Ou jei - palasin aikoja sitten kuntoutusleiriltäni, mutta kaikki hyödyllinen oppi on sotkuisena monistekasana kirjahyllyssäni. Kuten arvelinkin, kunto kesti kuntoutusta aika huonosti, ja päivystykset ovat saaneet minusta lisäpaineita. Mutta pidän valivaliväliä ja pohdiskelen vähän yhtä paperipinoni paperijuttua. Psykologiaa, you know.
"Sairaana oleminen voi herättää turhautumista, vihaa, ahdistusta, pelkoa, haavoittuvuutta, menetyksen tunnetta, häpeää sairaana olemisesta ja sinulla voi olla vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olet sairas."
On tosiaan turhauttavaa törmätä päivittäin sairauden tuomiin esteisiin. Liikkumiseni on huonoa. Elektrolyyttitasapainosta tai jostain mystisemmästä johtuen sormeni kouristelevat, joten nyt hienomotoriikkakin jälleen jumittaa. Kantaa ei voi, kun kylkiluussa on jotain häikkää. Jne. Juu, ja valokuvaaminen on vaikeaa, kun tasapaino ei pidä. Menetyksen tunnetta esiintyy erityisesti jos päästää itsensä vähääkään vellomaan. Voisi masentaa itsensä. Häpeää sairaana olemisesta tunnen aina kun näen itseni peilistä. Minulla on kuin onkin vaikeuksia käsitellä se tosiasia, että olen sairas. Edelleenkin odotan joka aamu, ennen lääkkeiden vaikutuksen alkamista, sellaista normipäivää jona saisin tehdyksi sen mitä haluan. Ei toteudu, mutta tuo fakta uppoaa kalloon hitaasti. (Nykyisin minulla on myös vilkas unielämä, jossa elän terveen elämää.)
"... vie aikaa sopeutua terveyden ja tietynlaisen elämäntavan menettämiseen... Sen vuoksi perheen ja ystävien tuki ja ymmärrys voivat olla suureksi avuksi tällaisena stressaavana aikana. On hyödyllistä hyväksyä tämä tuki, vaikka olisit luonteeltasi itsenäinen."
Tämä on minulle kvanttifysiikkaa heprealla. Whatwhatwhat? Wegenerin granulomatoosin ymmärtäjiä ei ole Suomenmaassa moniakaan, enkä missään mielessä tahdo moittia perhettäni enkä ystäviäni, mutta miten minun prosessejani voisi kukaan tukea tai ymmärtää? Parhaiten minua tuntuvat ymmärtävän wegekeskusteluryhmä netissä ja tiedelehtien artikkelit. "Vaskuliittia sairastavista 95% pitää uuvuttavaa väsymystä hankalimpana oireenaan." Aivan.
"Valitettavasti eräs ongelma harvinaisen ja tuntemattoman sairauden sairastamisessa on, että perheen, ystävien... on vaikea ymmärtää, mitä sinussa tapahtuu, varsinkin jos oireesi ovat piilossa... Sen vuoksi voit antaa luettavaa ystävillesi ja sukulaisillesi, jotta he saavat tietoa sairaudestasi ja siitä miten se vaikuttaa sinuun."
Tai sitten harvinainen ja tuntematon sairaus kyllästyttää lähipiiriä loppumattomilla vaatimuksillaan. Kaikki minuun liittyvähän tapahtuu sairauden ehdoilla. Konkarisairastaja sanoikin kurssilla, että heillä on aina plan A, jonka mukaan pakataan ja valmistaudutaan, ja plan B, joka on ettei lähtöhetkellä lähdetäkään. Eli voisin ehkä tilata Aku Ankan lukemiseksi lähipiirille?
"Sinä olet silti sama sinä, joka olit aiemmin, vaikka ruumiisi ei ehkä ole samanlainen kuin ennen."
En ole sama minä kuin aamu-unelmissani. Olen kokenut paljon karuja asioita, jotka ovat jättäneet karuja jälkiä. Eeeiii en voi olla sama minä ilman kuuloa ja sumenevalla näöllä, kortisoniposkilla ja -mahalla varustettuna rollamummona. Hyvänen aika! Ennen minulle ei kello kumissut, elin ikuisuudessa.
"Siinäkin on tekemistä, että saa itsensä aamuisin liikkeelle ja vielä useita kertoja päivisin aina levon jälkeen. Tämä on kuitenkin vaivan arvoista. Rytmittämällä itsesi voit pitemmän päälle tehdä enemmän, koska tekemällä liikaa voit joutua palautumaan pitempään."
Tuo kuulostaa kyllä vaskuliittia sairastavan kirjoittamalta. Psykologin hyvä neuvo kuntoutuskurssillani oli, että itsensä hoitaminen, lääkitseminen, tipoittaminen, puunaaminen, hierominen ja varpaiden heiluttelu kannattaa ajoittaa tiettyihin aikoihin päivästä, ja jättää muu aika muuta varten. Tätä yritän opetella, samalla kun yritän pitää mielessäni että olen oikeasti sairas.
Masentuneelle ystävälleni psykologi antoi neuvoksi: ajattele joka päivä edes yhtä hyvää asiaa elämässäsi.Sillä jaksaa taas yhden päivän.
VastaaPoistaMuista myös levätä aina kun siltä tuntuu vaikka sitten joskus menisi koko päivä sängyssä, mulla joskus meneekin vaikken ole niin oireinen kun sinä.
Ei ole pakko jaksaa jos siltä tuntuu ja hae apua jos tulee tarve jutella ammatti-ihmisen kanssa, ei ole häpeää tunnustaa olevansa välillä heikko ja hämillään.Lääkäriltä saa lähetteen psykologin juttusille.
Taidanpa itsekin mennä nyt nokosille:)
Kiitos taas ajatuksistasi, Sirkku. Mä yritän olla viettämättä koko päivää sängyssä, mutta onhan noita huonompiakin päiviä joskus ollut :)
VastaaPoista"Terveyden menettäminen" on kyllä iso asia, mutta mun täytyisi varmaan ensin pystyä myöntämään, että se on menetetty - ja sitten vasta käsittelemään menetystä. Nythän mä jotenkin oletan olevani vielä jonain päivänä paremmassa kunnossa, vaikka mistäs sitä tietää.
En oikeasaan haluakaan ruveta käsittelemään asiaa esim. psykologin kanssa - Wegener voi suuttua ja leimahtaa, jos tunteet kuohuvat...
Mä odotan kauhulla sitä hetkeä, kun joku lääkärinplanttu jossain adoptioprosessin syövereissä päättääkin kumota kaikki edelliset lausunnot ja toteaa mun olevan liian sairas äidiksi. Jos se tapahtuu, se tapahtuu sitten kun paperit lähtee kohdemaahan. Niin hullulta kun se kuullostaakin, niin Wege on ainoa asia, joka mua adoptioprosessissa ahdistaa ja kun noita ahdistuksen aiheita olis ehkä muitakin.
VastaaPoistaVaikka tää niin karulta kuullostaakin, niin mä olen totisesti onnellinen, että olen teihin ihaniin naisiin täällä netissä törmännyt, vaikka meitä yhdistää tää inha ystävämme Wegener, niin on siinä se hyvä puoli, että ainaskin me ymmärretään miltä toisesta tuntuu ja osataan kuunnella mutinat ja marinat oikealla tavalla ja pidetään kaikesta huolimatta se huumorinkukka kukkimassa!
Tanja hei,
VastaaPoistaainakin ymmärrän sen, että lääkärinlausunnot herättävät etukäteen pelkoa ja huolta. (Mulla on kohta taas eläkevakuutusyhtiön kanssa asiointia, ja sehän on sillä lailla vastaava tilanne, että yksi paperi voi sekoittaa elämän.)
Sun Herr Wegenerisi on kuitenkin kai kiltimpi kuin mun, eli toivottavasti lääkärit ovat ymmärtäväisiä. Ja kun tämä on ainakin joidenkin teorioiden mukaan geenipohjainen sairaus, pitäisi adoption olla kaikille wegeille viisas ratkaisu :D (Olen toki lukenut sun blogiasi, eli tiedän ettei adoptiohankkeenne wegestä johdu.)
Samaa mieltä olen minäkin siitä, että ihania olette, ja ihania näkökantoja tulee pohdittavaksi kauttanne. Sirkulla on huumori, ja Tanja, sulla on täysipainoinen ja luova elämä! Siinä jää sairaus kakkoseksi.
Ehdin jo tässä kaivata Päivin kuulumisia. Minulla azamun-lääkitys menee jo toista kuukautta ja onneksi mitään suurempaa ei ole ollut. Osatyökyvyttömyyseläkepäätöksen sain mutta en pysty töihin enää joten siitä taas valitusta värkkään kun oikeusaputoimiston virkailija ei mielestään nähnyt mitään lisättävää papereihini niin tein itse. Huomenna olin aikonut viedä ne eteenpäin mutta tulostin irtisanoi yhteistyön. Samalla vedin kannettavaa jonka johto pudotti vasta hankkimani vaasin lattialle. Olen aikamoinen esteetikko ja juuri remontti valmistunut. Sitä maljakkoa hain pitkään remontin valmistuttua. No itkuhan siinä pääsi. Miten lie kauan sitten viimeksi itkenyt, nyt ihan puoliskon nähden Pikku asia sinänsä mutta siinä tilanteessa ihan liikaa. Toivoo vain, että sais pysyvän eläkkeen kun on niin kipeä. Tuntuu siltä, että Päivi sait paljon ajattelemisen aihetta sieltä kurssilta. Varsinkin tuo, kun sanoit että tajuais olevansa sairas tuntuu itselläni olevan vielä valovuosien päässä ja väkisin yrittää kaikkea touhuta. Olen miettinyt tätä wegeneriä ja muita sairauksia ja ajatellut, että mitä pahaa olen tehnyt, että olen ne ansainnut. Aiemmin kuvittelin olleeni ystävällinen mutta nyt mieleeni on palautunut monta asiaa matkan varrelta kun sanan säilä on heilunut julmasti ja muutakin. Olen kyllä vähän siinä asiassa ehkä saanut parannusta aikaan. Katso taaksepäin-kiitä. Katso eteenpäin-toivo. Katso ylöspäin-usko.Kati
VastaaPoistaKati hei! Kyllä se eläkepäätös sieltä lopulta tulee. Ihmettelen vain tätä maamme systeemiä, joka kiusaa heikossa asemassa olevia ja pakottaa jaksamaan typeriä paperitaisteluita. Onneksi nyt on menossa jonkinlainen selvitys eläkevakuutusyhtiöiden toiminnasta, eli niiltä toivottavasti vaaditaan jatkossa läpinäkyvyyttä ja selkeitä ja yhdenmukaisia päätöksiä.
VastaaPoistaEn missään nimessä suostu ajattelemaan, että nämä meidän pahat tautimme olisivat itse aiheutettuja tai ansaittuja. Vaskuliiteista uskon tällä hetkellä, että on geneettistä pohjaa sairastua autoimmuunisairauteen, ja sitten jonkin tekijä (toistuvat infektiot jossain elämän vaiheessa, hometalot, stressi, huono ruokavalio) rasittaa järjestelmää, joka pettää.
Sanan säilä on mullakin ollut terävä, mutta toisaalta se on ollut herkän ja heiveröisellä itsetunnolla varustetun ihmisen puolustautumisväline. Ei se ole voinut aiheuttaa tätä sairautta.
(Mulla ei ole käytössäni oikein noita kiitollisuus-toivo-usko -juttuja. Tilalla on ehkä "pyri rauhallisuuteen", koska mielen ja tunteiden hallitsemattomat liikkeet sekoittavat elämää ja tuovat taudin oireita esiin.)
Vaikka olen jo melkein vapautunut vankilasta, niin nyt mennään raskaita kilometrejä. Mä olen niiiiiin hyödytön duunissa, eikä siinä(kään) jeesustelut auta. Tsemppiä kaikille omiin korvien väliin, jokaisella kai on omat vaikeutensa.
VastaaPoistaVoi vitsi, mitähän tuohon voisi sanoa... Vois ainakin kuvitella, että vähitellen helpottaa. Mutta kuinkahan kauan se vienee, sitä ei kai tiedä kukaan. (Kunhan et nyt väsyttäisi itseäsi liikaa, poikakulta, "sehän on vain maallista" se tauhkan kaupittelu...
VastaaPoista