maanantai 4. huhtikuuta 2011

Minä olen vammainen. Onneksi sinä olet turvassa.



Mietin vammaisidentiteettiäni. Jossain vaiheessa lääkärit joutuvat laskemaan vammojeni haitta-asteen ja invaliditeettiprosenttini. Siitä tulee mielenkiintoista: vammaisempi saa hieman suurempia etuisuuksia.

(Tässä vaiheessa odotan, alkaako uuden lääkityksen vaikutuksia näkyä. Olo ei ole kohentunut yhtään, pikemminkin päinvastoin. Suuri kortisoniannos kohisuttaa päätä, huimaa joko korvista tai kortisonista johtuen, ja jalkapohjat ovat niin puuduksissa, etten tiedä ovatko jalat maassa...)

Vammaisuuteni näkyy selvästi. En pysty liikkumaan pitempiä matkoja ilman rollaattoria, olen hoiperteleva ja lähes huumaantuneen oloinen. Kasvohermohalvaus on vienyt ilmeet, ja kortisoni kasvattanut kuunaaman. Hiukset sojottavat hamppuna ilmeettömän pallon ympärillä. Muut luokittelevat minut herkästi vammaiseksi. Onko siitä hyötyä?

Joskus onkin. Esimerkki:

Kauppakeskuksessa raahasin ruokakasseja ja kukkamultaa rollaattorilla. Hissiin jonotti rannikkoruotsalaisittain pukeutunut, pikkualkoholisoitunut keski-ikäinen mies (luokittelu minun). Hän työnsi pakkaamattoman viinapullon rintataskuunsa, meni hissiin – ja piti kättään tunnistimen edessä, jotta sain rollaattorini sisään. Kiitin. Hän ei vastannut, mutta teki saman lähtiessämme hissistä. Ja vielä ulko-ovellakin. Kaunista. Jostain häneen oli kasvanut ymmärrys.

Vammaisidentiteetti on tyhmä identiteetti. Luokittelu on tyhmää, sillä se perustuu lapselliselle oletukselle siitä, että erilaisuutta on olemassa. Tai samanlaisuutta. (Hah hah.) Länsimainen mieli rakastaa luokittelua, ja toden totta paljolti ylemmyydentunnon luoman turvallisuuden harhan vuoksi. (Luokittelu ei ole yhtään niin hauskaa, jos sen tuloksena huomaa itse olevansa asteikon alapäässä.)

Vammainen olet ite. Sosiaalisesti vammautunut kehitysvimmainen ? Pahasti kuulovammainen paksukallo? Häijyyshäiriöinen ilkiö? Siivouskyvytön klovni? Riippuvuusriivattu? Vai narsistiriiviökö siellä?

Näkyvästi vammaisen voi näppärästi ohittaa vaikkapa ohi puhumalla. Ulospäin näkymättömät vammat ovat yksityisasia, niitä ei ole sopivaa dissata. Mehän olemme kaikki erilaisia. Tai samanlaisia. Tai emme.

14 kommenttia:

  1. Kelan mukaan en ole pitkäaikaissairas, vaikka olen sairastanut vuodesta 1987. Kelan mukaan minua ei tarvitse kouluttaa uuteen ammattiin (kahden erikoislääkärin lausunnot, että entinen ammatti ei enää ole sovelias), koska wegenerin granulomatoosi on liian epämääräinen diagnoosi. Koska mikään sairauteni ei näy päälle, en voi olla sairas.

    Voimia ja iloa kevääseen!

    VastaaPoista
  2. No, minun töihinpaluutani Ilmarinen on ilmoittanut olevansa valmis tukemaan. (Paluuta viimeisimpään ammattiini, kehitysvammaisten ohjaajaksi?!? Vaikka viimeisin työnantajani olikin ilmoittanut, että työ vaatii sataprosenttista henkistä ja fyysistä terveyttä.)

    Wegenerin granulomatoosi on tarkka diagnoosi, jos lääkäri ei sitä tunne on vika lääkärin tietämyksessä. Taudin asteita ja ilmenemismuotoja on suorastaan "yksilöllisen" paljon, ehkä vaikeus on siinä.

    Montako kertaa olet valittanut Kelan päätöksestä? (Minusta on tulossa kova invalidi, tähän asti olenkin ollut ihmeen kiltti ja pehmeä ihminen.)

    VastaaPoista
  3. Voi kuule, mä olen kelan kanssa tapellut vuosia ja valituksia on lähtenyt enemmän kuin tarpeeksi ja edelleenkään en ole pitkäaikaissairas, mutta voiton puolella taistelussa kuitenkin. Pahimmillaan olin reippaasti yli puoli vuotta vailla mitään rahallista tukea, kun eivät vaan uskoneet erikoislääkäreiden lausuntoja... Olen kirjoitellut kelan toiminnasta aina ministereitä myöden ja kovin ovat olleet hämmästyneitä kun olen kertonut, muten täällä ruohonjuuritasolla asiat oikeasti ovat.

    Odottelen taas innolla, kun koulu loppuu ja ilmoittaudun työttömäksi, niin siellä on virkailija-parka ihan avuton kun mulle ei oikein ole sopivaa työtä eikä koulutuskaan voi olla ihan mikä vaan ja kela ei vaan suostu tulemaan vastaan :) Mutta se on ihan heidän ongelma... aikoinaan hain ja pääsin mukautettuun koulutkuseen ja olisin nyt valmis kultaseppä, mutta kelapa torpedoi senkin. Ei vissiin saisi olla oma-alotteinin ja yrittää itse päästä elämänsyrjään kiinni.

    Ajattelin ottaa ensi kerralla lääkärin kannsa puheeksi, että jos pääsisin jonnekin missä oikeasti arvioitaisiin työkykyni ja se millaista työtä voisin tehdä niin, etten heti olisi sairauslomalla.

    VastaaPoista
  4. Mahtavaa, että olet jaksanut tehdä valituksia ja kirjoittaa päättäjille! Way to go! Entäs voiko Kelan pääjohtaja Hyssälään saada millään lailla suoraan yhteyttä? (Mulla on aina haaveena ilmestyä rollaattoreineni erilaisten johtajien huoneisiin...)

    Työkkäriin muakin ollaan oltu jo kahteen otteeseen lähettämässä, kun Ilmarinen ei ole saanut hakemuksiani ajoissa käsiteltyä. Se on niin somaa, että aina vain ihmisten asioita käsittelee oman toimensa ohella liian harva asiantuntijalääkäri - ei palkata väkeä, jota voisi vastuuttaa tekemisistään, eikä makseta korkoa myöhästyneille kuntoutustuille/eläkkeille. Sijoitustoiminta näyttää olevan pääosaamisaluetta, eläketurvaaminen ikävää pakkopullaa.

    Miksi sinä asioit yhä Kelan kanssa? Oletko siis ns. terve? Minähän olen aktiivisairas, ja siirtynyt Ilmarisen kanssa asioimaan.

    Olet muuten niin osaava kuvaaja, että siitä irtoaa varmasti ainakin elämäniloa, ellei leipää :)

    VastaaPoista
  5. Mä kun en ole aktiivisesti sairas, vaan mut luokitellaan terveeksi, niin olen Kelan armoilla. Vakuutusyhtiö ei alkanut edes miettimään, että koulutetaanko vai ei, vaan ilmoitti puhelimessa suorilta, ettei missään nimessä näillä diagnooseilla (silloin vuonna 2007 diagnooseina wegener, fibromyalgia, hypermonbiliteetti, keskivaikea masennus) aleta edes miettimäään uudelleen koulutusta.

    No, olen sitten riippakivenä noille toimistoille kunnes keksivät, että mitä ne mun kanssa tekevät.

    Ja valokuvauskeikkoja teen jos semmoisia eteen tulee ja tälle kesälle on yhdet hääkuvaukset tiedossa ja ensi vuodellekin jo yhdet, että ei sitä koskaan tiedä, jos vaikka kuvaamisella leipänsä saisi ansaittua.

    Nyt taidan lähteä odottelemaan, että tuleeko uni vai ei: huomenna on vuorossa munuaisvaltimoiden ja vatsa-aortan magneettikuvaus ja vaikka miten annan piikitellä ja sorkkia itseäni, niin en koskaan ole oppinut sietämään tippaneuloja ja huomenna on semmoisen kanssa kohtaaminen tiedossa... yäk!

    Hyvää Yötä! :)

    VastaaPoista
  6. Tervehdys!
    Oletko kokeillut viljatonta vähähiilihydraattista ruokavaliota. Itselläni vaikeasti hoidettava WG- rauhoittui ravintomuutoksen jälkeen puolessa vuodessa. Takuutahan sille ei voi antaa, enkä itsekkään voi olla varma johtuiko taudin rauhoittuminen pelkästään siitä, mutta kokeilla varmasti kannattaa.
    PS. Lääkärit saattavat kyllä tyrmätä tämän ehdotuksen.

    T:Turkkis

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. onko turkkikksella wg pysynyt edelleen kurissa viljattomalla? Olisi hieno juttu.

      Poista
  7. Hei Turkkis, mielenkiintoista! Mulle vaikea ajatus tosin, koska tykkään nimenomaan viljasta. Sokerista luopuminen olisi paljon helpompi ajatus.
    Mistä saisi tietoa? Miten päädyit tuohon ratkaisuun? Olit varmaan lääkehoidossa kuitenkin: millaisella lääkityksellä?
    Varmaa on, etteivät lääkärit halua pohtia ruokavalio- tai muita vaihtoehtoasioita.
    Jos voisit vinkata, mitä kannattaisi lukea, olisin kiitollinen.
    Tervsiiiisin, p

    VastaaPoista
  8. Mun taistelu wegeneriä vastaan alkoi -96 vain 16 vuotiaana. Laita mailia jos haluat kuulla tarkemmin. T:Turkkis

    turkkaposti@kotiportti.fi

    VastaaPoista
  9. Moi!
    Olisiko tuosta linkistä apua, miksi viljaton ruokavalio voisi auttaa Wegenerin Granulomatoosiin?

    http://meripekkanen.com/2010/10/28/miksi-viljat-eivat-sovi-ihmiselle/

    VastaaPoista
  10. Oikein mielenkiintoinen juttu tuo sinänsä, mutta mutta... tavattoman lihapainotteinen ruokalista oli siellä annettu esimerkiksi. Jotain tuonsuuntaista olisi kehitettävä, mutta päivän aluksi viherpirtelö... Ja valtavan lihansyönnin sijaan kalaa muutaman kerran viikossa. (Voi, kun saisin pian sen oman keittiön, ja pääsisin kokkaamaan...)

    VastaaPoista
  11. mutta eikö tuossa Merin kirjoituksessa esim. WG:n (muidenkin autoimmuisairauksien) kannalta ollut tärkein pointti se että kannattaa tehdä kokeilu, että välttää VILJATUOTTEITA 100 prosenttisesti rittävän pitkän ajanjakson, koska viljojen proteiinit aiheuttaa sen että ihmisen immuunijärjestelmä hyökkää ihmisen omaa kudosta vastaan! Eikö WG:ssä ole juuri tästä kysymys. Myös Antti Heikkilällä paljon tietoa asiasta.

    VastaaPoista
  12. Hm, mä tietenkin luin sitä eri kannalta, koko ajan miettien että mitä sitä söisi... Ja siellä kun valitettavasti lukee myös näin:
    "Jotta asia tulisi täysin selväksi: kaikki, mikä vahingoittaa suolenseinämää (bakteerit, virukset ja loistartunnat mukaan lukien, unohtamatta alkoholia, viljoja, palkokasveja ja maitotuotteita) voi altistaa autoimmuunisairauksille, monille kemikaaliyliherkkyyksille sekä yleensä hyvin siedettyjen ruokien allergisuudelle."
    Eli palkokasvit ja maitotuotteet oli myös julistettu pannaan - tuohan oli vain ote kirjasta. Ilman viljoja eläminen ei sinänsä ole mahdotonta, mutta että sallituiksi jäisivät vain liha, kasvikset, hedelmät? - se viikon ruokalista oli ällöttävä, en ikinä halua syödä noin paljon eläimiä. Itse viljattomuuskokeilu on täysin mahdollinen suorittaa.

    VastaaPoista
  13. onko viljattomasta ruokavaliosta WG:n hoidossa uusia kokemuksia?

    VastaaPoista