suositella ravintoterapiaa ja akupunktiota yhdistettynä. Se pitää myös mielen virkeänä, kipulääkkeitä ei ole tarvinnut enää kolmeen kuukauteen. Tsemppiä sinne !!!! t. Raija

    VastaaPoista
  7. Janne, toivottavasti luet tämän! Kun nyt ajattelen tarkemmin, homma menee näin; on vielä olemassa combo Trexan tai Azamun + Prednisolon. Trexania ei yleensä keuhkopainotteiselle wegelle käytetä. Azamuniahan mä olen kokeillut, ja sillä oli tosi oudot sivuvaikutukset, mm erinomaisen raju aurinkoallergia. (Jos käsi oli auringossa, sääret alkoivat kutista hillittömästi... esmes.)

    VastaaPoista
  8. Hengitä, luettu on. Rituxi futaa sulla yhtä hyvin kuin mullakin, mä olen varma siitä. Ei syklo minuunkaan tehonnut, ja olin silloin jo pistämässä Suomen keltaiseen pörssiin myyntiin.

    VastaaPoista
  9. No, oon rauhoittunut vähän. Täytyy vain pystyä odottamaan ja katsomaan kuinka käy. (Mutta kyllä mä itkuraivarit vedin poikaparalleni puhelimessa.)

    Raijalle: olen itse ruvennut käyttämään immuunivastetta parantavia luontaistuotteita ja japanilaista, hirmu ravinnepitoista merilevää. Näitä amerikkalaiset Wegener-potilaat ovat suositelleet. Akupunktio ei ole mun juttu, olen kokeillut entisessä elämässä ja piikki-inhoni takiakaan se ei varmaan tehoa.

    VastaaPoista
  10. Niin ja Raija, onneksi olkoon hyvistä tuloksista!

    VastaaPoista
  11. Päivi. Missään kohtaa ei saa menettää toivoa.Se akupunktio pelkästään ei ole auttanut vaan se ruokavalio kiinalaiseen tapaan. Siinä kyllä tarvitaan ainakin yksi käynti kiinalaisen lääketieteen asiantuntijan luona, että hän voi tehdä diagnoosin kielestä ja pulssista. Kannattaa varmistaa että kyseinen henkilö antaa myös ravintoterapiaa. Alussa mietin, että mitä mulle jää syötäväksi kun kiellettiin niin paljon ruoka-aineita. Korvaavia juttuja löytyy kyllä ihan isommista ruokakaupoista ja nyt mulla on jo monta itsekeksittyä reseptiä, jotka ovat aika neutraalia ruokaa mutta hyvää ja puhdasta ravintoa.Niitä akuneulojakaan ei kannata pelätä ne ei satu yhtään. Olen sitä mieltä, että kun elimistöstä puhdistuu limaa ym ylimääräistä pois, lääkkeetkin tehoavat paremmin.
    Jos haluat voin laittaa sulle muutaman kerran reikihoitoa kaukohoitona. Sekin voi jo vähän rauhottaa elimistöä. En velota siitä mitään. Olen itse saanut niin paljon apua että katson etuoikeudeksi muiden auttamisen.
    Tsemppiä vakavan sairauden nujertamiseen !!

    VastaaPoista
  12. Hei Raija,
    olen kokeillut akupunktiota kymmenisen vuotta sitten, eikä ole mua varten. Inhosin neuloja jo silloin, vaikka se ei sattunut. Hoitoon pitää olla vankka positiivinen asenne, varsinkin vaihtoehtohoitoon!
    Immuunipuolustusta ja erityisesti munuaisten toimintaa tukeva ruokavalio olisi loistava, mutta tässäkin tapauksessa positiivinen asenne ravintoa kohtaan olisi niin kovin tärkeä. (Kun et tiedä historiaani, et arvaa, miten vaikeata minun olisi turvautua nimenomaan kiinalaiseen lääketieteeseen...)
    Olen saanut mitä erilaisimpia ehdotuksia itseni hoitamiseen, ja ehdotukset kumpuavat jokaisen ehdottajan omasta henkilöhistoriasta. Samalla tavalla myös minulla on oma tieni - juuri nyt varmaan hukassa, mutta nyt olen kuitenkin jo elementtejä löytänyt.
    Toivoa en varmaan voi menettää, kun en ole koskaan oikein ollut toivoihminen. Toivominen on minusta epärealistista :)
    Reikihoitoa voit tottakai laittaa tulemaan, muutama muukin on niin tehnyt, ja se helpottaa kyllä.
    Kiitos hyvistä toivotuksista, tsemppiä ja hyvää arkielämää sinullekin!

    VastaaPoista