maanantai 7. maaliskuuta 2011

Vuosi kotona: huipulta huipulle





Elämä Wegenerin granulomatoosin kanssa on ollut uutta, outoa, työlästä ja tuskallista. (Kun makaa liikkumatta paikoillaan ajattelematta mitään, mihinkään ei satu. Välttämättä.)

TYKSistä kotiin lähtiessäni minulle pidettiin kyllä pieni esitelmä taudistani - mutta mieleen jäi vain että minun versioni on "harvinainen kuin lottovoitto" ja "vakavan syövän tasoinen". Sittemmin olen oppinut, että tautini vaurioittaa yleisesti silmiä, korvia, nenää ja kurkkua, keuhkoja, sydäntä, munuaisia, ääreishermostoa, lihaksistoa ja luita.

Olenkin vuoden aikana päässyt silmä-, korva- ja hammaslääkärille, neurologille ja nefrologille ja tavannut lukuisia keuhko- ja reumalääkäreitä. Silmissä on surkastumaa kyynelkanavissa (no, sitä ei itkiessä huomaa), nenä on wegenerpotilailla varmaan aina verikarstalla (pahimmassa tapauksessa rustot syöpyvät puhki ja nenä romahtaa, kaivaa ei kannata), ja hirveästä ientulehduksesta jäi vaurioita, joiden takia yksi hammas vedettiin "infektiofokuksen" vuoksi pois. Keuhkoissa on jäänteitä infiltraateista, ja veritulppien takia piikitän itseeni verenohennusainetta aamuin illoin. Sydän on jo hieman laajentunut. Munuaisissa lienee muutoksia, ainakin verta on virtsassa (en ole innostunut biopsiasta, ja nefrologi armahti minut). Ääreishermostovauriot tuottavat oudon vaivan nimeltä periferinen neuropatia - vahvalla lääkityksellä siitä on jäljellä käsien ja jalkaterien tunnottomuus, vasemman jalkaterän laahaaminen ja kävelyn huteruus.

Liki vaikeinta kotona vietetyn vuoden kuluessa on ollut sopeutuminen vammaisuuteen. Illalla sitä aina yhtä hyväuskoisesti suunnittelee tekevänsä seuraavana päivänä kaikenlaista. Ja aamulla pää humisee ja jalka laahaa, eikä jaksa! Eikä koskaan voi tietää, milloin jaksaakin! Vai jaksaako!

Ehei, oikeasti vaikeinta on ollut sopeutua siihen, että syklofosfamidi pudotti ison kasan kauniita hiuksiani. Ja kortisoni teki kasvoistani kuun ja jäljelle jääneistä hiuksistani korppua. Jalkojen lihakset ovat surkastuneet ja persevyyteni latistunut. Sen sijaan kortisoni kasvattaa mahaa ja kyttyrää. Ai niin, ja kasvohermohalvaus teki minusta ilmeettömän toljottelijan...

Lääkkeet pitävät minut hengissä. Odotan, että tauti saadaan tai ei saada tasapainoon. Jos tasapaino löytyy, voin ryhtyä etsimään uutta elämää tautini kanssa. Jollei tasapainoa löydy, tämä huonojen ja hieman vähemmän huonojen päivien vuoristorata jatkuu ilman ihmeempää tarkoitusta kuin selvitä aamusta iltaan ja saada unta.

7 kommenttia:

  1. Tarjoilija, voinko vaihtaa taudin. En haluakkaan tuota samaa kuin naapuripöydässä.

    VastaaPoista
  2. Mulla on siis tämä vakava versio. Sä voit päästä helpommalla!

    VastaaPoista
  3. Ja uudestaan lukiessani huomaan unhoittaneeni kuuroutumisen. Granuloomakudosta löytyi toisesta korvasta niin paljon, että sitä piti leikata pois. Molemmat tärykalvot tauti söi.

    VastaaPoista
  4. Minä peruslaiskana iloitsen, että voin aina syyttää tautia jos en jaksa jotain...vaikkei asia edes johtuisi siitä.
    Toki mulla ei ole ollutkaan noin vakavaa versiota kun sulla,onneksi kevätaurinko antaa voimia jaksaa.

    VastaaPoista
  5. Olen sairastanut Wegeneriä vuodesta 1987. Luin blogisi läpi ja toivottelen valtavasti jaksamista ja voimia! Toivotaan, että tauti talttuu ja asettuu tasapainoon.

    Omalla kohdallani Wegener iski oikeastaan vain munuaisiin, korvatulehduksesta se lähti. Nivelkipuiluja on yritetty saada Wegenerin piikkiin, mutta kun peruslääkityksen muutokset eivät kipuiluun vaikuta niin tuskin Wenegeristä sitten johtuvat. Tänä päivänä omalla kohdallani tauti on jossain tuolla taka-alalla ja toivon sen siellä pysyvän, aktiivisuutta ei ole verikokeiden mukaan ollut reiluun vuoteen.

    Pistin blogin osoitteen talteen, niin voin tulla kuulumisiasi kurkistelemaan uudelleenkiin!


    VOIMIA ja ENERGIAA!!

    Tanja

    VastaaPoista
  6. Tanja, kiitos toivotuksista. Mielettömän hienoa kuulla, että tauti voi olla taka-alallakin.

    Korvatulehduksestahan minullakin tämä paha vaihe lähti (oletan, että WG on ollut olemassa jo iät ajat ennen tätäkin - olin vuoden huonossa kunnossa ja vaihdoin ammattiakin jo ennen taudin rivakkaa esiintuloa.

    Tavallaan jännittävät ajat tässä ovat käsillä, saan ekan biolääkityksen 18.3., ja odotan suorastaan innolla tuleeko tulosta.

    Voimia ja energiaa myös sinulle! (Kyllä on kiva nähdä kevätaurinko!)

    VastaaPoista
  7. Aaa, Tanja, vielä, kävin vilkaisemassa blogiasi - ihania kuvia, käyn perehtymässä muuhun sisältöön vielä.

    VastaaPoista