Ja ne parhaat hetket olivat...

Blogikurssilla ajattelen omiani. Sairastamiseen on liittynyt absurdien ja vastenmielisten asioiden lisäksi iloisiakin yllätyksiä.

1. Kela. Asiointi Kelan kanssa on sujunut loistavasti. Koko sairaspäivärahakauteni ajan maksut kilahtivat tililleni juuri silloin ja juuri sellaisina kuin oikein oli.

Mahtavia yllätyksiä olivat lääkekatto ja Kelan kustantamat matkat. Wegener-lääkekimarani on hyvin kallis, mutta vuodessa maksan  675,39 - Kela seuraa ostoksiani suoraan apteekkien kassojen kautta - ja sen jälkeen maksan 1,50 per ostokerta. Sairauden hoitoon liittyvät matkat (joita vuodessa on ollut hillitön määrä: labraan viikoittain, erikoislääkäreille, tiputuksiin, röntgeniin) hoituvat liikuntavammani ja immunosuppression takia taksilla. Taksimatkojen omavastuu on tältä vuodelta tullut täyteen. Olen maksanut takseille 157,25, ja pian posti tuo ilmaiskortin loppuvuodeksi. Loistavaa, kiitos veronmaksajille!

Kelalta olen tähän saakka saanut myös korotettua vammaistukea. Koska kuntoutustukeni Ilmarisesta oli jatkopohdinnan alla,  Kelan vammaistukikin on avoinna. Vammaistukeen eivät vaikuta tulot, vaan sairauden tuottama haitta-aste, avuntarve ja kustannukset. Minulle summa, sain 140 euroa kuussa verottomana, on ollut merkittävä.

Olen myös hakenut Kelan järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille. Upeasti toimiva Kelan virkailija on soittanut minulle kotiin ja neuvonut, miten voisin varmistaa asiani suotuisan käsittelyn. Superpropsit.

2. Hoitoapulainen HYKSissä. Kun olin vaihtanut vakituisen osoitteeni Salosta Espooseen, pääsin hoitoon HYKSiin. Kaikki tuntui heti paljon sivistyneemmältä, vapaammalta ja nykyaikaisemmalta kuin TYKSissä. Potilaana olo tuntui tasa-arvoisemmalta.

Ihmeellisintä kuitenkin oli, että kiireinen laitosapulainen huomasi ruokaa tuodessaan, että tippani oli hankalasti oikeassa kädessä. Kun hän kysyi, voisiko auttaa vaikka voitelemalla leipäni valmiiksi, minulle tuli kyynel silmään.


3. Vertaistuki. Koska Wegenerin granulomatoosi on harvinainen sairaus, olen tavannut vain kolme wegeä livenä. (Ollessani sytostaattiputuksissa he ovat olleet viereisissä pedeissä.) Netti on ollut huipputärkeä ihmisten löytöpaikka. Virtuaaliweget ovat valistaneet, että tällaisen vaikeaa versiota sairastavan  tulee odottaa kärsivällisesti ainakin kaksi vuotta ennenkuin tauti saadaan kuriin. Kun tasapaino eli "remissio" (ehkä, kenties) saavutetaan, voi elämää alkaa suunnitella (piilevän) taudin kanssa.

Olenkin hylännyt hötkyilyn. Ajattelen töitä ja tulevaisuutta vasta, kun aika on.