keskiviikko 16. maaliskuuta 2011

Odotusta eli It Ain't Over 'til the Fat Lady Sings




Jännittää. Koko sairausaikanani en ole jännittänyt mitään näin paljon.

(Olen yleensä vain tehnyt turtana kaiken, mitä on täytynyt tehdä. Tuntemukset ovat olleet lähinnä inhoa tai pelkoa, jännitystä en muista.)

Huomenna lääkäri soittaa HYKSistä ja raportoi laboratoriotuloksistani. Jos ne ovat kunnossa, pääsen perjantaina MabThera -tiputukseen. MabThera on rituksimabia, biologista lääkettä, joka on auttanut monia muita wegenerpotilaita maailmalla ja Suomessakin.

Syistä, jotka ovat minulle hämärän peitossa, minut kelpuutettiin rituksimabin saajaksi vasta, kun kaikki minulle mahdolliset lääkityscombot oli kokeiltu. Ja muutama mahdotonkin.
  • syklofosfamiditiputus ja steroidipulssi suureen hätään
  • syklofosfamiditiputus x 9 ja Prednisolon + Cotrim Forte
  • ylläpitohoidoksi Azamun, Prednisolon ja Cotrim Forte (tuloksena liikkumisen hidastuminen, hengenahdistus ja ihottuma)
  • ylläpitohoidoksi CellCept, Prednisolon ja Cotrim Forte (tuloksena kipuilu, kuumeilu, jäykistyminen, syvä ja pinnallinen laskimotukos vasemmassa jalassa -> kahden viikon sairaalakeikka)
  • paluu syklofosfamiditiputukseen x 6 ja Prednisolon + Cotrim Forte (syklofosfamidikiintiöni tuli täyteen: rakkosyöpäriskin takia sitä ei anneta enempää)
  • ylläpitohoitona CellCept, julma annos Prednisolonia + Cotrim Forte (ja tuloksena jälleen liikkumisen hidastuminen, hengenahdistus, ajattelun vaikeus ja runneltu ulkonäkö) 
Lääkitys on tietenkin pitänyt minut hengissä. En minä juuri nyt erityisesti sitä vastaan ole, että on. Mutta hirveätä tämä on ollut.

Lähtiessäni TYKSistä minulle kerrottiin, että hoitoni tulisi olemaan pitkä ja raskas, mutta mielikuvitus ei riittänyt aavistamaan, millaista on olla kemiallisissa kahleissa.

Vapaus? Minulle se olisi pienempi Prednisolon-annos: vapaus ajatella, vapaus muistaa sanat ja vastaukset, vapaus nähdä silmien sumenematta, vapaus liikkua ahdistumatta, vapaus tuntea maa jalkojensa alla eikä vain jalkapohjien kipeys.

Elämänhalu? Määrittele elämä! Jos sopii, ottaisin tuota vapautta ja sitten voisin ottaa itsemääräämisoikeuteni ja ulkonäköni takaisin. 

Rituksimabi voisi tehdä tempun. Että siksi vähän  jännittää.


    5 kommenttia:

    1. Toivotaan parasta! Itsekin joskus silloin lääkehelvetin läpikäyneenä en voi muuta toivoa, kuin että sinullekin löydettäisiin se sopiva ylläpitolääkitys ja että elämänlaatu alkaisi parantua.

      Mulla on ylläpitolääkityksenä 25mg Azamun joka toinen päivä 1 aamulla, 1 illalla ja joka toinen päivä 1 aamulla. Ja jos tän kuun verikokeet näyttää hyvältä vähennetään taas ja toveissa olis olla Azamun vapaa jossain tulevaisuudessa. Muita "nappeja" sitten on muihin vaivoihin ja jännityksellä odottelen, että mitä se magneettikuvaus paljastaa, kun lisämunuaisessa on jotain häikkää, kun kalium-arvot eivät oikeen meinaa olla tolkuissaan.

      Mutta voimaa ja valoa lähetän täältä ja olen hengessä mukana!!

      VastaaPoista
    2. Kiitos hirveästi Tanja!

      Luulen, että vain lääkkeitä syöneet voivat tietää, minkälaista tämä on. Ei empatialla eikä lääkärin tiedolla yllä tajuamaan, miltä "lääkehelvetissä" tuntuu.

      Mulle Azamun ei jostain syystä sopinut ollenkaan, en pystynyt kuin hiipimään kepin kanssa sisällä, ja kun oli kuuma viime kesä, sain aurinkoihottumakohtauksia.

      Munuaisjuttua mullakin saattaa olla menossa, labra-arvot ovat olleet vaikeasti tulkittavia kuulemma.

      No, huomenna tiedän, pääsenkö kaipaamaani tiputukseen - vai vaan ihan muuten vaan sai-raa-laan...

      VastaaPoista
    3. Pidän täällä peukkuja,että saisit uuden ja tehokkaan lääkityksen. Voimia !

      VastaaPoista
    4. Sirkku, kiitos! Ihanaa, että on olemassa ihmisiä, jotka tuntevat tämän taudin - ja välittävät!

      VastaaPoista
    5. Lääkäri soitti, ja maksa-arvot ja hemoglobiini ovat hyväksyttävällä tasolla, eli saan rituximabin.

      (Nyt sitten jännittämään, kuinka entisten lääkitysten ravisuttama keho kestää uuden kuorman...)

      Lääkkeen hinta lienee syynä siihen, että olen joutunut odottamaan sitä. Olenhan jo aika vanha, ja sairauden vammauttama: tuskin tuottava kansalainen tai veronmaksaja enää. Who knows.

      http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15693788

      VastaaPoista